Monthly Archives: maj 2013

Pinsamma gladmamma

Jag är på skitbra humör nu. Jag är inte riktigt säker på vad det kommer ifrån. Allt känns bara superbra. Igår när vi gick till dagis gick jag och sjöng. Ottilia tyckte inte att det var så charmigt alls. Det var ”skämmigt”. Okej. Va? Jag? 20121028-073937.jpg
Nä Sorry, det kunde inte hjälpas. Jag kunde inte låta bli. Att det retade henne gjorde det ju liksom bara roligare. Det var ju inga folk i närheten ändå. Det brukar ju förövrigt vara hon som sjunger för full hals  vart hon än råkar vara, inte minst på väg till dagis. Jag tror att det är ett sånt där beteende  som  går i släkten på min pappas sida.

Så länge hon inte skäms för att jag sitter i rullstol eller min dövblindhet så får hon gärna skämmas för mig någon gång ibland.

Så avslutade vi helgen

Det var en rätt galen men härlig helg i Skåne. Lördagen innebar att sitta på kongressen som ombud för familjesektionen och röstade i beslut gällande förbundet. Inte så skitroligt, men häftigt att ha varit med och påverkat alla dessa beslut. Kände mig lite som ett riksdagsledamot. Jag hade samtliga möteshandlingar digitalt till hands i paddan. Det  var väldigt smidigt.

På kvällen var det middag och häng i hotellbaren som gällde. Smidigt att ha sängen i samma hus när man väl rumlade i säng till slut.

På söndagen kliade jag mig i huvudet och frågade mig själv hur i sjutton jag tänkt när jag bokat hemresa med natttåg 22.35 på kvällen. Kongressen slutade vid lunch och vad hade jag tänkt göra där hela dagen? Jag hade ju definitivt inte tänkt mig att det skulle regna, det kan jag ju säga. Jag avslutade kongressen, sov en timme på hotellrummet och åt lunch. Sedan låste vi faktiskt in våra väskor på stationen och drog till Köpenhamn. Det tar typ 20 minuter med pendeltåg. Jag förväntade mig värsta utsikten men större delen av tågresan åkte vi i en svart tunnel. Darn!
Vi spenderade eftermiddagskvällen på Tivolit i Köpenhamn. Jag har varit i Köpenhamn ett par gången men aldrig på Tivolit. Det var inte så stort som alla påstår men supermysigt. Roliga peruker hade de också.  Jag älskar Berg- och dalbanor! Det är sällan man lyckas vara så där härligt spontan nu för tiden.

Vädret i Danmark var inte bättre än det i Sverige kan jag säga. Regnet tilltog framåt kvällen när vi tänkte promenera till ströger och käka en najs middag som avslutning. Istället stod vi i entrén och väntade på uppehåll som inte kom. Då sprang vi över till stationen och gick in på ett café så länge. Mys! Men regnet avtog aldrig. Två glas vin och en kopp varm choklad senare tänkte vi att det kanske är sol i Malmö nu, så vi åkte dit. Nä, det regnade där med. Det blev en schnajdig middag på Burger King och sen nattåget hem.

Något att skratta lite åt

Oh my God, vilken intensiv, intressant, impulsiv helg jag haft i Skåne. När jag landat på marken igen ska jag berätta hur den avslutades. Just nu har jag lite för ont och är lite för trött. Jag smälter fortfarande alla intryck och virvlande känslor.
Jo, en sak ska jag berätta nu,  för här sitter jag och småskrattar för mig själv åt den rara hotellrepresentanten som vid informationen första kvällen informerade om brandsäkerhet inför kongressdeltagarna. Hon förklarade att på konferensvåningen fanns nödutgången i matsalen. Någon räcker upp handen och frågar var i matsalen nödutgången är. Hon börjar först förklara för rummet med gravt synskadade och blinda personer, men avbryter sig sedan och säger ”ah, det finns pilar i taket, ni kan följa dem bara.”

Tre dagar senare skrattar jag fortfarande åt det. Jag undrar om hon kom på sig själv i efterhand och bara  ”vänta, vad sa jag egentligen?”

Det där med att barn blir stora

Härom dagen hände något högst oväntat. Ottilia skulle på körövning och ville inte ha med sin mamma in i musikrummet. Jag tänkte ”What the beeeeep!” Tror hon att hon är stor nu? Det skulle ju se rätt illa ut att tvinga sig in i musikrummet så jag sa att jag väl kunde ta en liten promenad då. Körledaren sa något om att det är är något positivt när barnen vågar själva och jag ville ge henne en fet smäll. Sen sprang min lilla bebisunge iväg och lekte. Övergiven ropade jag efter henne att jag väl i alla fall kunde få en puss eller nåt. De andra föräldrarna tittade medlidande på mig. Jag fick ingen puss.
När jag gått ut på gården petade assistenten på mig och pekade mot dörren. Där stod Ottilia, vinkade heeeejdååå mammaa. Jag äääälskar dig! Jag tänkte springa tillbaka, men hon var redan tillbaka inne bland kompisarna.

Nu är jag i Malmö tre nätter. Om två och en halv vecka åker jag på kurs i Mullsjö och är borta fyra. Jag är i ärlighetens namn lite osäker på om jag vill att hon ska sakna mig. Jag vill ju inte att hon ska må dåligt och vara ledsen. Hon kan väl sakna mig lite lagom. Det känns som om hon plötsligt blivit väldigt stor. När jag hämtade Ottilia från dagis i torsdags mätte vi henne vid ett måttband de har på väggen. 106 cm! För lite drygt fem år sen bar jag runt den där lilla palten i min egen kropp. På hemvägen pratade vi om att det. Jag föreslog att hon kunde stanna i växten en stund så mamma hinner ifatt att vänja sig. Hon sa lillgammalt att hon faktiskt inte kan lova en sån sak och att hon nog blir stor när hon blir stor.

Jag fick dock en rejäl tröst innan hon skulle åka iväg till sin mormor på kvällen. Då satt vi och spelade spel och hon förlorade. Då kom hennes absolut barnsligaste sida fram. Dramatik och bittra tårar. Då var det härligt att få trösta och uppfostra lite. Vi tror nämligen inte att det är en bra idé att låta henne vinna hela tiden vilket kan vara lockande när man spelar med barn. Vi vill att hon ska lära sig hantera sina känslor. Hon har lite kvar att jobba med, kan man säga.

Skönt att se henne riktigt barnslig!

Intensivt, smidigt, storartat

Wow, vilken dag! Jag befinner mig nu på FSDBs kongress. 06.55 i morse tog jag och min assistent Elin flyger till Malmö. Jag vågade inte riktigt ta tåget hit för jag vet att jag får ont i benen av att sitta länge och då finns ju en risk att jag när jag väl kommer fram inte klarar av att delta. På hemvägen kommer vi prova på nattåg med liggvagn. Båda alternativen var faktiskt billigare än att åka vanligt tåg dagtid så det var ju bra.
Som sagt så åkte vi 06.55 och var framme en timme senare. Det var väldigt smidigt. Flygplanet var pyttelitet. 19 sittplatser. Det kändes helt klar som att komma till ett annat land när man kom med flyg och alla pratade ett annat språk. Nån sa att skånska är svenska men jag tror inte riktigt på dem. Vi tog bussen in till stan, promenerade till hotellet och lämnade våra väskor. Sedan hade vi sju och en halv timme kvar tills kongressen skulle börja.

Vi började med en utflykt till Arlöv där det finns en LCHF handelsbod och café. Vi handlade massa gott och åt lunch. Lunchpajen var mums men efterrätten väldigt tråkig. Att åka stadsbussar i Malmö gick himla bra förutom en liten detalj. De hade endast plats för en rullstol eller barnvagn och det var många bebisar ute och åkte idag. Vi stod strandade ute i Arlöv ett tag innan vi fick kliva på en buss. Vi pressade ihop oss med barnvagnen som stått strandad på samma hållplats och bad till gud att chauffören inte skulle slänga av oss.

Vi kom tillbaka till hotellet i lagom tid till en tupplur innan vi begav oss ut på en shoppingtur. En blus till mig och en present till Ottilia.
Sen började kongressens uppvärmningskväll med middag, information och kära återseenden.

Nu helt slut. Dags att so…zzzz…

Med lite bondtur så…

I måndags skrev jag ett inlägg om kaoset som blir när en liten detalj oväntat ändras i min överplanerade vardag. Jag skulle på referensmöte på universitetet och min assistent blev sjuk. Jag stresssade upp mig till max över att behöva hitta till mötet utan assistent. Ändå var det faktiskt det som gick lättast på hela dagen med lite gammal hederlig bondtur.  Jag gjorde rätt i att inte lita till taxichauffören. Han hittade knappt till universitetet… alls. Jag trodde jag var smart och bokade träff med tolkarna vid huvudentrén och angav det som avsläppningsplats när jag bokade färdtjänst. Det visade sig att det inte finns någon huvudenté.  Bara ett entréhus och en entré till långhuset som brukar vara en träffpunkt. Jaha, är tolkarna inte på det ena stället, då är de väl på det andra tänkte jag. Sen tänkte jag att nu är jag lite trött på att behöva ha is i magen faktiskt. När jag rullade ifrån det ena stället till det andra stället råkade jag av en slump träffa på tolkarna. De hade ingen aning om att de skulle möta upp mig vid någon entré utan var på väg till salen där mötet skulle hållas. Bondtur!

Med facit i hand kan jag säga att det var en dag som verkligen tog musten ur mig. Att fixa allt på  förmiddagen utan dator med textelefon och assistent var superjobbigt. Alla småsaker tog en enorm kraft och tid ifrån mig. Att ta sig till mötet gick som sagt lätt som en plätt, men på mötet räckte inte mina hörhjälppmedel till men jag hade ju mina dövblindtolkar till hands som satt på andra sidan bordet och tecknade allt som sades. Jag tänkte att det här kommer gå skitbra, men jag fick lära mig den hårde vägen att jag inte är så duktig än att jag klarar av så intensiv teckentolkning. Även om jag förstår vad som tecknas så blir det för intensivt för mig med så mycket teckenspråk på en gång. Jag orkar inte med det.. Jag var helt förstörd efteråt och fick vila resten av dagen. Jag har förstått att jag inte ska pressa mig så hårt med att använda tolk. Inför intensiva möten får jag kanske boka texttolk ett tag till. Om ett år eller två kanske jag klarar av ett sådant här möte på teckenspråk.

På torsdagar deltar jag i en  samtalsgrupp på vuxenhabiliteringen då har jag något som kallas ”tecknad ketchuptolkning”. Då pratar folk i slingan men så fort jag inte hör vänder jag mig till tolken och får det tecknat till mig. Väldigt bra, då behöver jag inte stoppa någon som pratar otydligt eller glömde använda micken.

Summan av kanelen: Det var ett bra¨möte. Det var bra att jag var med för jag hade vettiga saker att säga. Jag hade svårt att komma till tal för det var några tanter som gärna ville prata mycket. När man deltar via någon annan som en tolk är det så gott som omöjligt att ”bryta sig in” i ett samtal. Att räcka upp handen hjälpte inte. Mot slutet frågade en kollega om jag hade något jag ville säga och det hade jag ju. Då fick jag berätta om mina idéer och upplevelser av hjälpmedlet. Kändes bra!

Omgruppera

Nu blev det plötsligt kaos igen. Is i magen så löser det sig nog ändå. Assistenten måste sjukskriva sig och hittar ingen tillgänglig vikarie. Assistenten som jobbat natt kunde ta ottilia till dagis och ta fram matlåda ur kylen innan hon slutade för dagen. Jag kan inte sy gardiner som jag planerat på förmiddan men så får det vara. Min dator har förresten brakat ihop en gång för alla och lika så micken till slingan.

I eftermiddag har jag ett möte jag inte vill behöva ställa in. Jag har gått med på att vara med i en referensgrupp i ett forskningsprojekt åt några kollegor. Det handlar om ett hjälpmedel som heter ready ride och hjälper synskadade ryttare att ta emot ledsagning på hästryggen.
Mötet klarar jag nog utan assistans för jag har beviljats tolkar och fått låna hörselslinga med mick från min hörselskadade assistent. Den inledande lunchen får jag nog skippa. Det blir för svårt. Jag få komma direkt till mötet istället. Jag kan ta färdtjänst dit. Mötet är på universitetet. Där är det inte lätt att hitta som synskadad. Jag tänker inte ta på mig en ” äh, det löser sig”-mask när det inte är så det känns. Att virra runt på universitetet och missa mötet känns inte alls tilltalande.

Jag kan
A. Be färdtjänstchauffören följa mig.
B. Försöka kontakta en kollega som kan möta mig.
C. Be tolkarna möta mig.

Att chauffören hittar bättre än jag litar jag inte en sekund på för chaufförer läser inte skyltar. Det måste vara så att det ingår en kurs i deras utbildning där de aktivt får träna på att ignorera alla skyltar, husnummer och pilar. Jag skickar istället ett meddelande till en kollega, förklarar läget och ber om hennes mobilnr så jag kan smsa om jag behöver hjälp. Jag väntar lite till ifall att det löser sig med vikare. Annars ringer jag tolkcentralen innan lunch och meddelar ändrad mötesplats samt tid.

Japp, det blir bra… I sådana här situationer vore det så himla enkelt att bara ställa in. Ottilia och Sven var lediga i eftermiddag eftersom att Sven jobbat natt. Jag skulle kunna få en lugn eftermiddag med dem, men jag vet inte. Det känns viktigt att gå på det här mötet, inte bara för att jag lovat, utan också för att resultatet av att delta i den här processen kan leda till ett väldigt användbart hjälpmedel. Viktigt! Det där med att som funktionshindrad tillåta sig att bli bekväm och lat känns också farligt. Man hamnar lätt i en bekväm grup där man inte behöver anstränga sig så mycket. Samhället förväntar sig inte det och man har så många bra ursäkter att slippa undan. Då blir man snabbt stillasittande och oaktiv. Jag kan inte tänka mig något värre öde.

Bloggstafett: Vill jag ha fler än tre sinnen?

20130516-071452.jpgJag har utmanats i dövblindas bloggstafett igen, den här gången av Matilda som frågade ”Finns det någon anledning att du INTE skulle vilja ha mer än tre sinnen?”

Efter att ha tänkt igenom frågan noggrant svarar jag NEJ! Visst finns den stunder då jag inte saknar en fungerande hörsel. Just precis nu till exempel. Eftersom Ottilia vägrade byta om till Pyjamas ikväll blev till slut konsekvensen att det inte blev någon godnattsaga läst. Hon skriker oupphörligt på sitt rum ”duuumma mamma” och lovar att fortsätta hela natten. Då är det ganska bekvämt att kunna stänga av apparaterna bakom öronen. Jag är inte ledsen om jag blir döv en stund. Biiip! Men, om någon kom i denna sekund och erbjöd mig den normala hörseln tillbaka (om jag nu nånsin haft någon) så skulle jag utan tvekan tacka ja.

Jag har en vän som också är rörelsehindrad. Vi talade om just den där grejen och vi kände väldigt olika inför det. Om hon inte hade sin funktionsnedsättning kände hon att hon inte var hon. Skillnaden oss emellan är att hon har en CP-skada som uppstod när hon bara var några dagar gammal på neonatalavdelningen. En skada som inte förändrats och inte kommer förändras. En del av henne lika mycket som hennes långa fina hår eller hennes medfödda jädraranamma-attityd till livet.
Själv har jag ju en helt annan relation till min funktionsnedsättning, den kommer ju från en sjukdom vars symtom efter hand tog sig in i min från början helt fungerande barnakropp. Jag kommer aldrig riktigt veta när jag började bli sjuk. Jag kan bara gissa, men jag vet att jag inte var sjuk från början och mina funktionsnedsättningar känns i allra högsta grad som något som kommer utifrån. Något som inte är ”jag” men som påverkar mig väldigt mycket. Något jag får dras med som en störig granne eller svenskt väder.

Inte är det konstigt att min vän känner som hon. Inte är det konstigt att jag känner som jag gör. Det är både logiskt och förståeligt.

Så, nu ska stafettpinnen skickas vidare och jag väljer att lämna den till Bew, en ung bloggare som är mamma till en liten tjej och lever med dövblindhet. Jag hoppas på att få träffa dem på familjeveckan i sommar. Min fråga till Bewie är : Om du kunde gå tillbaka 10 år i tiden och säga några kloka ord till dig själv då, vad skulle du säga?

En bra början på en ny vänskap

Nu blev det av till slut, provridningen. Jag har längtat och nu blev det av. Jag kom iväg. Iväg till hästen Jenka.  Två gånger har det varit inplanerat men sedan avbokat. Först i april, då jag fick avboka det för att det helt enkelt var för kallt. Sen i torsdags, då jag fick avboka det för att jag var dyngförkyld och hade feber. Jag vaknade imorse och mådde inget vidare för att vara ärlig. Hängig och ont i armarna. Morgonen gick ändå väldigt smidigt med hjälp av våra två assistenter. På jobbet höll jag på att somna vid datorn. Kom hem och sov två underbara timmar på eftermiddan.

20130514-201905.jpgNär bilen rullade mot stallet i Lillån regnade det ute. Jag var inte nervös inte alls, men kände mig lite pressad. Jag kände att jag hade många användbara ursäkter för att vända bilen och åka hem. En vän till mig sa för några veckor sen att jag inte borde borde välja att rida Jenka för att hon är så stor. Att jag borde försöka rida en mindre häst som är lättare för mig. Jag bestämde mig för att jag inte vet förrän jag har provat. Men de där orden har nog legat någonstans i bakhuvudet och gnagt. Där i bilen kände jag att det när man vill rida en speciell häst och fått tillåtelse till det är ganska bekvämt att gå och vänta på det och se fram emot det. Om man misslyckas så är det borta sen.

Jo, bredvid en stor fin häst är man liten, speciellt sittandes i en rullstol. Man vet inte hur hon ska reagera på elrullstolen, men det gick jättebra. Över all förväntan faktiskt. Hon var lydig och det var väldigt kul att rida. Jag kunde till och med leda henne in i stallet medan jag åkte rullstol. Styrde stolen med ena handen och höll  grimskaftet i andra.

Fina fina Jenka, dig ska jag få leka med hela sommaren. Hela jäkla sommaren!

En naken bit hud

Idag jag varit hos frissan. Jag är lite  trött på magneten till cippen som ständigt lossnar. Ökar jag magnetvolymen får jag ont så nu tänkte jaag testa att raka bort håret som sitter på den hud som täcker magneten. Frisören sa okej, hur ska jag vet vart jag ska raka? Jag föreslog att hon kunde ta en penna och rita men min assistent stoppade oss och visade frisören att plockar man bort magneten syns där en rätt tydlig grop i mitt tjocka hår. Det var bara att raka bort det hår som var tillplattat. Nu har jag en naken hudcirkel ovanför örat. Magneten sitter mycket bättre.