Monthly Archives: juli 2013

Helt plötsligt låg en gedigen ramp där.

Nu är vi i Härnösand på familjeveckan. Alltså fem dagars kurs för familjer där en av föräldrarna har någon form av dövblindhet. Barnen har sina egna aktiviteter på dagarna och vi  vuxna går på föreläsningar. Första dagen här var jag med om något som jag aldrig varit med om förut.

När jag på morgonen lämnade Ottilia på hennes tillfälliga dagis upptäckte jag att det fanns en trappa upp till ytterdörren. Samma sak hände förra året på familjeveckan. Att de lade dagisverksamheten i ett hus, på en våning dit jag inte kunde rulla, så i år var jag extra nog med att kolla så det inte skulle ske igen. På hemsidan stod det att hela skolan var anpassad och jag frågade anordnaren också för säkerhets skull.

Efter dagislämningen gick jag till anordnaren och förklarade problemet. Berättade att jag har en portabell ramp i bilen men tänkte att eftersom skolan utlovat full tillgänglighet så kanske de har en egen som de lägger ut vid behov. Han lovade att kolla med skolan.

20130731-065633.jpgNär jag hämtade Ottilia på eftermiddag tappade jag hakan. Upp till dagisets dörr hade man monterat en ramp. Ingen gammal, skranglig, skitramp utan en ordentlig sak genom ordentligt monteringsarbete. Plattformen framför dörren var trallbelagd och rampen ordentligt fastskruvad.

Jag säger det igen, jag har aldrig varit med om något liknande. Under semestertider också. Häftigt av Härnösands folkhögskola att fixa det så snabbt och utan undanflykter för att lilla jag behöver det, som bara ska vara här några dagar. ”Smack my ass and call me Judy!” som Mr Garrison skulle sagt.

Och vad är det för fel på dig?

En vän berättar att hennes bonusdotter gått in på en restaurang med sin döva pappa. Kvinnan i kassan ser att de tecknar med varandra och frågar dottern ”Oj, vad är det för fel på honom?”
Flickan svarar raskt ”Det är inget fel på honom. Han är döv. Vad är det för fel på dig?”

Så. Jävla. Bra.
Om någon har mage att säga något sådant till mitt barn någon gång hoppas jag att hon ser på det likadant. Att hon inte skäms för mig, utan den som sa det.

Att landa i gräset

Ikväll har jag plockat körsbär och ätit asgoda brownies på en filt i gräset hemma hos Lisa i Ekeberga där halva Svens familj bor. Så rogivande och myspys. Det var skönt att landa i gräset på landet en stund. ”Så här kommer vi ha det om något år. Vi kommer bo så här på landet.” Lovely!

Jackpot!

Pust och frust, vilket kaosartat dygn jag haft. Jag ska inte berätta ingående men i går blev assistenten sjuk med feber och Sven fick jobba över på sitt jobb, så en tjej som aldrig jobbat hos oss hoppade in när vi skulle till stallet. Stackars tjej, fick plocka isär och ihop min komplicerade rullstol gång på gång för att få in den i sin bil. Hon fick gå in på dagis och hämta Ottilia som typ aldrig träffat henne. Be dagisfröken följa med ut till bilen och se att jag var med. Sen åkte vi till stallet och hade en toppenridning bortsett från den krångliga stolen, åt hamburgare på max och sen hem. Något kalas orkade vi inte med den dagen.

Ny-tjejen gjorde ett väldigt bra jobb och kämpade på. Det är alltid tufft med nya assistenter för de vet ju inte hur mina rutiner ser ut. Varenda grej måste förklaras. Jag låter alltid mina nyisar och vikarier skolas in av en invand assistent. De får gå bredvid och se hur det brukar gå till. Det underlättar för både dem och mig något så oerhört. Att kasta in en ny person i det här jobbet är ett aber. Men den stora jackpot-vinsten igår kom hemma sedan. Ny-tjejen är utbildad massör och hon masserade mina armar och ben i över en timme när Ottilia somnat. Thank you, God!! Vad skönt det var. Hon jobbade igen i förmiddags och masserade mig en timme till. Heaven. Det var rätt roligt för hon blev liksom fascinerad av mina ben och fötter. Vad jag kan känna och inte känna. Höga fotvalv och obefintliga reflexer. För nån som läst anatomi är det visst skitspännande. Jag gillar när folk tycker att jag är spännande. Jag föredrar det före ”tycka synd om”.

”Du gör ditt bästa hela, hela tiden.”

20130726-091543.jpgIgår hade jag en ljusglimt i min just nu lite nedstämda vardag. Jag fick en film med en kullerbytta från en kompis. ”Frida, this one is for you!” Så himla grymt. Jag blev så rörd så jag bölade. Jag kände mig lite mindre ensam på nåt vis. Sen fick jag två kullebyttefoton till på facebook. Det gjorde mig lika glad igen.

På kvällen samlades familjen ute i min mammas sommarstuga och grillade. Det var jätteskönt att bryta sin isolering. Att tänka på annat än ontontont. Jag fick hålla i ett par tvillingar som just blivit 7 veckor gamla. Underbart, säger jag bara.

Efter det har jag haft en tuff natt. Jag har vaknat flera gånger. Det har känts som nålar in i skelettet. Nu, morgonen efter, känns det likadant men inte lika intensivt. Jag bröt ihop framför min nya assistent i morse. Hon sa ”Det är fantastiskt hur du kämpar på. Det märks att du har ont, men du klagar inte.” Då kom tårarna. Ja, fan! ”Du göra ditt bästa hela, hela tiden.” Puh, det var så skönt att höra det. Det känns ständigt som att jag kämpar men att jag jämfört med andra bara är en liten lort. En lort som inte orkar nåt alls.

Vad ska jag orka idag då? Ridning och kalas står på agendan. Min sjukgymnast kommer till stallet idag och tittar hur det går för mig. Efter lite funderande har jag kommit fram till att ridningen är prio 1, även om jag inte orkar rida så mycket. Jag kanske inte orkar rida alls, men det kommer göra mig gott att träffa Jenka och komma ut till stallet.

Okej, nu ska jag titta på kullerbyttefilmen igen. ”Frida, this is for you!”

Bara för att du kan, bara för att jag inte kan…

20130723-104657.jpgNär kroppen tar time out och man verkligen känner att man har en progressiva sjukdom i kroppen, då kan man inte låta bli att fråga sig: har jag hanterat det här rätt? Gör jag rätt i att använda rullstolen så mycket som jag gör? Borde jag kämpat på med rullatorn längre? Borde jag ditt, borde jag datt? Jag säger inte att jag skulle vilja ha MS men jag skulle vilja veta lika mycket om min sjukdom som de göra. Det forskas inget på OPA1 för det finns bara 2 personer i Sverige att forska på typ 10 stackare i världen. Ingen kvantitativ studiegrund direkt.

Jag har fått mindre muskelmassa i benen. Det skrämmer mig. Jag kan inte bygga muskler. Jag vet inte hur jag ska kunna bibehålla de muskler jag har utan få smärtsamma följder. Jag vet inte om det hjälper att använda musklerna. Jag vet inte om det hjälper att vila. Jag vet tydligen inte ett jävla skit, jag.

Jag blev toksur på min man här om dagen. Jag tyckte att han ständigt gnällde som en jävla kärring över att han inte kan träna normalt med en skadad axel. Jag tyckte att antingen vill du träna och då kan du göra det på ett eller annat sätt; promenera, simma, springa, whatever. 20130723-104706.jpgEller så vill du inte och så kan du skit i det. Ingen tvingar dig… men sluta klaga över det i så fall. Det spottade jag ur mig. Inte så schysst, nej. Jag fick be om ursäkt sen, men vidhöll ändå att han borde lyssna på mitt…öh…”råd”. Jag hade ju kunnat sagt det snyggare och snällare. Jag tycker att människor omkring mig ska få gnälla över småtjafs utan att känna skuld bara för att jag råkar kämpa med något de inte skulle vilja ha själva.

Så, min inspiration till er med friska ben idag: Glöm allt småsjafs i ditt liv och gå ut på en promenad. Gör det nu bara. Rör på benen ordentligt bara för att det är sommar och för att du kan. Bara för att jag inte kan så bra. Gör en kullerbytta i gräset eller nåt!

Det skulle kännas bra för mig just nu, om nån bara gjorde det åt mig.

För den som undrar vad jag gör nu…

20130721-174210.jpgJag har några dåliga dagar på rad. Trött och ont. Idag har jag inte rört en fena. Jag har sovit i sängen eller vilat i soffan dagen lång. Jag har insett att jag nog har ett litet sko. Min plan är att intensivvila så det går över så snabbt som möjligt. Om en vecka börjar familjeveckan och det är högsommarvärme utanför altandörren. Hm…

Min assistent Lisa har jag som sällskap. Jag ligger och tittar  medan hon syr en keps till mig. Filthattar är jättevarma om sommaren.Skönt att ha sällskap… och snart en ny gul keps.

Ett till äpple i fruktskålen

20130718-185902.jpgOm ni undrar hur ett 29-årigt litet barn ser ut på julafton, så är det typ så här!

Är man synskadad så är det mac man ska ha förstår ni. Då slipper man externa förstoringsprogram som inte är kompatibla med nåt på internet.

Nu har jag mycket att lära mig men det får bli en annan dag. Idag har jag varit hos teknikern och höjt nivåerna i CIt. Jag blev jättetrött och är ett vrak. Ett glatt vrak med ett nytt äpple!

God sömn och vi har världsfred innan frukost

20130717-091542.jpgOh my goodness, det är skönt att vakna utsövd och avslappnad. Jag slår vad om att god nattsömn är vägen till all godhet i världen! Ge världens ledare ett sömnpiller och vi får världsfred i morgon bitti!

Jag hade en intensiv, men åh, så rolig helg. Cirkus scott på fredag kväll, utekväll på lördagen och till sist babyshower på söndagen. Jag fick ingen bra nattsömn under natten till måndag. Ottilia kunde inte sova. (Hon somnade så fort sockret från babyshowern gick ur kroppen och vaknade istället på natten. Tack lov hade jag assistentanshjälp.) Måndagen fick avsättas för total vila. Jag hade jätteont. Natten till tisdag, min första arbetsdag efter semestern, tedde sig inte bättre. Den natten låg jag sömnlös av smärtan. Jag fick sjukskriva mig och fortsätta vilan. På kvällen tog jag ett par sömntabletter och vaknade imorse lite vimmelkantig efter 12-13 timmars sömn. Det är nästan så jag vill hålla ännu ett oscars-tal av tacksamhet.  Jag mår så hundramiljonertusentrehundra gånger bättre. (Ottilia värderar allt med siffror numera, det är lätt att ta efter.)

Idag har vi bjudit hit 4 mäklare att värdera lägenheten inför försäljning. Jag tror faktiskt att jag kommer orka sitta med. Om inte så har jag inga problem att gå undan och lägga mig. Vila och sömn är min bästisar just nu.

Om du undrar varför jag sitter som Quasimodo så är det för att jag använder ditt huvud.

20130714-213333.jpgSå, mina två kompisar från gymnasiet, Lisa och Rasmus, skickade ett meddelande över facebook där meddelade att de var i stan och undrade om jag ville ses. Hell yeah!

Det blev en riktigt kul kväll på Harrys uteservering. Vi kan ju teckna alla tre lite hyfsat.  Folk omkring oss måste tyckt att vi var ett underligt gäng som gång på gång reste oss och bytte plats med varanda.
”Shit, jag får rök på mig. Kan vi byta plats?” sa nån.
”Visst.” sa en annan.
”Oh nej, nu tändes gatulamporna. Nu ser jag ju inget, kan vi byta plats?” sa jag.
”Visst.” sa en annan
”Men skit då, nu är det jag som får rök på mig. Kan vi byta plats?” sa någon
”Visst.” sa en annan.
”Arsh då, nu tände de infravärmen. Den lyser rakt i ögonen. Jag ser inget igen. Är det okej om vi byter plats?” sa jag.
20130714-213307.jpg”Självklart!” sa båda.
Till slut: ”Eh, om du undrar varför jag sitter som Quasimodo så är det för att om jag lutar mig ner åt vänster så blockerar ditt huvud den där jädrans gatulampan.”
”Ah du, om vi håller upp filten så här, vänta, så ja, då ser du?”
”Ja visst, sitt så hela natten nu så dricker jag resten av din cider.”
Ja, ni fattar. Sjyssta vänner liksom. Vi flyttade runt skrattande för varandras skull och hojtade ”Hela havet stormar!  Tjoho”

Vi började med mat och fortsatte med diverse drycker. Jag beställde in en stor stark och drack glatt med sugrör för att slippa spilla. Sugröret var betydligt kortare än glaset och envisades med att sjunka till botten likt en 20130714-213326.jpgsjälvmordsbenägen Titanicbåt. Okej, jag behöver något för att fixa det här. Jag behöver hmm… tejp. Min assistent började rota i sin väska. Det visade sig att hon bär med sig allt i hela världen i den där väskan. Allt utom tejp då. Servitrisen hittade dock en rulle vit tejp i baren och sugröret höll sig lydigt på plats.

När stängningsdags närmade sig släcktes belysningen abrupt på uteserveringen. Vi bestämde att nu är vi färdiga här. Jag såg förstås ingenting men kommunicerade taktilt med assistenten. Hon hittade en säkerhetsvakt som gav oss kunglig eskort ut genom nattklubben. Sjysst! En sån snubbe skulle man alltid ha med sig. En respektingivande typ som får folk att röra sig.b