Monthly Archives: april 2013

Ett hus som inte passar oss

20130429-150557.jpgVi var och kikade på ett hus idag som lät näst intill perfekt för oss på hemnet. På bilderna fick man intrycket av att det låg platt i markhöjd med hyfsat öppen planlösning. Öppen spis, fräscht kök, uppvärmt pool (både via solenergi och bergvärme), utsikt mot åker och skog och en tjusig adress i marieberg.  Allt till ett överkomligt pris, men det som verkade så rätt och bra var i verkligheten ganska opraktiskt. Ytterdörren låg i markhöjd vilket ju är en dröm för en rullstolsägare men när man innanför ytterdörren möttes man av flera trappsteg vilket är istället är en rullstolsägares mardröm. Det går bara inte att lägga en ramp då. Jag kunde inte komma in till badrummet från hallen med rullstolen. I vägen var tre dörröppningar och en liten tvättstuga. Snacka om hinderbana! Altanen var en dröm men vägen ut till den var oframkomlig för någon på hjul. Trappan från altanen ner till gräsmattan var minst 10 trappsteg lång.  Jag hade ingen chans att se mig själv trivas där.

Mäklaren var som mäklare brukar vara: överdriven och jobbig. Hon ville verkligen övertyga oss om hur perfekt huset var för oss. Vi níckade artigt med och garvade sen hejdlös i bilen hem.  Någon kommer säkert trivas skitbra i det där huset men för oss var det ju så otroligt fel och jag kan liksom inte tro på att hon själv inte såg det när sven kånkade min rullstol upp och ner för trappor så jag skulle se altan och annat. Hon fortsatte ihärdigt övertyga oss om att ”det här blir JÄTTEBRA!” Hon kanske intygade sig själv att så här vill en människa ha sin vardag.

Det var ett gott försök i alla fall men nu lutar tornet bara ännu mer mot att vi kommer  bygga vårt eget hus.

Just nu

Snor: ångest som gnager någonstans i magen.
Glamour: Barnkalas för Ottilia idag! Bring it on, kids!

Look at me, kråkan!

20130428-085901.jpgJag älskar Mamma Mu. Jag älskar hur hon gör allt roligt fast kråkan tjurigt skriker att ”så gör inte kossor! Kossor kan inte!” NÄ, kossor ska inte bada, inte cykla, klättra i träd och inte åka rutschkana. Men det kan hon ju visst. Det blir ju lite extra kul att våga göra något när ingen tror att man ska klara av det.  Fuck you, look at me, kråkan!  Ja, hon är en riktig hjältinna, den där kossan.

Jag älskar att resa. Nästa vinter har vi tänkt oss ett äventyr i indien. Jag älskar att sladda. Jag får inte köra bil för min dåliga syn längre, men man kan ju köra rally med elrullstolen så assistenterna skrikskrattar. Jag gillar att skrämma dem. Guppiga landsvägar där stolen studsar hit och dit är också en kul grej.  Jag tokälskar berg- och dalbanor. Jag älskar att galoppera med häst. Fuck you and look at me, kråkan!

Självkänslan som gör vad den vill

Mitt självförtroende sviktar vilt och ofta kring det mesta här i livet. En sak har jag så gott som alltid god självkänsla i: min förmåga som mamma. När Ottilia var bebis var det inte så. Jag var hysteriskt rädd för att jag oavsett hur mycket jag än kämpade och gärna vill, så skulle jag aldrig räcka till för mitt barn. Precis så känner jag just nu kring andra saker i livet. Rädsla för att resten av världen skakar på huvudet åt allt jag gör och säger. En jävlig känsla jag aktivt försöker skjuta ifrån mig.

Ottilia får mig att känna mig så modig och så rätt. Jag är inte rädd för att göra fel. Det är okej att göra fel och sedan rätta till. Jag får oftast till det riktigt bra och känner hur bra och viktig jag är där… i henne liv. Min sjukdom och funktionshinder ger mig inte mindrevärdeskänslor därför att jag vet att de inte gör mig en sämre mamma. Det är okej att inte alla vet det, för jag vet det. Det är hur jag hanterar mina funktionsnedsättningar i förhållande till föräldraskapet som avgöra hur det påverkar mig som förälder. Men hjälp av hjälpmedel, assistenter och anpassningsförmåga ger jag Ottilia allt hon behöver och lite till.

Varför kan jag inte bara känna så med annat i livet också? Stolt och självsäker.

20130428-083407.jpg

Öronsmicker

20130426-210458.jpgJag har shoppade lite på nätet här om dagen och idag kom ett paket på posten.  Jippi!
Jag har uttöjda hål i öronen, 14 mm.  Färgen på tunnlarna jag haft i tidigare var väldigt slitna. Den svarta färgen har totalt nötts bort nu. Det var de enda jag hade men nu har jag köpt några nya gobitar. Va, en tjej måste väl för sjutton få ha lite örhängen att byta emellan ibland!?
Det har kommit tunnlar i ett nytt material jag inte provat tidigare: sillicon.  Kul och praktiskt!

20130426-210406.jpg

20130426-210419.jpg

20130426-210430.jpg20130426-210443.jpg

En grej som gör mig grinig.

En grej gör mig lite grinig just nu. Personer som i högsta grad skulle kunna hjälpa sig själva med bara inte gör det. Det är troligtvis bekvämare att gnälla över det istället. Jag själv känner mig inte så handlingskraftig just nu. Hela kroppen är full av ångest. Jag tittar på papper från försäkringskassan och känner hur hela kroppen bara förlamas. Kanske är det därför jag blir arg på andra som tycks ha samma åkomma. Men om jag skiter i att fixa något sitter jag inte sen och gnäller över att det inte blir fixat. Det gör jag inte. Jag tar alltid tag i det till slut. Det gör jag.

Nu ska jag rannsaka mig själv och försöka komma på vad det är jag har ångest över egentligen.

 

Slappna av, kvinna!

Jag har haft några tuffa dagar. Jag har haft gruvligt ont i armar, rygg och axlar. Det hela hänger självklart ihop som en följd av min ataxi. (Skakighet.) Jag var så skakig i helgen att jag konstant spände mig väldigt mycket för att kunna göra något med händerna.  Jag har fått legat hemma och vila några dagar.  Jag har varit väldigt trött och sovit mycket.

Igår gjorde jag något smart. Jag bokade in förmiddagen på Hälsobro som är ett gym för funktionshindrade.  Först bastade jag i infrabastun och sedan fick jag en ordentlig massage. Jag hade bokat en 45-minutersmassage med strain och fick dessutom 20 % rabatt då jag är med i Neurologiskt handikappades riksförbund, som äger gymmet. När vi kom ut till bilen berättade assistenten att massören arbetat på mig i över 120 minuter. 20130425-080916.jpg Han hade hållit på med mina skulderblad och axlar i över en timme. Jag behövde verkligen den där behandlingen. Nu mår jag betydligt bättre. Jag har fortfarande en viss värk men är mycket mjukare i kroppen. Jag ska tillbaka till jobbet idag och känner mig väldigt peppad. Att ligga hemma och vila är det tråkigaste som finns. Att vila armarna innebär ju också att inte skriva på dator utan assistanshjälp. Dödstråkigt. Men nu tror jag att det ska funka.

Men ursäkta då…

Vad nu!? Här sitter jag och sjunger ”torn” med full dramatisk inlevelse när jag får en femårig liten hand över munnen. Va, var det inte bra? Jaha, stör barnprogrammen? Men mammas sång är väl ändå mer spännande än Artattack? Inte? Okej då. Om du lovar att inte ropa efter mamma mitt i ”How I met you mother ” ikväll när du ligger och  inte försöker sova. Okej? okej. Jag tror inte ett skit på ditt löfte men vi säger väl så.

Snor och glamour

Förresten, jag går ju varannan torsdag i en diskussionsgrupp på vuxenhab för personer med någon form av progressiv, neurologisk sjukdom. Vi försöker hitta sätt att klara vardagen trots vetskapen av vi bara blir sämre och sämre… typ. Hittills har det mest bara varit deprimerande men det finns några intresseranta individer i gruppen som jag vill lära mig mer av. Hur som helst, vi inleder varje möte med att alla turas om att berätta vad som känns bra och vad som känns dåligt just precis nu. Lite corny är det, men samtidigt ganska nyttigt för en. Varje gång har jag liksom blivit förvånad över vad jag själv har svarat. Jag kan konstatera att jag borde ställa mig själv de frågorna lite oftare. Så, här kommer nu något nytt i min blogg…

Just nu…
Snor: Magsjuka och behöva sin man som oavlönad assistent.
Glamour: Att planera Ottilias barn kalas som äger rum om en vecka.

Inte så kul

Puh, vi har magsjuka här hemma som totalsabbat vad skulle blivit en kalaskul helg. Assistenterna är också sjuka så vi får klara oss utan dem. Det där problemet är ett aber vid magsjuka.  De ordinarie assistenterna och vi insjuknar som fallande dominobrickor och att hitta vikarier som frivilligt vill jobba och själva riskera att bli sjuka är helt omöjligt. Jag kan säga att jag förstår dem. Det är lite som att självmant slänga sig själv i en vulkan med brinnande lava. Nej tack, jag kan nog inte just idag.  Jag hade också tackat nej.   Till en början höll vi på att slita varandra i stycken, jag och Sven, men nu har vi kommit in i det. Vi försöker underlätta det så gott det går för varandra.b