Monthly Archives: september 2013

Twilightzone

Ni vet när man träffar en gammal bekant. Man säger ”Men heeej, hur är det med dig?” Trots att man står där i ögonmottagningens väntrum två dygn efter att man förlorat synen på ena ögat reagerar man så. Sen säger hon att ”jag ska tolka för dig idag.” Jag utbrister nästan ”Jaja, men det var typiskt. Allt annat är ju ändå så himla absurt idag.” Men det gör jag inte. Hon tillägger att hon kan ringa tolkcentralen och be dem skicka någon annan. Nej, det behövs inte. Jag vill inte krångla till något nu. Jag vill bara komma in till läkaren och få veta vad som hänt med mitt öga.

Vi sätter oss ner i väntrummet och jag börjar fråga henne om hur hon har det. Hon vart en av mina bästa kompisar när jag var liten. Om vi mötts på krogen och druckit lite hade vi kanske blivit värsta bästisarna för en kväll och bytt telefonnummer. Nu är  allt stelt och skitmysko.

Hela förmiddagen igår tillbringade jag på sjukhuset. Jag får börja med den gamla hederliga bokstavstavlan som är upplyst. Sköterskan tejpar över mitt vänsteröga och ber mig läsa en rad jag ser tydligt men så långt ner som möjligt.
”Ehm.. alltså… jag ser inga bokstäver… alls.”
”Vad ser du då?”
”Jag ser att det är lyser i mitten och att det är grått på sidorna.”

Jag blir undersökt med en massa olika apparater. Jag slår ständigt pannan i ställningarna där huvudet ska placeras när jag vänder mig mellan tolken och sköterskan på andra sidan apparaten. En elak påminnelse om att jag inte ser den. Till slut får jag träffa läkarna, två stycken och en sen en kirurg. Jag har fått näthinneavlossning. Det positiva är att det kan opereras. I de flesta fall opererar man akut för att förhindra att gula fläcken lossnar. I mitt fall har hela näthinnan och gula fläcken redan lossnat. Jag kommer inte kunna få tillbaka den syn jag hade på ögat innan. Exakt hur mycket syn som kan återställas får jag inget direkt svar på, bara att jag inte ska hoppas för mycket. Det är en fördel att jag är ung.

Efteråt, med vissa besvär att orka läsa, googlar jag min nya diagnos. Först tycker jag att det är konstigt. Jag känner inte igen symtomen som beskrivs.

  • ljusblixtar i ytterkanten av synfältet
  • grumlingar och sotflagor som rör sig i synfältet
  • en mörk skugga, som en gardin, i utkanten av synfältet.

Ljusblixtar minns jag för några dagar sen men inga sotflagor, inga gardiner eller mörka skuggor. Sen läser jag att det börjar i ytterkanterna av synfältet. Jag förstår att de säkert funnits där, men jag ser ju inte där. Jag ser bara i mitten. Mitten av  synfältet, som styrs av gula fläcken. Det måste varit den som lossnat här om dagen. Gula fläcken är en del av näthinnan och i alla texter står det om hur viktigt det är att kontakta läkare så fort de första symtomen dyker upp. När det börjat bli hål i hinnan eller små bitar lossnat. Hos mig har allt lossnat så det är inte så bråttom längre. Inte mer än att man ska operera det innan näthinnan hinner stelna. Jag har fått en operationstid på torsdag.

Det blir min femte ögonoperation så jag blir inte rädd. Det känns skönt att något kan göras. Jag var så inställd på att det som hänt  var en naturlig del av min gamla vanliga ögonsjukdom, retinitis pigmentosa. Det kommer göra ont, jag ska sövas, jag kommer bergis få kateter och jag kräks alltid som en gris av morfin. När jag blir sövd kommer jag fnittra åt alla allvarliga gubbar i gröna kläder och jag kommer fråga ut narkosläkaren om han trivs med sitt jobb och om han ätit ordentligt med frukost så han gör det här bra nu. Jag kommer få plocka ur mina piercings innan, ta bort nagellacket från naglarna och tvätta mig med operationstvål. Det har jag gjort så många gånger, jag är hemmavan och trygg.

Huvudet i sanden

Funderingar…

Vilken sida ska jag ha assistenten på när hon ledsagar mig nu? Sidan jag ser eller sidan jag inte ser. Om jag ska ha assistenten på min ”dåliga sida” som jag har det nu betyder ju det att jag även får ha andra människor där när vi går ihop. Kan jag tänka mig att rulla fram med ottilia i hand på sidan där jag inte ser henne? Tänk om jag kör på henne.
Ska jag flytta joysticken på rullstolen?
Vågar jag köra omkring själv på jobbet nu? Blir jag ännu mer beroende av ledsagning nu?
Om samma sak händer med andra ögat är det riktigt illa. Borde jag börja lära mig punktskrift nu? Fan, vad jobbigt. Jag vill inte.

Jag behöver väl inte tänka på allt det här nu, måste jag? Nä. Huvudet i sanden.

 

Tant

Min dotter håller mig på jorden. Hon får vardagen att kännas hyfsat normal ändå. Hon tycker att det är kul att rimma så vid middagsbordet turas jag och Sven om att säga ord som hon ska rimma på.

Lampa
Trampa

Pappa
Tappa

Mamma
Tant *fniss*

Hus
Bus

Frida
Tant

Hm… Konstigt!

Min egna lilla syn-tsunami

20130912-185226.jpgJag sitter här, stirrar på tangentbordet och undrar vad jag ska skriva. Hur ska jag skriva det? Snart kommer huvudvärken och tröttheten tillbaka och då måste jag vila ögat. Ögat, inte ögonen. Det högra ögat har jag en lapp över för med det ser jag knappt längre. Det är bara jättesuddigt.

Den där förkylningen jag hade förra veckan har satt igång någon form av försämring i min grundsjukdom. Jag har fått känselbortfall i låren vilket i sig är ganska freaky men det påverkar mig inte direkt så mycket. Jag är väldigt trött i armarna. De känns som tunga vikter att lyfta. Jag har aldrig tänkt på att lysknappar sitter så högt upp.

I går kom den stor vågen. Min egna lilla syn-tsunami. Synen på höger öga försämrades kraftigt på några timmar. Först bara på en bit av synfältet, i mitten och nederdelen. En suddig stor korv som lade sig i vägen och fick ansikten att suddas ut som om de vore spöken. Inga ögon, inga läppar, ingen näsa. Sen växte suddigkorven och tog över hela högra synfältet. Jag har retinitis pigmentosa och har sedan många år tillbaka inget periferiseende. Jag ser alltså enbart i mitten av synfältet. Gjorde i alla fall. Nu har även det försvunnit på höger öga. Det är bara blurr kvar. På vänster ser jag fortfarande som förut men mitt högra blurriga synfält stör det vänstra och det är svårt att se. 20130912-185250.jpgNär jag har sjörövarlappen över högerögat går det lättare men jag blir förbannat trött snabbt och får ont. Jag skriver några rader i taget och vilar sedan.

Genom FSDB har jag värsta, bästa stödet. I en grupp på facebook får jag tips och goda råd av andra med RP som gått igenom samma sak. Det är tröstande att höra hur det varit för dem. Där finns gott om praktexempel på hur bra man kan klara sig utan sin syn.

 

Bitterfittig sugga

Herregud Frida, håll i dina fingrar!  Det här höll jag nästan på att skriva som svar på en lite trivial statusuppdatering på facebook nu: Jag tycker att det är fantastiskt att det är ditt jobbigaste problem just nu. Det borde liksom firas! Nästan.
Jag tryckte aldrig på enter. 20130909-112128.jpgJag kopierade istället raden och klistrade in den här.
När jag läser orden nu känns de så elaka, fast jag inte tänkte att de var elaka nä r jag skrev den. Skrev jag det där?

Jag menar liksom inte att uttrycka mig som en bitterfittig sugga. Grejen är  den att jag har det jävligt jobbigt nu, men jag orkar inte dela med mig av det och jag orkar inte ta in andras skit. Då ska man INTE gå in på facebook.  Då ploppar det ut någon sån elak, jäklig apkommentar och det är inte okej, även om folk gnäller över de mest larvigaste saker så är det inte okej. Facebook är ju typ till för att skriva om larviga småsaker. Jag hann i alla fall stoppa mig själv den här gången. Raderade ut orden och skrev sen ett privat meddelande till personen och berättade vad jag just nästa gjort. Så dåligt samvete fick jag.

Oljudspinne

Man kan inte bråka om allt. Nä, det kan man inte. Orkar inte.

Ottilia kan ha lekt att hennes trollstav var en flöjt hela morgonen.
Jag kanske tröttnade.
När hon inte såg något, kan det ha skett att jag smusslade undan den till assistenten och lät henne gömma den.
Kanske.
Hur det än gick till så saknades inte oljudspinnen

Nu på eftermiddan meddelar Ottilia att hon ska ha en flöjt-show för oss.
Menne… var är flöjten?
Nu är det en ny assistent som jobbar och jag är så himla oskyldig.
Flöjden hittas till slut längst upp i bokhyllan.
-MAMMA!!!

Hur visste hon?

Mina verktyg är externa

Rullstolen jag brukar använda inomhus har varit extremt seg och dålig en lång tid, det inser jag nu när jag väl fått den lagat. Förut tog det någon minut för den att starta, men nu koppar den igång på några sekunder.

20130907-093330.jpgDen drog en sista suck och lade av för några dagar sen. Vilken tajming! Sånt händer såklart just när man har feber och är helt strandad. Nej nej, det var inget klagomål, bara nästan. Jag är ju rambo. Jag har kunnat använda min utomhusstol istället. Det har funkat. Jag har rivit upp tapeten på några nya ställen bara. Ett eluttag pajade jag också. Sven fick en stöt när han skulle laga den. Det är rätt svårt att röra sig inomhus som synskadad när man inte riktigt vet hur mycket man sticker ut åt olika håll.

Här om dagen kom en tekniker och hämtade den döda stolen. Några timmar senare fick jag tillbaka den nyservad och med en ny joystick. Just nu när jag är förkyld älskar jag just den här stolen lite extra, för man sitter så stadigt i den. Sitsen och ryggstödet stöttar en så bra till skillnad från utomhusstolen som istället är utformad för att ge mig maximal rörlighet.

Jag tänker att det egentligen inte är så konstigt att andra klagar över sina små förkylningar och att de har all rätt till det. Deras kroppar är ju deras ”verktyg” för att arbeta, röra sig och fungera. Mina ”verktyg” är externa. Även om jag blir dyngförkyld så påverkar inte det dem. Mina hjälpmedel tar mig ändå framåt och mina assistenter anpassar sig efter mina behov. Även om min sjukdom göra att jag slås ut hårdare av en förkylning så har jag ändå bättre förutsättningar att hantera den än mina annars friska medmänniskor. Inte konstigt att folk blir så fasligt ynkliga av nästäppa.

Ära vare laptopparnas framfart

Just nu känns det fantastiskt att ha laptop. Jag kan halvligga i soffan uppstöttad från alla håll. Jag behöver inte ens lyfta händerna för att skriva på tangentbordet.   Så länge iprenen verkar kan jag göra så här. Jag minns den tiden då man var tvungen att sitta vid ett skrivbord för att använda dator. Vilken stenålder! 

Även en sladdrig saccosäck måste få saker gjorda

20130906-093047.jpgDet är fredag morgon. I natt frös jag och skakade som ett asklöv av feber. I sex dagar har det hållt på. Nu har jag tagit ipren så febern gått ner tillfälligt. Jag är väldigt trött på att läsa och se på TV.  Jag börjar tänka på allt jag skulle behöva göra. Opraktiskt när man ligger här som en sladdrig saccosäck och har sex assistansfria timmar framför sig, men jag har en taktik för såna här tillfällen. Innan morgonassistenten sluta kl 09.00 agerar hon sekreterare och dikterar en lista över alla måsten som ilsket störtar omkring i mitt huvud och krockat med varandra.

Listan blir lång, men när man väl fått ner det kan man styrka sånt som man inser inte är så jäkla bråttom. Markera sådant jag behöver  hjälp med och vad jag kan ordna själv under dagen när jag har ork över. När man får det på papper känns det inte alls lika stort och kvävande.

Shit, jag älskar mina listor!

Rambon av alla förkylningar

Jag är inne på min fjärde dag med feber, men jag klagar inte. Jag är nämligen sån att jag inbillar mig att jag är bättre än alla andra förkylda stackare om jag inte klagar, speciellt på facebook. Helvetet må frysa till is innan jag klagar över halsont på facebook. Jag höjer mig över sådana svaga aktioner. Jag vet att jag inte är bättre än andra, men det är ju skönt att inbilla sig att man är en rambo med snuva. Nä, istället skriver jag ett blogginlägg om min snuva och delar på facebook. 20130905-102849.jpgJag upperätthåller min rambofasad men låter alla vet att det är lite synd om eländiga lilla jag. Helst ska ni inte ens märka min klagan som smygs in.

Jag är ganska rambo här hemma också. Min man är också förkyld, inte riktigt lika förkyld som jag, men han klagar desto mer. Han klagar och skämtar om sin ”manliga förkylning” om vartannat medan jag snäser åt honom att hålla käften. Emellanåt grymtar jag ”Fy fan!” åt mitt eget elände.

I mitt elände känns det väldigt skönt att jag alltid vinner den här leken. Eftersom jag har neurologiska sjukdom så slår en liten infektion ut mig totalt. Nervsmärtan som ingår överträffar huvudvärken, febern, sårig hals och sömnbesvären. Jag är rambo av alla förkylningar och min seger över Sven och alla andra förkylda krakar är söt som honung.