Monthly Archives: november 2012

Going on 30

Härliga söndag.  Assistenten har just gått hem från sitt morgonpass.  Vi hann med allt det viktig: frukost, fylla tablettdoseraren och göra ett utkast av decemberschemat.  Nu kan jag slappa lite.  Sven sover bort lite baksmälla och Ottilia är trollbunden av disneykanalen.  Imorse när jag var som mest upptagen med att gosa med mitt morgonkaffe ropade hon på mig från köket fast hon vet att jag omöjligen hör vad hon hojtar där.  Kom hit om du vill prata med mig, raring. Det går lite tid. Jag och min kaffekopp undrar inte så mycket över det, men så kommer hon ut från köket en stolt min. ”Jag har hjälpt dig med dina lotter.” Deklarerar hon stolt. Hjälpt? I handen håller hon två trisslotter som jag fick igår och vann 30 kr vardera på. ”Jag skrapade dem ordentligt, för du hade missat. Titta!” Jupp, kontroll rutorna var ordentligt och noga skrapade.

Jag fyllde 29 år igår och firade det med la familia och en liten kakbuffé. Energi krävande men myyyys! Jag är inte nojig över att närma mig 30. Att man inte är tonåring längre har man hunnit fatta så här långt. Vill jag göra något så är det knappast åldern som håller mig tillbaka. Folk hänger upp sig för mycket på sådant. Jag var 22 tror jag när jag friade till Sven. Jag fick många varningar och förmaningar om att inte gifta mig, mest från bekanta på fyllan. Haranger om hur jag när jag väl bundit mig inte skulle kunna resa eller plugga.  Jag skrattade ganska gått åt dem eftersom att jag just precis då pluggade i stockholm och under sommaren hade rest jorden runt tillsammns med mannen som påstods skulle hålla mig tillbaka. Man bestämmer ju själv över sitt liv. Det är lätta att se det som att ditten och datten håller en tillbaka  men oftast är det en själv som gjort ett val att stå tillbaka, medvetet eller ej. Jag är väl för upptagen med att noja över min sjukdom så jag missar hela åldersnoje-grejen.  Jag bryr mig mer om att förloran synskärpa än stram hy.  Är man ålders nojig så är det ju egentligen ganska positivt för det är ganska lättbehandlat om man bara vågar gå till en terapeut.  Jag menar, om vi alla måste gå igenom en kris eller två här i livet så är ålderkris ett tacksam alternativt. Man kan gå igenom det och komma ut tuffare och med en ny syn på livet.

Försöker vänja mig och få in tekniken

Sömnlös sen klockan 03.00 denna morgon.  Ganska töntigt att inte kunna somna om faktiskt.

Jag tänker att jag ska ta vara på tiden och uppdatera bloggen angående hur det går med träningen av mina hjälpmedel, både CIt och E-fix.

Det funkar hyfsat med CIt, bortsett från att jag får huvudvärk efter att ha använt det ett tag så går det bra. Jag tänker nu att jag ska börja ljudträna på riktigt igen. Använda den utan hörapparat och låta assistenten läsa ur en bok precis som jag gjorde i våras och början av sommaren, innan jag fick en massa problem.
E-fixen, alltså drivaggregatet till min rullstol som jag nu kör med en joystick går också bra. Det är jättejobbigt, men det är det alltid innan man vant sig vid ett nytt hjälpmedel. Jag sneglar tillbaka och undrar om det inte var lättare att köra manuellt men samtidigt vet jag att det var det inte. Det var lättare att bli körd manuellt av andra. När jag väl fått in tekniken kommer det bli bra och jag är på god väg. Att bli ledsagad känns ovant. Fram tills för 10-11 månader sen använde jag rullator och då blev jag ofta ledsagad genom att ledsagaren krokade sitt lillfinger i mitt pekfinger samtidigt som jag höll i rullatorn. På så vis kände jag hur hon rörde sig. Det känns som en halv evighet sen. Att bli leadsagad igen funkar riktigt bra. Jag vågar köra även där det är totalt mörkt för mig.
En knushlig detalj har varit att ta sig över trösklar och andra små höjdskillnader. För att få framhjulen över kanten får man gasa på lite men då vippar rullstolen  bakåt ganska lätt. Nu har vi kommit på att assistenten kan gå bakom och trycka ner handtagen lite så framhjulen lyfts upp. Funkar mycket bättre. Om jag inte har den hjälpen till hands kan jag alltid backa över kanten. Att ta sig in i fikarummet är svårt. Det är trångt möblerat. Igår fick sätt mig så jag hade motljus och det var inte så bra. Det känns jobbigt att behöva krångla. Pust. När nån annan körde in mig där behövde jag inte tänka så mycket. Någon annan tog alltid hand om det där. Som sagt: vanesak!

Oj titta, klockan är redan halv 7. Så snabbt tiden rinner förbi när man skriver. Ha en bra dag, allesammans! Idag blir det ett besök hos frisören, jobb och ikväll blir det bio med polarna. Twilight Grand finale! Jo, jag är sån som gillar sånt.

På omslaget

Nu är senaste nr av Auris ute. Jag pryder framsidan och två uppslag inne i tidningen. Känns schnajdigt värre!

Läs den här!

Bild: Auris

Konung för en kväll!

Igår var jag på en kul grej. En av mina vänner är lärare på tolkutbildningen i Örebro och varje höst bjuder hon in en grupp med dövblindhet till skolan så eleverna får träna tolkning och ledsagning på oss. Det är verkligen skitbra att de får en inblick i vad dövblindtolkning innebär. Till skillnad från vanlig hederlig teckenspråkstolkning krävs det större anpassning från tolken. Brukarnas behov skiljer sig markant ifrån varandra. Behoven varierar också hos individen utifrån synmiljön som kan förändras under uppdragets gång. Vi var fyra brukare som var där och trots att vi var så få hade vi helt olika sätt att avläsa (avståndstolkning, taktil tolkning, hörselslinga…) och att ta oss fram (Rullator, rullstol, gå…) Det här var första gången jag kunde vara med och jag fick ut väldigt mycket av det eftersom det blev ett ypperligt tillfälle även för mig att träna på att avläsa och bli ledsagad i rullstolen

Jag kom dit först och fick då en hel klass med tolkelevers uppmärksamhet riktad mot mig. Man kände sig mäkta populär när alla stannade upp och lyssnade på vad man sa. En av eleverna jobbade som Ottilias dagisfröken på familjeveckan i somras och hon var snabb fram att presentera sig. Ett känt ansikte kändes tryggt. Jag blev tilldelad tre elever. (Elev tecknas visst nästan likadant som bajs. Kulturkrock nr 1.) De skulle turas om att tolka åt mig hela kvällen. (Min assistent förbjöds att alls hjälpa till. Tolkarna fick tolka även det hon sa till mig.) De var supertrevliga och vi hade riktigt kul. De tecknade både taktilt och visuellt till mig och använde hörselslingan. Gick jättebra! Vi fick lite olika uppgifter att lösa: dels gå runt i huset och leta på saker som började på alfabetets alla bokstäver (träna ledsagning, syntolkning och teckna taktilt) och att lösa tankenötter (syntolkning av vad som stod på pappret samt tolka vad de andra i gruppen sa.) Vi blev klara väldigt snabbt och då hittade vi fram till skolans terapirum där de har en helt underbar massagestol. Där låg jag i typ 20 minuter och fick avläsa taktilt medan hela gruppen artigt skrattade åt mina skämt. Nu vet jag hur det är att vara allsmäktig konung med undersåtar.

Foto: tolkcentralen.se. (Bildlänk)

Efter lite fika fick vi veta att vi hade vunnit tävlingen. Alla hade hittat saker som började på bokstäverna i alfabetet men våra var lite extra påhittiga och vi fick extra credit för att vi var snabba och inte rörde oss så mycket. Vad sägs om I för ica-kort, P för piercing, Å för åkdon eller T för T-slingan runt min hals. Vi vann alltså för vi var smarta och lata. Hihi!

Efteråt var jag heeeelt slut. Det slutade kl 20 men jag åkte i princip bara hem, åt lite och dök sen ner i sängen. Hm, efter den här kvällen beställer jag nog dövblindtolk med ett större självförtroende.

Magsjuka och andra katastrofer

Idag skulle jag haft arbetsintervjuer för en vikarietjänst som personlig assistent hos min men både min samordnare och en av två ansökande ligger i magsjuka så nu vet vi vilken årstid det är: Vinter. Nu är det bara en tidsfråga innan var och varannan ligager och kräks.

Istället för att sitta på assistansbolagets kontor ska jag baka chokladmuffins till min födelsedag på lördag. Jag har bjudit in syskon  och föräldrar. Först måste jag varva ner lite efter den 4-åriga stormvinden som prövade mina mammanerver i morse. Hennes lila gympadräkt var nämligen i tvätten och det är förstås en stor katastrof. Hon låste först in sig på toaletten och det får hon inte så jag förhandlade mig envist till att hon skulle låsa upp så skulle hon få vara ifred. Då gick hon till sitt rum istället. Där stannade hon en lång stund medan jag ringde dagis och sa att idag äter vi hemma. När jag sen gick in till henne insåg hon att hon missat ”Jake och piraterna” på TV medan hon gråtit på rummet.  När hon gråtit klart över det pratade vi om gympakläderna. Gympadräkten blir inte ren för att man gråter, tyvärr. Jag har också testat någon gång eller två.  Så vi fick fundera en stund och sen kom vi fram till att gymnastik i T-shirt är ganska roligt det med. Alternativet är ju att stanna hemma och det ville vi ju inte.
Det är så himla bra när barn får komma på lösningen själv. Nu hade vi ju tid för det också. Tack vare någon annans magsjuka.

Om ni undrar så blev det smurf-T-shirt och rosa tights till gympan.

 

 

 

Bländande barnjazz

Jag känner av vädrets temperaturväxlingar otroligt tydligt just nu. Jag skulle kunna tjänstgöra som termometer åt SMHI om deras teknik gick åt skogen. I fredags mådde jag riktigt piss. Igår mådde jag betydligt bättre. Fortfarande ont men inte alls lika mycket. Idag mår jag ännu bättre, men trött och mer skakig. Kollar min uppenbarselsebok: temperatur.nu och blir inte ett dugg förvånad över att se hur min smärta bokstavligt följt temperaturkurvan.

Bild: temperatur.nu

Idag blir det en lugn och skönt hemmadag. Papsen Sven har firats med pepparkakor och kaffe på sängen samt paket med tröja och cykelhjälm. (Måste man ha, Pappa!)
Igår var vi på barnjazz. Några gånger per termin spelar ett jazzband en massa barnsånger för en glad barnpublik och deras diggande föräldrar på bibliotekets café. Det var länge sen vi var där nu men hela familjen älskar det. Man träffar alltid trevligt folk där. Det visade sig nu att de fixat upp caféet med lågt hängande lampor över borden och spegelfigurer på väggarna. Jag blev typ bländad vart jag än tittade. På med solglasögonen inomhus och hitta en plats där jag kunde sitta vänd mot en vägg utan spegelfigurer. Som tur var hade jag min mest dövblindtolks-vana assistent med mig så hon fick teckna taktilt. Trots huvudvärk och trötthet hade jag det kul. Musiken var välbekant och bra. Jag kunde inte använda CIt men det var okej ändå.

Jag är glad att jag kunde vara med trots några motgångar. Jag känner att det är ett typexempel på varför personer med dövblindhet måste få ha assistans. Hade jag inte haft min assistent hade jag antingen stirrat in i en vägg utan att få ta del av något av det trevliga eller så hade jag försökt titta ändå, fått monstervärk av bländningen så att min man hade fått köra hem mig på en gång och alla hade missat barnjazzen. Nu har jag ”turen” att även vara rörelsehindrad så det gör ju att jag har assistans, men andra har det inte lika ”bra” som jag. Det känns väldigt skönt att lampor i fel höjd inte längre betyder tidig hemgång och hjälplöshet. Att jag efter barnjazzen, när den högljudda massan gått hem hade ork och lust kvar till en fikastund i goda vänners lag.

[slideshow]

En liten pinocchio

Imorse vaknade jag och hade ont och var gruvligt stel. Jag tog i lite extra på sjukgymnastiken och har lidit efter det men nu var det riktigt hemskt. Jag kunde inte komma ur sängen själv. Så, jag fick börja dagen med att stretcha i ca 20 minuter. Jag är vanligtvis rätt vig av mig men inte idag. Nu minns jag hur det var medan jag fortfarande envisades med att gå med rullatorn. Ständigt stel och ständigt ont. Att börja rulla sittandes var ett bra drag. Det är ju helt sjukt att man ska bli en liten pinocchio av minsta muskelansträngning. Kanske är det så att jag spänt mig mycket  nu också och temperaturen störtdök tydligen i natt.

Aja, stretchingen hjälpte en del men det blev ändå till att sjukskriva sig och vila idag. Jag har tid inbokad hos en massör på Hälsobro idag och det kommer ju väldigt lägligt. Jag ska dessutom prova på att basta i en infraröd bastu. Det ska tydligen hjälpa mot nervsmärtor. Över lag är ju värme väldigt bra för mig så jag tänker Why not?! Jag har dessutom kvar alla friskvårdscheckar man fått från jobbet i år och de måste spenderas innan nyår. Lika bra att sätt sprätt!

i-Teknik och dövblindhet

Just nu pågår en internationell konferens i lund om dövblindhet. Jag hade bra gärna varit där men får trösta mig med att många jag känner är där och kan återberätta senare. Min vän Anne-Maj ska föreläsa där om I-teknikens möjligheter och tillgängligheter för personer med kombinerade syn- och hörselskador. Hon har dessutom lagt ut sin föreläsning på nätet så alla kan ta del av den. Jag tycker att det var kanonbra! På höstmötet om två veckor har hon lovat att hjälpa mig med min nya iPad. *Yes!*

Läs Anne-majs tal här!

Klicka på fotot för att komma till Anne-majs blogg!

Ovant att behöva sin ledsyn

Jag trivs väldigt bra med min uppgraderade rullstol. Igår var jag på vuxenhab för min sjukgymnastik. Övningskör-skylten som jag satt fast bak på ryggen av rullstolen på skämt uppskattades där av andra rullresenärer. De tyckte att den var skitbra! Ibland är det ju kul att få skämta om det som är lite jobbigt.

Ska jag vara ärlig så trodde jag inte att det skulle vara så omständigt med denna förbättring. Jag hade inte fattat hur tunga de olika delarna av e-fix var. Att den skulle bli otymplig att köra manuellt för assistenten. Jag förutsåg inte hur mycket energi det skulle ta att helt plötsligt ha behöva använda sig av sin bristande ledsyn igen. Kanske så spänner jag mig extra mycket bara för att jag är ovan. Det kanske blir lättare efter hand. Det är astråkigt att bli körd av andra men bekvämt att smidigt komma fram mellan borden i fikarummet då någon annan styr. Det dåliga ljuset i passagen mellan vår korridor och trapphuset är inget problem när man bara sitter. Nu rullar man igenom dörren och är plötsligt så gott som blind. Då blir det så där konstigt. Egentligen är det ju bara att be nån i gänget att tända. Men gör jag det? Nä, jag vet på ett ungefär vart bordet på höger sida är så jag känner mig fram. Jag blev väl lite överrumplad. På vägen tillbaka sen bad jag nån tända och nån gjorde det. Just det, de här lamporna är askassa. Det brukar jag muttra om när jag passerar. Jag såg alltså inte så väldigt mycket bättre trots tända lampor just där.

Bild: http://www.miswallpapers.net/ojos/eye-pics-eye-by-greenserenity/

Jag har dragit några slutsatser

1. Jag måste se till att synanpassa min arbetsplats med markeringar och anständiga lampor.

2. Jag behöver lära mig använda min vita käpp igen (eller blindpinnen som jag kallar den). Inte för att jag ständigt behöver använda den för att navigera utan för att ha till hands när jag väl hamnar i en situation där jag inte ser och inte har hjälp med mig.

3. Jag behöver träna in bra ledsagningsteknik med mina assistenter.

Det kommer att bli bra. Bara lite nya sätt att vänja sig vid. Att bli ledsagad känns bra redan nu. Assistenten går bredvid och håller fram en hand och jag håller i. På så vis kan hon teckna taktilt till mig eller ledsaga genom att ”vinka” lite åt det ena eller andra hållet för att signalera att jag ska svänga ditåt eller dra handen bakåt om jag ska väja eller stanna. Känns tryggt och bra. Då kan jag slappna av och veta att det inte gör något om jag missar nåt med synen.

Hjälpmedel på Darth Vaders sätt!

Jag sitter och läser fascinerande information om Darth Vader. För den som missat det så är jag riktigt nördig när det gäller Star wars. Allt är helt och hållet min brors fel för han gillade filmerna och fick det att verka coolt en gång i tiden. Jag hade ingen chans utan fastnade för den invecklade storyn och storslagna konceptet. Över lag gillar jag böcker och filmer där det finns mycket att sätta sig in i.

Okej, nu kommer lite input så ni hänger med och häng kvar för det kommer en intressant poäng på slutet även för den som inte bryr sig om min favoritsaga.
Hur som helst. Jag har  suttit och läst en text där man detaljerad går igenom Darth Vaders rustning eller rättare sagt hjälpmedel. En sak kan jag säga, är det sådana prylar man får av sith lorderna så går jag över till den mörka sidan i ett nafs. Obi-Wan Kenobi kan dra åt skogen!

Det är inte mycket som fungerar längre på Vader. Hans rustning hjälper honom att andas, höra, se, lukta (fast han kan själv), tala och använda muskler och nerver. En arm och två ben är amputerade. Det är inte så mycket kvar av honom men hans dräkt förstärker i princip alla hans behövliga kroppsfunktioner, även de som inte är försämrade (som t.ex. luktsinnet.)
De medicinska droiderna har reproducerat hans ytteröra men hans trumhinnor är helt förstörda. Därför har han ett hörselimplantat och hör superbra. Han är gravt synskadad pga. av att hans hornhinnor och näthinnor (retina) skadats men med hjälp av de klotformade glasögonen med optiska sensorer på hjälmen kan han se bättre än någon annan via en skärm på insidan. Han kan med infrarött ljus se i mörker men också hindra bländande solljus från att skada hans känsliga ögon.

Är det inte så hjälpmedel borde vara? Alla hjälpmedel inbyggda i en enhet som inte bara återställer en förlorade funktioner utan förbättrar dem till max! Jag läste för något år sen om att hörselimplantat i framtiden inte bara kommer ge döva och hörselskadade bra hörsel utan superhörsel. Mmm, i framtiden kommer det bli så himla grymt att ha funktionshinder för då får man bionic superforces.

May the force be with you!   

Artikeln finns här för den som villveta ordentligt!