Monthly Archives: april 2014

Frida Ernstkotte orkar inte riktigt bry sig

Det har gått några månader nu sedan jag fick den där diagnosen som en blixt från klar himmel. Jag har inte tänkt på den så mycket. Förträngt det ganska mycket faktiskt. Det har varit skönt. Samtidigt vore det skönt om man kunde få det där informationsmötet från sjukvården som jag blivit lovad i fyra och en halv månad.

Förra veckan bestämde jag mig för att jag måste sluta sticka huvudet i sanden och berätta för Marita. Den numera enda personen i Sverige med OPA1. När vi fann varandra efter att jag fått den diagnosen var det något av en askungesaga. Det var mer än fyra år sedan nu. Äntligen någon att känna samhörighet med mitt i det sällsynta och tragiska. Vi blev så goda vänner på en gång och hon öppnade upp dörren till andra med dövblindhet för mig. Det känns jättekonstigt att nu ha en diagnos som inte heter OPA1. Att jag ska identifiera mig med helt andra människor via facebook istället för Marita.

Det känns som ett jäkla skämt. Som om någon plötsligt talade om för mig att jag ska byta efternamn. ”Du ska heta Ernstkotte, inte Inghamn.” Jaha, ska min familj också byta namn? ” Nej, det är bara du i hela Sverige som ska heta Ernstkotte. Du är precis samma person som innan. Ingenting har egentligen förändrats, förutom att nu heter du Frida Ernstkotte.”

Min psykolog säger att jag har en personlighetskris som jag inte vill ta tag i. Jaha.
Jaja.
Så kanske det är
Men det här är bara en korkad grej som jag verkligen inte vill tänka på. Inte när jag ändå inte fått den där utlovade informationen från läkaren och genetikern som jag går runt och väntar på.

Ernstkotte vill göra annat.

 

Vissa dagar alltså.

Idag är en sån där dag när allt går åt *beeeeep!*

Känner ni igen det? Ingenting funkar. Ingenting blir bra. Har ni sådana dagar? Vad gör ni då? Jag orkar inte skriva idag så lämna gärna en kommentar om hur ni gör för att ta er upp på banan igen och inte bara ”fuck this” och ge upp.

Det är svårt att få ordning på någonting när man ständigt blir nedröstad av ekorrar

Har rensat igenom hela hallgarderoben och känner mig väldigt queen-of-everything just nu. Hela stället var en enda sophög och nu är det ordentligt sållat och ordnat. Jag fantiserar om att köpa in perfekt måttade lådor markerade med dymotejp så det blir ännu prydligare.

Det gäller att passa på att göra sådant här när varken Sven eller Ottilia är hemma. De är nämligen mer av ekorr-släktet och vill inte alls rensa bort saker. Det är svårt att få ordning på någonting när man ständigt blir nedröstad av ekorrar faktiskt.

Svens ömma tå är skohyllan. Jag ringde honom på jobbet via FaceTime bönföll honom om att få rensa bort några av hans skor. Vissa hotelser kan också förekommit, men ingenting hjälpte. Min lösning blev att han får behålla alla sina jäkla skor som vanligt , men han får från och med nu hålla sig till en egen skohylla i garderoben. Jag och Ottilia delar på den andra. På vår hylla står skorna prydligt radade. På hans hylla, staplade på varandra. Vinterskorna och ridstövlarna får bo i förrådet. Slutresultatet på skohyllorna i hallen blev följande.

20140423-184049.jpgFrida              2 par skor på sin hylla
Ottilia           4 par skor på sin hylla
Sven              11 par skor på sin hylla.

Vad kan jag säga? Jag vill hitta mina skor lätt. Det ska inte vara svårt att se vad man har där inne. Nu fick vi ju båda som vi ville. Sven får ha många skor och jag får mycket plats.
Varför man har behov 11 par skor under sommaren är mig ett mysterium, men det är ju skönt att vi inte är fast i typiska könsroller i det här hemmet.

Att gå påskakärring

10169185_263191033853908_6626815977962961812_nNär man väl når påskafton börjar man bli lite trött faktiskt, men påsken känns fortfarande rolig.

Ottilia ville förstås gå påskakärring och det är ju skitmysigt. Här inne i stan är det dock helt otänkbart. När man pratar med folk som bor i stan så hör man antingen att de aldrig upplevt fenomenet eller så upplever de det hela som ”ungar som går runt och tigger godis.” Då blir det ju inte så bra. Jag har inte pratat med en enda stadsbo som går runt med sina barn som  påskakärringar i stan. Lantlollan i mig tycker det är jättekonstigt, samtidigt som jag förstår att det inte är samma sak som på landet där ens farfar kan redogöra för vem som bor i vilken stuga och är släkt med vem i hela socken.

Vill man inte bli bemött som Jehovas vittnen ska man inte knacka på hos folk i stan, så är det ju. Både jag och Sven är uppvuxna på vischan så vi vill ju ändå föra kärringtraditionen vidare. Vi åkte ut till Stubbetorp där jag är uppväxt istället. Där lever traditionen kvar och vi fick krama om familjen där också.

1969413_10152014019921283_8500834405868493036_nNär jag var liten var vi ett helt gäng ungar som gick runt och hälsade på hos folk. Vi hade jätteroligt trots att det nog vissa år var skitkallt och blött. Frusna fingrar  som stolt räckte fram påskabrev till tanter och farbröder. Ojojoj, det känns som om vi levde 1836. Barnen från Frosmofjäll. Varför blir man alltid sån när man blickar bakåt? Himla söta var vi i alla fall. Jag är minstingen längst till höger. Bredvid mig har jag Tobias, Millan, Jonas och Daniel.

 

En sån dag då man bara kör ändå och det fungerar

20140419-081629.jpgSkärtorsdagen följs upp av långfredagen. Jag vaknade utvilad men ganska sliten. Sven var i ungefär samma mood så jag var rejält tacksam över att det löst sig med assistans. Om Sven behövt jobba hade det kunnat bli dödsstöten.  På agendan stod årlig släktlunch med hans familj och den är alltid jätterolig.

Det blev en sådan dag då allt var en utmaning och jag behövde mycket hjälp. Det är rätt tufft att komma till en stor släktmiddag och må så. Jag ville ändå vara med. Att bli matad offentligt är en känslig punkt för mig. Jag kan sitta stilla när jag slappnar av och är stilla, men så fort jag ska försöka hålla i skeden skakar jag helt galet.  Saker flyger ofta iväg. I periferin hörde jag Sven berätta för nån att ”det heter Ataxi.” När väl måltiden var avklarad kändes allt mycket lättare och jag kunde uppskatta sällskapet och den glada stämningen. Jag placerade mig i en soffa och där låg jag bra.
Det är mysigt att ligga så där och slappa när folk knallar förbi, sätter sig i fåtölj 20140419-081640.jpgsmåpratar en stund och går sen vidare.  Ottilia såg man ju bara fartränderna av på hela eftermiddagen. Hon sprang runt och busade med sina kusiner.

Rätt vad det var så serverades det två sorters tårta och kladdkaka. Då hade skakningarna lugnat sig och jag behövde inte lika mycket hjälp. Kladdkakan var så sjukt god. Jag åt fyra bitar. Fyra bitar!

Ottilia, den lilla galningen. Påskgodis och bus knäckte henne till slut. Hon somnade med klubban i munnen.

20140419-081650.jpg

 

Påsken 2014, it is on!!

10169378_10202390670660754_3954543919661389700_nPåsken har börjat! Det är en bra högtid som, bortsett från Jesus korsfästelse, mest består av familjemys, godis och att klä ut sig. Vem gillar inte det liksom? Påsken har betydligt färre krav på sig än julen, vädret är bättre (jag skiter i att det regnar!!) och man kan pyssla så fingrarna blöder.

Igår startade vi firandet av Påsken 2014 med en familjemiddag hemma hos min mamma. Jo, det är en grej med påsk jag inte är förtjust i och det är maten som hör till alla svenska högtider. Jag hatar fisk. Bläh! Folk säger att de älskar sill men jag tror inte riktigt på dem för varför skulle man då bara äta det vid specifika tillfällen under grupptryck. Va? Va! När jag vart liten  var jag väldigt bestämd med att ta över makten i familjen och servera tacos på jul när jag blev vuxen. Jag har lagt ner de ambitionerna nu, men jag håller ändå liv i drömmen genom att för sakens skulle föreslå tacos till bords lite lägligt varje jul, och ibland även till påsk och midsommar. I år planerade vi påskmiddagen via Facebook. Efter att vi rätt ut vilken dag vi skulle mötas kom ämnet upp.
Frida: Torsdag blir bra. Jag vill formellt föreslå att vi äter tacos.
Storebror: Skaldjur har vi enats om.
Frida:Om du så gärna vill kan du ju slänga på några räkor på din taco!
Mamma: Så därja, älskade ungar, då blir det lite påskförrätt och lamm (just i år frida blir det inte taccos) på skärtorsdagen hos mig kl 18, för den som vill så kan man dyka upp vid 17(…)

Jag säger bara det, tji fick min bror! När laxen och sillen dukades fram dök det även upp en liten tallrik med nachos och salsa bredvid  mig. Vid sidan av dök det dessutom upp en skål med rökröra. Haha! Min bror låg dock hemma och led med en manflu. Så han fick varken sill eller räktaco.

10153760_10202390670980762_2614729436039932915_n
Det var en skön kväll med familjen. Småbarnen härjade hej vilt. När vi skulle hem vid halv nio kom de klassiskt övertrötta tårarna. Ottilia hade hittat ett spel hon ville spela. Jorden skulle ju verkligen gå under om hon inte fick spela det.
Jag kikade lite närmare på det och såg att det var ett spel jag köpt till ottilia när jag och mamma varit på loppis i somras. Ottilia hade nog glömt kvar det i sommarstugan. Fint, vi tar med det hem.
Easter-JokesI bilen på vägen hem förstod jag varför vi ”glömt” kvar spelet i stugan. PLINGIPLINGPLONGELIPLING!

Tack gode Gud, för att jag har hörapparater att ta av mig. Utan dem hör jag atombomber som ett dovt ”poff” och sirener som total tystnad.

Ja, det är i alla fall hur påsken inleds i vår familj 2014. Idag står min mans familj på tur.

 

Lyckade tillfällen att pricka in assistansbrist i påsk

Det här med is i magen har lönat sig ganska bra. Schemat för April har artat sig ganska väl med hjälp av olika vikarier. Både nya och gamla. Vissa hål återstår ju men det känns inte lika krisartat längre.
Nu i påsk är det bara två eftermiddagar som ingen kan jobba. Det är ganska otroligt, för jag har bara två grejer inplanerade i påsk och det är just precis de dagarna. Två påskmåltider med familjen på olika håll.
Först tittade jag på schemat och bara ”Tyyyypiskt då!!” Hur lyckas det bli så?
Sen kom jag på att det var ganska lyckade tillfället att pricka in assistansbrist om man nu ska behöva ha sån. Precis när jag ska vara med familjen som med all säkerhet kommer se till att Ottilia och jag har det bra. Sven, han kör tåg förstås. Det enda som ska lösas är att ta sig till familjen och det löser sig ju på nåt sätt.

Man kommer totalt av sig.

Det är helt omöjligt att argumentera med en femåring som man haffat mitt i förbjuden aktion om hon stannar till mitt i bråket och utbrister. ”Men mamma, va lite hygglig nu va!”
Man kommer totalt av sig.
Vem har lärt upp detta geniala mastermind?

 

Perfekt väder

Igår var det perfekt väder. Det var vårvarmt ute och en molnig himmel. Det kan verkligen inte bli mer perfekt än så. En promenad var helt klart på sin plats och även om den gick till något så dötråkigt som folktandvården så kändes promenaden helt underbart.

Nu fick vårjacka komma ut ur garderoben också. Hej kompis, jag har saknat dig.
Värme och moln i trivsam kombination är det vinnande konceptet som gör att jag kan vara ute utan att få ont i kroppen av kyla eller i ögonen av starkt ljus. När de båda sammanfaller efter en lång, töntig vinter är jag  lycklig som ett barn.

 

Inte lätt att dejta alltså

Jag har aldrig provat på att nätdejta. Jag träffade min man när jag var 18 så det hanns aldrig med, kan man väl säga. Men nu, när jag för andra gången på ett par månader står med en hastigt reducerad personalstyrka vad det gäller min assistans känns det som om jag blivit singel och gett mig ut i dejting-svängen.

Jag är inte mycket för traditionella anställningsintervjuer på assistansbolagets kontor. Representanten från företaget som påbörjar det hela genom att hålla en mindre föreläsning om företagets uppbyggnad.  Nä, jag har haft assistans i snart tre år och under den tiden sakta men säkert gått över till att hålla arbetsintervjuerna hemma. Bjuda på lite kaffe och prata.

Oftast har tjejerna som kommer på anställningsintervjun skickat in arbetsansökan så jag vet ju att de är kvalificerade för jobbet redan innan. Så här i lite desperata tider sker rekryteringen lite hafsigare än så. Då kanske nån inom företaget eller en bekant tipsat mig om att ”den här tjejen söker jobb.” Då vet jag bara att nu kommer det en tjej. Hon har körkort. Hon har lite erfarenhet. Hon vill jobba.

Så väntar man…. Det ringer på dörren. Kom in. Vi sätter oss vid bordet. Dricker du kaffe?  Inte, men du vet hur man använder en kaffebryggare? Svara rätt nu, för det här är viktigt. Haha, nä, jag skämtade bara.
Sen berättar hon lite om sig. Jag lyssnar och ställer följdfrågor.
Sen vänder vi på steken och pratar om mig och arbetsplatsen.
Efter det har vi förhoppningsvis hittat några gemensamma nämnare att prata vidare om. Personkemi. Whatever.

Jag må vara lite desperat i mitt sökande just nu. Jag har sänkt mina krav vad det gäller teckenspråkskunskaper och erfarenhet av dövblindhet. Ja, jag har sänkt dem till nollnivå just nu. Istället håller jag obönhörligt fast vid kravet att den potentiella assistenten ska
1. Ha körkort.
2. Har arbetat som assistent tidigare och förstå arbetet.
Utöver det (och en check i brottsregistret) vill jag bara att det ska kännas som en människa jag gillar och trivs med samt att hon känns trygg i sig själv.
”Trygg i sig själv” låter ju lite corny men det är faktiskt skitviktigt. Det är väldigt obehagligt för mig som brukare om jag känner att min assistent nervös av sig och ständigt är rädd att göra fel.  Man måste får göra fel och lära sig av det.

Sen, när man efter några dejter hittar personen som känns helt rätt liksom. Då är det inte klart för det. Hon ska ju välja mig också. Hon ska ju också känna att vår personkemi är rätt och att det här är ett jobb hon vill ha.

Inte lätt att dejta alltså. Man känner sig lätt desperat och pinsam. En eloge till de som vågar söka kärleken på det viset. Ni är modiga. Jag är glad att jag är lyckligt gift och bara dejtar assistenter.