Monthly Archives: november 2013

Låta en 5-åring laga middagen

Igår provade vi en ny grej här hemma. Ottilia lagade maten. Inte hjälpte till med maten. Hon är ju i trotsåldern och då hör det liksom till att krångla med maten och inte vill äta. Vi har haft mycket av den varan och det är så himla tråkigt när man  lagar mat och oavsett vad får höra ”Bläääää! Vill inte ha.”  Så, jag vill få henne mer medveten om att maten inte bara hamnar på bordet. Någon gör den. Någon har ansträngt sig och det är väldigt trevligt för den personen att höra att det smakade gott. Jag vill också stärka hennes känsla av att jag tror att hon klarar av att ta ansvar och göra viktiga saker. När jag la fram idén om att hon skulle få laga matern och jag bara skulle göra henne sällskap och förklara hur hon skulle göra blev hon helpeppad.

Hon gjorde falukorv i ugn för där kunde hon göra allt själv förutom att ta ut formen ur ugnen. Hon skalade morot, rev morot, skar korven, blandade såsen och hällde ihop allt i en ugnsform. Sen skar hon upp paprika till också. Jag kan konstatera
-Det tar tid. Man får inte ha bråttom utan låta barnet göra allt i sin takt. Leka med korvbitarna och sjunga powerballader om såsen.20131129-065101.jpg
– Man får räkna med att inte viss del av maten hamnar i magen innan  den är tillagad.
-Det är inte säkert att det är så mycket kvar av morötterna när de skalats ihärdigt och noggrant.
– Det blir enormt mycket ketchup i såsen.

Vi hade gott om tid och hon rev morötterna i mixern för att det skulle gå lättare. Jag gjorde inte mycket utan satt mest bredvid, drackkaffe och hanterade mina kontrollbehov. Man förvandlas lätt till kråkan (i Mamma Mu) eller C3PO (i Star wars) om man inte håller sig.

Det var väldigt roligt. Ottilia älskade det. Maten blev god men med en väldigt stark ketchupsmak. Det här ska vi börja göra en gång i veckan nu

En ensamhelg för mammi

I helgen är det whiskeymässa här i örebro. Det betyder att jag inte kommer se så värst mycket av min man. Min dotter ska med mormor ut på landet, så det blir en helg helt på egen hand. Jag vet precis hur jag vill ta vara på den. Här skall tvättas, röjas och organiseras hemma. Just nu känns det som att det alltid är småstökigt och jag blir gaaaaalen! Ordning och reda, för fan!

20131126-212250.jpgSen tänker jag att jag kanske ska passa på att umgås med nån jag tycker om också. Kanske våga mig på att gå på bio. Jag älskar bio, men kommer jag se nåt? Så länge jag inte provar finns ju hoppet att jag skulle kunna det, men jag missar ju själva poängen. Mina tidigare förutsättningar för att se på bio har vart
-Välja en film som inte är ”mörk”, inte för mycket action och snabba rörelser. Saker måste hända i  mitten av duken. Inga 3D-filmer. Inga textade filmer.
-Välja en biosal som inte har största bioduken. Salong Saga på vår biograf går fetbort.
-Sitta längst bak i mitten. Handikapplatserna funkar inte för mig.
-Ha nån som hjälper mig fram i mörkret och upp för trappstegen. (Även här: Liten biosalong, tack!)

Vilka mina förutsättningar jag har nu vet jag inte. Fixar jag trappen? Kan jag se skärmen? Kan jag läsa texten? Har det blivit så många förutsättningar att det alls är kul längre? Man kan ju titta på film hemma i soffan också. Lägga biopengarna på godis istället.

Hmm…

Ett ömt samtal

Det är mycket omkring oss nu. Så är det ju. Vi lovar varandra att vi ska ta oss tid för varandra. Det gör vi. Och att vi inte bara ska prata hus och avlopp. Det finns andra saker som är viktiga också. Jo, det stämmer, ja.
Jag kände idag att vi fick några sekunders husbygge-fri ordväxling.
Då när jag låg och vilade i soffan. Du lutade dig över mig, pussade lite på mig tror jag och sa ”Du har inte glömt att det är fotboll imorgon va? Jag har sagt det så jag får väl titta va? TVn är min.”20131126-212300.jpg
Då får det klassas som ett ömt samtal.
Bara för att du sa det på det viset.

Men försök inte tro att den smörjan funkar nästa gång!
Onsdag är Greys anatomy-dag.

En kvinna som heter Lena

Sista kvällen på Valjeviken bjöd på vin och ostbricka. Det var riktigt najs. Jag pratade med en kvinna som jag spanat in ganska mycket och tänkt att så där, exakt så, ska jag se ut när jag blir i hennes ålder. Hon hette Lena, hade grå, snaggad frisyr, tatuerade armar, snygga kläder, balla glasögon och en väldigt varm utstrålning. Hon såg så otroligt tidlös ut. Fri från alla schabloner och komplex. Snygg! Det visade sig att hon arbetar inom hemtjänsten och fått i uppgift att ledsaga kvinnan hon var där med på resan till och från Valjeviken. Hon hade erbjudit sig att stanna kvar på valjeviken däremellan utan lön då kvinnan behövde hjälp. Lenas hemtjänstchef hade förbjudit det men det sket Lena i. Nu var hon jävligt förbannad på sin chef men glad att hon stannat kvar. Coolt att det finns sådana människor inom hemtjänsten!

Vad gör jag med den kalla faktan?

Jag har känt mig väldigt stressad sen jag kom hem. Igår började ångestkänslorna komma och jag trodde först att det berodde på smärtan och allt jag har att göra här hemma. Sen insåg jag att ångesten snarare handlar om alla intryck och ny information jag serverats under diagnoskursen. Det är mycket att acceptera. Mycket att ta ställning till. Vad gör jag med den kalla faktan?  Hur kommer den få påverka mig? Förändra mig?

Att bara inse det fick ångesten att lägga sig. Nu får jag fundera en stund.

Äta äpple i nuet

Puh, så rullade allt på i 180 och innan man märkte nåt av så var diagnoskursen över. Sista dagen fick vi den där föreläsningen om mindfulness. Det var ju positivt och intressant. Nån smart typ har plockat buddisternas budskap om hur man ska leva i nuet utan stress och kommit på hur man kan tjäna pengar på det genom att lära ett program med olika övningar. En övning var att äta ett äpple vääääldigt koncentrerat. Bortsett från övningarna så var det intressant. Buddha var ju smart liksom.

Sjukgymnastik sittande fick vi också prova på. Det var lite kul. Assistenten fick hålla i mina armar och göra rörelserna. Marionettdocka. Det gav mig en idé om att man helt klart borde göra ett träningsprogram med alla klassiska, fula dansmoves man kommer på och göra ett träningsprogram av; pulp fiction, makarena, staying alive, grease lightning… Buskuldansa med ottilia och träna rörligheten utan att anstränga musklerna. Hålla igång rörligheten.

Att åka 50 mil hem igen gick bra, precis som på ditvägen var det först efteråt jag fick ont. Det har varit två smärtsamma dagar och jag har stundvis haft hemska ryckningar.  Det priset kan jag betala.

Jag vet inte hur mycket jag egentligen förstod men det var skitintressant

Dag nr 2 på Valjeviken har varit en enorm kraftansträngning men helt fantastisk.  Först hade vi värsta sovmorgonen till 9.30. Jag vaknade kl 4. Töntigt att vara morgonpigg liksom.
Först på schemat stod gruppsamtal. Hela truppen satt då i en stor ring och fick berätta om sin diagnos, symtom, erfarenheter, funderingar och vilka frågor man hade till neurologen som skulle komma efter lunch. En person antecknade alla frågor. Det var väldigt intressant och givande. Somliga svarade lite hurtigt och andra  gråtande. Det  är tydligen inte bara jag som bär mina känslor nära ytan nu.

Vi hade bara en timmes lunch och jag visste att jag behövde vila så jag sov medan assistenten Elin åt och tog med en matlåda som jag sen kastade i mig innan det var dags att köra igen. Nu var det dags för neurologens föreläsning. Den var ett enda långt medicinskt lexikon så det var jättesvårt att hänga med. Inte bara för mig som avläser tolkar som tvingades bokstavera medicinska termer med 23 konsonanter. Varenda människa jag mött efteråt har kommenterat att de inte förstod så mycket där ett tag.  Okej lite förstod jag ändå. Vi fick svar på alla frågor i alla fall och det var himla spännande och vi har blivit lovade att få doktorns föreläsning i text också.

I kväll blir det vin och ostbricka. Man kanske borde klä upp sig. Hm… Först lite mer vila. Somliga ska visst bada. Hur orkar de? Det är krut i de här gamla människorna.

Lilla vän, sluta ta saker så personligt och lyssna istället.

20131111-215818.jpgNu är jag här på Valjeviken. Resan ner gick fint även om den följdes av kramper i benen av långvarigt stillasittande, men de kom först i efterhand. Det finns mycket gott att säga om Valjeviken, även om jag inte sett så mycket av stället än för jag var tvungen att lägga mig sova när det erbjöds guidad rundvandring. Det märks att det är en plats byggd för personer med rörelsehinder. Alla dörrar är en meter breda, rummen är rymliga där allt är placerat på låg höjd, vid maten erbjuds anpassade bestick, sugrör vid dricksglasen och det finns inga trappor eller nivåskillnader -alls. Väldigt bekvämt och intressant att uppleva

Vi är ungefär 20-25 stycken personer på kursen som ska få lära oss mer om vår egen sjukdom Polyneuropati. Medelåldern är ca 60 år. Jag känner mig alltså ganska ung i det här sällskapet, men några är lite närmare mig i ålder. Somliga går utan hjälpmedel, andra med rullator och resten har rullstol eller nån smidig miniscooter. Jag är galet nyfiken på hur deras sjukdomsbild och vardag ser ut. Vad har vi gemensamt och vad skiljer oss åt. Flera verkar ha fått sin neuropati efter cancer eller diabetes.

Kursen inleddes med en föreläsning som jag tyckte var så där. En man på 63 år tidig polyneuropati pratade om det och hur han inte kunde tänka sig att använda rullator med älskade att köra sin gräsklippare framför sig. Han drog en massa skämt om avdomnade fötter, snubbla på sina egna ben och svårigheter avv åka rulltrappa men jag kände att det mest blev jobbigt och fel även om jag förstår vad han försökte återkomma. Han pratade också om andra funktionshinder och hur förjävligt det kan vara för att vi skulle inse att vi med avdomnade ben inte är de enda med svårigheter. Det var ju mest otur att han tog upp hur besvärligt det är för synskadade när vi inte ser vad vi har på tallriken samt hur det känns för en gravt hörselskadad att sitta på ett bröllop och inte höra vad någon säger.

En del av mig ville resa mig och säga ”Fan, det där är mitt liv. Det är så jag har det ibland. Sluta använda det som avskräckande exempel och sluta anta att vi inte fattar att andra har svårigheter.” Jag skulle bli skitglad om jag kunde åka rulltrappa. Har du provåkt hissarna på T-centralen eller? Kiss. Mer säger jag inte.
En annan del ger mig själv en avhyvling. ”Varför måste du bli så himla upprörd? Kan du inte bara lyssna utan att ta saker så personligt? Han vet inte att du är synskadad heller. Vill du att alla ska tassa på tå kring dig?” Nej, det vill jag inte att de ska behöva och jag vill höra hans berättelse även om jag just för tillfället befinner mig i en taggarna-utåt-fas. Att starka känslor bubblar upp utan kontroll hos mig är kanske inte heller så konstigt när man kommer hit med sina rädslor, förväntningar och frågor kring sin sjukdom. Jag får acceptera att jag känner så och att det beror på min egen psykologiska process av alltihopa, men inte stoppa mig från att faktiskt lyssna och ta in.

Ja, det var jag lärde mig första dagen här. Att jag inte gillade hans föreläsning berodde kanske mer på mig än på honom och vad han sa.

A trip to rehab

Idag åker jag till Valjeviken som erbjuder utbildning och medicinsk rehabilitering för personer med olika neurologiska åkommor. Det jag ska på är diagnosdagar för personer med polyneuropati. Det ska blir riktigt spännande och lite otäckt att träffa andra med samma sjukdom. De har också utlovat föreläsningar, sjukgymnastik, gruppsamtal och annat. På schemat står ord som ”mindfullness” och jag blir automatiskt orolig att nån ska komma och säga ”Om du tänker r ä t t, om du är p o s i t i v, då är fru frisk och har inga problem! Nu ska vi frälsa dig med en god attityd.” Men med på schemat står också föreläsning med en neurolog som pratar om orsak, sjukdomsmekanismer, behandling och forskning.  Vi ska få sjukgymnastik och sådant nyttigt också. Det känner jag mig tryggare med.

Först väntar en sex timmars bilresa ner till södra Blekinge. Puh!

Att bli äldre.

För lite drygt ett år sen satt jag i bilen på väg till födelsedagsfika för min vän Malin som skulle ha fyllt 35. Jag skriver ”skulle” för Malin lever inte längre. Hon dog för ett och ett halvt år sen. Hon hade en sjukdom, ett okänt och progressivt dövblindsyndrom, som plötsligt försämrades i rasande fart. Jag hann känna Malin ett år innan hon gick bort. Jag blev blixtförtjust i henne. Till synes var hon ömtåligt och tunn, men innanför var hon grymt smart, stark och rolig.

När jag satt där i bilen kom tårarna. Fikat var planerat av Malins syster som något trevligt för de som höll av Malin och det blev det också. Just där i bilen var det något som gjorde ont. Vetskapen att Malin skulle inte få fira sin 35-årsdag. Hon skulle inte få fira några fler födelsedagar alls. Att bli äldre tycker många är en jobbig grej. ”Ojoj, vad gammal jag är då!” Hur kan vi missa totalt att det är en jävla förmån. Att leva länge, åldras, bli rynkig och grå – det är en förmån! Då, där i bilen bestämde jag mig för att jag kommande år skulle fira min egen 30-årsdag utan några bedrövade suckar.

Det har jag gjort nu. Det kändes skitbra. Min fest blev precis som jag önskade och igår besteg jag 30-sträcket. Det blev en rätt coollugn dag. Sven jobbade. Föreningen Ung Cancer arrangerade en ”pärlträff” dit man kunde komma och hjälpa till att pärla armband med texten ”Fuck Cancer” som kommer säljas till förmån för unga vuxna med cancer. Det kändes som en kul grej att göra. När Malin hastigt blev sämre blev jag också själv smärtsamt medveten om att detsamma skulle kunna hända med min egen sjukdom. Det kändes fint att få pärla och stötta något som inte alls har med mig eller min sjukdom att göra.

Det var pyttesmå pärlor och genomskinlig gummitråd så det var helt kört för mig att pärla själv men jag och svärmor (som också var med) hjälptes åt och jag höll fram pärlor till Ottilia när hon pärlade. Det var galet mycket folk. Vi fick sitta på golvet. Kul grej var det i alla fall och de bjöd på fika.