Monthly Archives: oktober 2013

En ledsagare med bus i benen

20131031-203606.jpgIdag var jag och hämtade Ottilia på dagis. Det är började mörkna och jag såg knappt nåt. Ottilia vill hålla mamma i handen så jag föreslog att hon kunde få ledsaga mig. ”Ja!” När jag ledsagas fungerar det så att ledsagaren håller en rak, spänd hand riktad framåt. Genom att böja handen åt olika håll visar hon/han/hen/den vilket håll vi ska åt eller om jag ska stanna. Nu fick alltså Ottilia axla ansvaret i mörker. Hon såg det som ett ypperligt tillfälle att busa. Först kollade hon om jag verkligen följde hennes vinkningar. Hon fick mig att snurra fyra varv och åka rakt ut i gräsmattan. Sen började leken på riktigt. Jag körde in i träd, buskar, rabatter och diverse omvägar. Jag tyckte det var lika bra att låta henne hållas för hon hade så himla kul. Så fort hon började styra mot ett nytt hinder började hon fnittra hysteriskt så jag var ganska beredd när det väl kom.

I morgon har hon sagt att hon ska leka ”Blind och ledsagare” med sin bästis på dagis. Hoppas att bästis inte kommer hem med näsblod efter att min dotter lett in henne i ett träd. Jag kanske ska förvarna fröknarna.

30-årshippa ahead

På lördag är det hippa. Big baluns! Jag ska fylla 30 år.  Jag bokade lokalen redan i somras, sen höll det på att inte bli någon fest. När allt hände med ögat kände jag inte riktigt för att fira. Men sen kände jag att det vill jag visst det. Jag kan ju skjuta på det men av egen erfarenhet vet jag att det alltid kommer nya hinder i vägen. Min sjukdom kommer inte gå över och försvinna. Min sjukdom är en sorglig del av mitt liv men inte hela mitt liv. Jag har mycket som är glatt och lyckligt också, det vill jag fira… nu, inte om ett halvår. Mina föräldrar och svärföräldrar hjälper mig att förbereda 30-årshippan. Jag har inte behövt göra så mycket själv och det har varit väldigt skönt. Min bror ska vara värd och fått helt fria händer. Jag har själv velat lägga mig i och styra så lite som möjligt. Jag vill bara ha en kul kväll!

Ofta när jag går på fest måste jag krångla lite för att alls kunna vara med. Sitta så jag inte får motljus och så. Då känns det ofta som att man kanske snor uppmärksamhet från jubilaren eller tar ”plats”. Det ska bli härligt med en fest då jag kan förbereda och krångla med belysning, hörselslinga och framkomligheten så mycket jag behöver utan att det känns dumt. Vi har tid avsatt på eftermiddan enbart för att fixa och trixa med belysning och vart jag ska sitta så att det blir bra. Jag kommer släpa med min inomhusrullstol till lokalen. Den har höj- och sänkbar sits så jag kan komma upp i ögonhöjd med alla andra. När man fyller jämnt då vet man dessutom med säkerhet att man får tolk om man beställer det i god tid. Jag kommer att ha skitbra tolkar.

 

Hörselnerven sparkar bakut som en sur ponny.

Ja jo, jag fick ju ännu ett bakslag på CIt och hörselnerven i helgen. Det får jag inte glömma att berätta om. Jag tycker att jag hört himla bra på CI-örat den senaste tiden, men de de senaste veckorna har volymen på CIt varit lite obehagligt högt trots att jag har den på minimal ljudnivå. I söndags blev jag extremt ljuskänslig och kunde inte använda CIt alls. Det kändes som att jag skulle kräkas varje gång jag försökte. Det blev två dagar  utan hörsel på vänster öra. Bild 2013-10-30 kl. 22.17 #2 Att gå tillbaka till enbart hörsel på mitt dåliga öra var som att få en livs levande flashback och bli extremberoende av teckenspråk och slinga igen. Så underligt att inte höra sig själv när man pratar och bli petat på axeln av en assistent som med en haptisk signal uppmärksammar mig om att jag vrålar när jag pratar utan att märka det. Skönt att det bara var en flashback somräckte ett par dagar.

Igår hade jag alltså tid hon ljudingenjören som mixtrade med ljudnivåerna som gör att jag nu inte hör lika bra som innan bakslaget, men klarar av att ”koppla upp mig” på vänster öra. Jag märker att jag får fråga om en hela del och att ljudet känns lågt och tyst. Om 3 veckor ska jag tillbaka och kan förhoppningsvis höja nivåerna lite igen.

Bild 2013-10-30 kl. 22.17Bakslaget är troligen en följd av att det händer mycket med min hjärna nu. Rena kaoset där inne att få ihop ögonens olika förutsättningar. Jag är virrig och blandar ihop tider och minnen. Hörselnerven orkade väl inte med. Sparkar bakut som en sur ponny. Det är okej. Sparkas och jävlas en stund, du. Jag känner mig trygg i att jag kan parera det här och att återgår till det normala sedan. CI-teamet vet hela tiden vad som ska göras. När det gäller CI-hörsel  slipper jag känna mig förvirrad och rädd, som jag gör kring synen.

 

Jag som alltid velat ha en prydlig mustasch!

 

Hjärnan ska få vänja sig.

Igår hade jag tid på syncentralen. Jag fick klara mig med enbart hörapparat och slinga. Jag var väldigt matt och trött redan från början. Undersökningen gick ändå att genomföra genom att ta täta pauser då jag vilade ögonen. Min optiker är van med att sitta så jag kan läsa läppar och prata långsamt. Redan när jag kom visste hon vad som hade hänt med näthinneavlossningen. Det var skönt att jag slapp berätta och förklara. Tårarna kom som på beställning ändå. Jag såg liksom på henne hur bekymrad hon var.

Syntesterna visade att inget förändrats sen sist. 5 procents syn utan glas och 10 procent med starkaste glasen. Hon tror att hjärnan inte hunnit anpassa sig än. Den får inte ihop bilderna från ögonen och då blir det kaos i huvudet. Det lät logiskt. Det förklarar varför jag ser dubbelt ibland, får värk i huvud och ögon och varför jag fått bakslag på CIt. Jag är dessutom ganska snurrig nu och blandar ihop saker.
”Vi kan ju byta glas i högra glasögat nu, men risken är stor att det bara blir besvärligare för ögat.”
”Kan jag inte sätta i läsglas bara? Så jag kan jobba och läsa lättare?”
”Nja, glasögonen hjälper dig inte så mycket på nära håll, utan mer på långt håll.”
”Va!?”
Det kom som en total chock för mig. Nu i efterhand förstår jag ju det självklara i att man inte kan läsa så bra med så här dålig syn men jag antog på nåt vis att det gällde långt håll och att jag skulle se bättre på nära håll. Jag fick prova starka glas på nära håll och de gjorde ingen skillnad alls trots jumbostora bokstäver.
När det gäller syn på nära håll blir det vänster öga som får bära hela lasset. På det ögat ser jag ju bra med glasögon, hjärnan måste bara hinna vänja sig.

20131029-145313.jpgJag väntar en månad till innan jag provar ut nya glas. Tills dess har vi plockat ut glaset på högra sidan av glasögonen helt och hållet. Jag går runt glasögon med enbart en tom båge på ena sidan. Knasigt, men det är ju bara en månad. Jag kan också laga glasögonen genom syncentralen billigt. Nu kan jag vänta med att byta bågar och det känns rätt skönt. Orkar inte välja nytt just nu. De bågar jag har är så snygga ändå.

 

Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare…

20130614-075924.jpgIgår fick jag ett rejält bakslag på hörselimplantatet. Jag har upplevt ljudet genom CIt som obehagligt högt de senaste veckorna men samtidigt att jag hört väldigt bra. Efter att Ottilia blev ordentligt skrikarg igår kunde jag inte sätta på CIt igen utan att vilja kräkas. Idag har jag inte heller kunnat använda CIt men efter att låtit min assistent hysteriskt ringa CI-teamet hela förmiddagen fick vi tag på samordnaren och i morgon bitti har jag en tid hos en ljudingenjör. Tack Gud! Eller ja, tack Kerstin snarare.

Så tryggt

Helgen har varit totalt galen. Den har innehållit nervsmärta, ögonsvårigheter, CI-bakslag, assistansbrist och projekt ”lära 5-åring att man inte får saker genom att vråla.” Mitt i alltihopa var det 3-årskalas. Det var nästan så jag lät bli att gå då det körde ihop sig med assistans i sista sekund och jag vid lunchen skakade så jag inte kunde äta maten utan hjälp. Men shit, vilken tur att jag åkte ändå. Familjen är ju för bäst. Jag blev så himla ompysslad hela kalaset.  Även om jag egentligen avskyr att behöva bli omhändertagen så är det skönt att de okonstlat vill göra det och fixar det som behövs. Fan, vad tryggt.

 

En skör porslinskopp och talsyntes

Nu är jag igång och jobbar igen. Den känns ju skönt, bortsett från huvudvärken då. Den är inte så skön, men ja, ni vet. Skönt.
Jag började igår. Det kändes helt annorlunda jämfört med mitt  förra försök för tre veckor sen. Inte samma ångest och trötthet. Kollegerna var försiktiga och frågade inte ut mig om vad som hänt den här gångern. Kanske vet de att jag är en skör liten porslinskopp just nu. Kanske har de pratat om det. Kanske såg de hur jag kollapsade i ett moln av uppgivenhet förra gången. Kanske har de läst min blogg. Tacksamt, för jag vill inte prata om det. Jag vill prata om vad som helst utom hur jag mår, hur jag ser.

Nog var det tufft att jobba igen, och jag orkade inte alls med vad jag skulle önska. Jag använde inte mina oanpassade glasögon så mycket utan förstorade upp texten till jumbostorlek istället. När huvudvärken blev för intensiv provade jag talsyntes. Rösten Alva läser då monotont upp det som finns under muspekaren. Jag skrattade lite och ville sen slå sönder skärmen. Men ja, ni vet, det är ändå fantastiskt att jag med hjälp av CI och slinga hör vad Alva säger och nån gång kanske jag vänjer mig vid det och vill använda det som hjälpmedel. Just nu känns det mest som ett torrt skämt.

Taktiken nu är att åka till jobbet tre gånger i veckan, stanna så länge jag klarar av att göra något vettigt. När huvudvärken blir för migränaktig så åker jag hem, sover och jobbar vidare hemma när jag mår  bättre igen och dessutom assistent som syntolk. Ingen stress, ingen press.

Mentalt så klättrar jag på väggarna, då menar jag inte som en Pippis gulliga lilla apa…

För några dagar sen var jag på en FSDB-träff. Petra från ”mot alla odds” var där och berättade om sin upplevelse som döv i gruppen. Det var ett bra tillfälle att testa om jag klarar av att avläsa dövblindtolkar. Det gick ganska bra, även om det var väldigt ansträngande. Jag behövde ett större av stånd till tolken. Inte alls konstigt. Mitt synfält har blivit mindre och eftersom jag inte ha så mycket hjälp av högerögat längre har ju synfältet typ halverats också. Jag försökte avläsa taktilt, men det gick asdåligt för jag fick så ont i armarna på en gång. Skit samma, jag avläser ännu bäst med ögonen ändå. Mina jävla skruttögon! Det var skönt att se att det gick att få till i alla fall. Jag hade dessutom centraltolkens röst som stöd genom slingan och kombinationen funkar för mig.

Gud, vad trevligt det var att träffa alla dövblinda vänner där! Jag har inte insett tidigare att jag är ganska isolerad här hemma. Mentalt så klättrar jag på väggarna, då menar jag inte som en Pippis gulliga lilla apa utan som den hemsökta flickan i Exorsisten. Ja, lite sån känner jag mig.

Anne-maj säger…

Släpp taget och njut av livet istället, så ordnar det sig till slut skulle man tro.

Jo fan, set har du nog rätt i,  Anne-maj. Jag bara glömde bort det en stund. Tack