Monthly Archives: augusti 2013

Det får väl bli lite höst om det nu absolut måste

I torsdags kom hon, hösten. När jag kom ut till bilen på morgonen var det kallt, ursligt och höst. Jag utbrast ett högt ”Nääääe!” som en riktig närking. Jag vill gärna förtränga höstens intågande så länge det går. Klamra mig fast vid sommaren. Antalet dagar jag nu kan vistas utomhus utan att få ont är nu räknade, för jag är känslig för kylan. Sommaren är min bästa tid. Det suger att så mycket av den har gått till assistansstrul och ångest som följd av assistanstrul. Det är inte värt att deppa över nu, för nu är sommaren över och allt det där är äntligen löst. Jag känner att jag vill gå ut och ha roligt medan det går. Jag älskar uteserveringar och snart tas de bort. Jag vill skita i allt som är jobbigt.

För att göra övergången från sommar till höst lite trevligare gjorde jag något jag borde gjort för flera år sen: köpte en bra höstjacka. Jag försöker varje år men tycker alltid att alla höstjackor är fula eftersom jag inte vill ha nån höst. Lika så i år. Jag bad min assistent om ursäkt  på förhand för att nu skulle vi bara titta på jackor och rata ALLA. Det är så himla skönt att tillåta sig att vara sån ibland. Efter en och en halv timme av aktivt ratande hittade jag ändå en schnajdig mockajacka i färgen aubergine. Nu kan det väl få bli lite höst om det nu absolut måste.

De dejtbara

Igår såg jag på kanal 5s nya omdebatterade serie ”De dejtbara.” Programmet handlar alltså om funktionshindrade som vill börja dejta. Det har blivit kraftigt kritiserat av bl.a. föreningen Unga rörelsehindade. Programmet var väl ungefär vad jag väntade mig. Lite som ”Världens bästa hotell” eller ”En annan del av löping” för det var många med kognitiva funktionshinder som var med och visas som söta små knasbollar. Jag förstår varför det blir debatt.

Jag vill ändå påstå att det finns något som gör programmet intressant, men jag tror att kanal 5 och unga rörelsehindrade missat vad det är. Det intressanta är ju att utmana föreställningar  människor omedvetet har om att de med kognitiva eller grava fysiskt funktionsnedsättningar inte får något kärleksliv. I serien är det väldigt tydligt att inte ens deltagarna själva trott det. Det är vuxna människor som aldrig trott sig kunna hitta någon att älska, som nu går på sin första dejt. Öppet pratar de om längtan och oro att försöka nå ut till en annan människa på ett sätt de inte vågat tidigare.  Programmet ligger närmare ”Mot alla odds” än ”Världens bästa hotell” på det sättet. I gårdagens avsnitt (Avsnitt 2) var det enbart en person med fysisk funktionsnedsättning. Hon lyfte programmet genom att väldigt öppet tala om sin fundering kring om sin oskuld och om hon skulle kunna nå fram till en annan människa som en kärleksrelation går ut på. Det i kombination med att hon var skärpt och inte nedvärderade sig själv på något vis gjorde henne intressant.

Mitt i prick

20130504-064024.jpgFacebook är fullt av smöriga citat som delas hit och dit. Oftast får det mig mest att tänka ”jaja, blabla.” Ibland dyker det upp citat som man gillar, delar vidare och sen glömmer bort. Sen, plötsligt kommer det här citatet:

”En människa med funktionsnedsättning/handikapp är egentligen inte en människa med särskilda behov, utan en människa med alldeles vanliga behov som måste tillgodoses med särskilda insatser.”

Den meningen borde få en egen bibel. Den meningen borde ristas in ovanför ingången till riksdagshuset. Den meningen borde varje handläggare av assistansersättning tatuera in mitt i handdflatan. Om jag någonsin skriver en bok borde den meningen bli mina inledningsord.

iNörd

Nackdelen och fördelen med att äga och använda en dator tillverkad av mac är att varken min man eller bror kan hjälpa mig så mycket med den. De är värsta PC-snubbarna och killers på sånt. När jag ser tillbaka kan jag se att det gjort mig ganska data-lat. När jag inte kunnat fixa eller datorn krånglat har jag flyttat över den till min mans knä, blinkat med mina fylliga ögonfransar och sagt ”snääääälla!”
No more!

Jag har blivit något av en iNörd. Den slutsatsen drar jag inte från att jag är ägare av iPhone, iPad och Macbook. Nä, jag vet det med säkerhet efter vad som hände i går kväll. Jag lade ner ganska mycket energi på att förhandla mig till TV-tid från min man. Den engelska fotbollsserien har börjat och tror han att han har ensamrätt om TVn så fort det är en match som sänds. Det sänds någon match varje dag. Efter att han ockuperat TVn två kvällar i rad och ”bokat den” resten av veckan insåg jag att det var dags att kräva delad vårdnad av TV-apparat.  Sagt och gjort, men det blev inte så mycket TV för mig igår ändå. Jag ringde applecare support och fixade med datorn i två och en halv timme istället. Det är nämligen så att texttelefoni ordnat så man kan ringa dem via googletalk i imessage. Det kanske inte säger er så mycket, men tro mig, det är en helgrym grej. Efter att ha kämpat med det ihop med min vän Anne-Maj en och en halv timme i förrgår och sen alltså två och en halv timme med applecare i går så har jag fått det att funka.

Finally! Sven jobbar dessutom natt vilket innebär att TVn faktiskt är ledig. Den kanske jag tittar på om jag inte installerar skype eller facebookchatt i imessage. Det är ju också ett onsdagsnöje.

 

Psykoanalys är allt bra intressant, även när den är min egen.

-Fick du egentligen veta något nytt när du var hos neurologen?
Det är min psykologs fråga när jag berättar om den emotionella bergochdalbanan jag avverkat efter mitt rutinbesök på neuromottagning

-Ehm, ja alltså, jag gick ju igenom de gamla, vanliga testerna och fick det svart på vitt vad som försämrats under året. Så ja, jag antar det.
-Du blev förvånad av resultatet?
-Nej, verkligen inte.
-Då visste du redan det. Var det något annat?
Jag tänker efter en kort stund medan min blick söker sig till rullstolen som står parkerad bakom henne. Rullstolen som jag använt i ett och ett halvt år. Ändå var det något med den.
-Hon tyckte att det är bra att jag använder rullstol. Jag var rädd att hon skulle säga tvärt om. Att jag borde använt benen mer. Att jag sabbat mina egna ben.20130409-225215.jpg
-Men det gjorde hon inte?
-Nej, jag tror hon sa att min sjukdom är son här. Min svårighet att gå har inte med om jag tränar musklerna eller inte. Att jag blir sämre beror inte på att jag använder rullstol.
Min psykolog suckar som om hon insett något. Något jag själv totalt missat. Det är ju precis så där det känts. Ju mindre jag går, ju mer hjälpmedel jag tar till för att förflytta mig, ju mindre orkar jag. Som en direkt konsekvens av lathet.
– Jag vet inte, men jag har varit så säker på att rullstolen var ett självständigt val jag gjorde när jag skaffade den. Att jag kunde gå men valde att rulla för att spara energi till annat. Nu känns det plötsligt som att jag inte hade så mycket till val.
-Om du hade haft ett val, hur hade du gjort då?
Jag blir tyst och funderar på hennes egentligen ganska enkla fråga.
– Då hade jag inte valt att använda rullstol.
-Precis, då hade du nog inte så mycket val. Att du intalade dig att du hade det var ett sätt att hantera det och göra det hela lite lättare. Nu har det hunnit i fatt dig. Sorg och ångest är en naturlig reaktion.

Psykoanalys är allt bra intressant, även när den är min egen.

 

 

10 minuter att filosofera på

Idag lyckades jag med en snygg grej. Jag kom hem från jobbet riktigt slutkörd och trött efter en tuff morgon med lilla trotsfröken, jobb och sen en väldigt underlig chaufför som körde mig hem. Jag bad honom släppa av mig ute på parkeringen för att slippa sällskap in i huset.
För att jag ska kunna rulla in genom vår ytterport som har en rejäl tröskel måste jag vända rullstolen och köra baklänges. Om man inte lyckas köra helt rakt med hjulen fastnar man och framhjulen vänder sig på tvären. Den här gången hoppade rullstolen dessutom åt sidan så att ena framhjulet kilades fast vid dörrfästet. Jag kunde inte köra bakåt och en kant gjorde att jag inte heller kom framåt eller åt sidan.20130822-223050.jpg
Hm, orkar jag resa mig och lyfta loss stolen? Nej. Jag ringer sven och ser om han är hemma. Det var han inte, men han var på väg hem från gymmet. Jag hade 10 minuter till övers att sitta still och filosofera på. Knäppa några bilder. Sen kom sven, tiltade mig bakåt så framhjulen kom upp i luften och jag kunde baka ut mitt skruvstäd.

Jag kan inte säga det tillräckligt ofta till mig själv: I vårt nya hus ska vi inte ha några trösklar ALLS!

Snygg skitkran, tack!

Jag bara ”Du, i vårt nya hus MÅSTE vi bara ha en sån kran i badrummet som ser ut som ett litet, litet vattenfall.”

Sven bara ”Nä, sån vill jag inte ha.”

Jag bara ”VA?!”

Sven bara ”De är kassa. Kommer så lite vatten.”

Jag då va ”Skit i det, de är ju fina.”

Sven bara ”Ge dig, vi ska ha en bra kran”

Jag tänker nu ”Om man varit smart, hade man gift sig med en kvinna istället. Då hade man helt klart fått sin fina skitkran”

Småsaker

Det är många hjul i rullning nu. Jobbigt att inte må bra då. Jag insåg igår hur många sms, facebookmeddelande och mail jag inte orkat läsa, inte orkat svara på och inte orkat ta ställning till. Jag skäms! Mina föräldrar har uppfostrat mig bättre än så, jag lovar. Ändå händer det där alltid när jag går in i en period av ångest. Min mamma gjorde mig medveten om det. Att jag blev helt omöjlig att ha kontakt med under jobbiga perioder. Det är så skönt att veta att hon vet det och att det är okej.

Jag har i alla fall lovat mig själv att idag och ingen annan dag ska jag ta tag i det där med att läsa alla mail och meddelanden.

Att ställa in saker och inte träffa vänner och familj är inte så kul men viktigast just nu är skola in nya vikarier och hålla anställningsintervjuer. Det känns som att det kommer fixa sig även om det är kaos just nu, och när det fixat sig med vikarier kommer vardagen rulla på lättare.

Det händer mycket med huset nu också. Sånt vi tagit paus ifrån under sommaren har vi tagit tag i nu. Bygglovsansökan, tillval i huset, val av kontrollansvarig o.s.v.  Det är spännande och det är kul men det gäller att inte stressa upp sig. Man får hålla i sig så man inte blåser bort. Idag var vi på möte med kontrollansvarig. Han som vi betalar 20 000 spänn för att kolla så våra entreprenörers arbete uppfyller alla kommunens krav. Då insåg man vilket stort projekt man har framför sig. Svindlande!

Konstigt att sådana grejer inte ger mig ångest. Det är snarar de små vardagliga skitsakerna som får ångesten att riva i bröstet. Knäppt…

 

Tolkar som anpassar sig är guld värt

20130820-061345.jpgI sommar har jag varit på två aktivitetsveckor för dövblind: Skaparveckan i Mullsjö och Familjeveckan i Härnösand. Tidigare på den här sortens tillställningar har jag använt texttolk  när de ska pratas mycket och dövblindtolk vid måltider och annat socialt. I år bestämde jag mig för att det är dags att ta nästa steg och enbart använda dövblindtolk. Det är ett bra steg att ha det i FSDB-sammanhang för tempot på pratet är lite lugnare än vanligt på t.ex. en föreläsning.

På skaparveckan gick det väldigt bra. Jag hade en tolk och det mesta var praktiska aktiviteter. Inga långa föreläsningar. Good shit! Jag kom hem och var väldigt nöjd med mig själv. Under veckan hann jag och tolken prova lite olika metoder så jag fick känna efter. Hemma i Örebro bokar man ju bara tolk när man måste och då finns det inte tid och utrymme att testa sig fram. På en aktivitetsvecka har man lite mer tid och tillgång till samma tolk flera dagar i rad.

Inför familjeveckan var jag lite orolig. Flera långa föreläsningar, diskussioner, årsmöte och mycket information. Jag var inte säker på om jag hade lättast att ta in information via teckenspråk eller via hörseln med tanke på att jag fått CI och nu hör bättre. Jag hade två tolkar och de var båda jättebra. Väldigt flexibla och lätta att samarbeta med. Jag körde på den taktiken att jag använde slingan, men bara behövde vända mig till tolken när jag inte hörde. Under de flesta föreläsningarna tolkade de non stop. Jag upptäckte att de funkade bra för mig att ta in både och. Jag växlade mellan att lyssna och ha teckenspråket som stöd till att avläsa tolkarna men ha föreläsarens röst i örat som stöd.

Väldigt bra. Insikten att jag inte måste välja på förhand är väldigt betryggande. Jag har tidigare känt mig stressad av att man när man bokar tolk bör informera tolken om ”hur man vill ha det” när jag själv inte riktigt vetat. Skönt att jag börjat hitta ett sett som funkar för mig. Att tolkcentralen inte sätter några bestämda ramar utan att tolkarna anpassar sig efter mina förutsättningar precis som jag gör.

Sista dagen på familjeveckan hoppade en annan tolk och ersatte en av dem som jobbat under veckan. Hon gav mig en kommentar på slutet att jag måste informera min tolkar mer om hur jag vill ha det. Det gjorde mig lite paff och ledsen för jag tyckte ju att det funkat så bra när hon tolkat. Jag hade informerat om hur jag ville att hon skulle göra, men tydligen inte tillräckligt. Så var det ju sista dagen också. Vid avskedslunchen behövde jag inte så mycket tolkning utan tecknade själv med folk. Hon kanske kände sig overksam. De andra två som jobbat under veckan tyckte att det hade gått bra i alla fall och jag tyckte att allt gick bra, så jag tror i ärlighetens namn att allt var bra.

Samhällsapparaten tar semester

20130819-125048.jpgÄntligen går sommaren mot sitt slut! Nä, det där menade jag inte. Jag älskar sommaren och skulle helst ha sommar året om. Egentligen menar jag nog att äntligen är alla semestrar slut! Alltså, jag vill ju inte vara missunnsam på något vis, men det finns vissa nackdelar med sommaren. Kompisarnas småbarn ska potträna och kissar på sig, värmen gör det blir outhärdligt att använda sina älskade 20-talshattar av ull och man måste övertyga  barnet om att glassbilen bara är en vanlig buss. Ja, det och semestrarna då. Hela samhället loggar ut under juli. Glöm habilitering, glöm kontakt med läkare och glöm kontakt med handläggaren på what-ever-myndighet.

Därför känns det väldigt skönt att samhällsapparaten sakta rullar igång igen.  En annan som just återvänt från semestern är min samordnare på det assistansbolag jag är kund hos. Som vanligt möts hon av ett visst kaos. Under hennes fyra lediga veckor har sommarvikarien hunnit sjukskrivas heltid, 3 nya vikarier har anställs och en ska sluta.20130819-125041.jpg Eftersom samtliga vikarier helst jobbar kvällar ska vi göra ett nytt grundschema med kortare arbetspass. Vi måste hitta en ny ordinarie assistent. Det är helt klart skönt att hennes semester är slut. Nu vill jag bara att min ögondoktors semester, min psykologs semester och min audionoms semester ska vara över också.