Monthly Archives: november 2012

Plötsligt händer det!

Igår satt jag på jobbet och väntade på min försenade färdtjänst när mobilen ringde. Jag svarade men hörde knappt personen alls i andra änden. VAAAA! Jag gav upp snabbt och förklarade läget för personen. ”Jag är gravt hörselskadad så om du har något viktigt att säga är du välkommen att smsa eller maila, okej?!” Jag blev rätt förvånad när personen i andra änden vrålade ”JAAA!” Jag skrattade lite åt den töntig situationen och lade på. Nästa sekund kom ett sms. Det visade sig att det var en budfirma som ringde för de hade ett paket till mig. Kunde han lämna det nu? Ja, jag fanns ju inte hemma, men det gjorde sven, så när jag 20 minuter senare släpptes av hemma väntade ett brunt paket på mig. YES! I den låg en sprillans ny iPad av fjärde generationen. På baksidan står mitt namn ingraverat. (Felstavat, men ändå!) ”Till Frida Ingham. Från InternetTävlingar.se” Ger man mig en gratis iPad får man stava mitt namn precis hur man vill!

Den var väldigt lätt att få igång. Batteriet var redan laddat. Man slog bara på apparaten och följde anvisningarna. Jag är mycket nöjd. Min tremor (skakighet) stör mig väldigt mycket. Touchscreen är en riktig utmaning. Jag behöver verkligen ett bra tangentbort som funkar för mig. Jag manövrar skärmen genom att använda båda händerna. Jag pekar med högerhanden på touch-tangenterna och håller i fingret med andra handen för att det inte ska skaka så mycket. Jag behöver få in en lite bättre teknik. Med iPhonen är det lättare för den är så liten att jag kan hålla fast den mellan tummen och långfingret samtidigt som jag pekar och på så vis får stöd. Jag ska ta en bild så ni får se. Aja, det är ganska angenäma problem när man fått en ny iPad. Jag kommer nog på en bättre teknik snart.

20121201-080337.jpg

20121201-080615.jpg

Jag är ruskigt förälskad i facetime. Det är så himla grymt att kunna ringa nån som tecknar och för ett telefonsamtal. Iphonen hade jag svårt att se på för den är så pluttig, men på paddan går det betydligt enklare. I love it!

Är det så här det känns att vinna en miljon på lotto?

Snö? Nu?

Jag är lite chockad. Det är snö ute. Det är den 28 november helt plötsligt. Det betyder att advent är på ingång och jag kan inte fatta att det är sant! Jag vet inte hur det  är möjligt, men jag blir lika förvånad varje år.

Oh, happy day!

Imorse fick jag svar från internettävlingar med ett bekräftelse på att de beställt en iPad hem till mig. Jag blev väldigt glad men såg att de beställt en ipad 2. Jag hade blivit lovad en iPad 3. Jag skulle inte ens fundera på att påpeka det om det nu inte var så att 2:an har en kamera som inte klarar vissa hjälpmedelsappar som jag desperat behöver. Tvåans kamera klarar inte av bildtelefoni särskilt har jag precis lärt mig i helgen. Jag kände mig som en otacksam jävel när jag försiktigt påpekade det i ett vänligt mail. Sedan fick jag svar igen där de ursäktade misstaget och berättade att de nu istället inte beställt en iPad 3, utan nya iPad. Förvirrat scrollade jag ner och läste i bekräftelsen att jag kommer få den senaste iPaden med retinaskärm! Tjoho!

Känns som en väldigt bra deal! Snacka om att jag tålmodigt fått sväva i ovisshet länge nu. I helgen lärde jag mig väldigt mycket nytt om iPads kapacitet som hjälpmedel. Jag ser verkligen fram emot att sätta tänderna i det här!

20121127-161304.jpg

Fjärrsinnen

Jag halvtittade igår på ett program som hette ”top chef masters” utan att riktigt orka bry mig. Men så fick deltagarna en utmaning som fick mig att vakna till lite. Det var tre deltagare kvar i tävlingen som i vanliga fall var framstående kockar på lyxiga restauranger. Utmaningens tema var ”kommunikation” och gick ut på att alla skulle få en okänd partner att laga precis samma rätt som de själva gjorde. Mellan sig hade de en skärm så de kunde varken se varandra eller varandras mat. Det visade sig också att det var svårt att höra varandra. Kockarna var till en början mest orolig över hur den okända partnerns kunskapen om matlagning såg ut, men när de väl satte igång märktes det snabbt att det var det minsta problemet. Partnerna på andra sidan var själva kockar men hade svårt att hänga, eftersom de hade svårt att höra varandra genom väggen. De fick sänka tempot på arbetet och upprepa instruktionerna om och om igen. Någon deltagare blev riktigt förbannad när personen på andra sidan inte ”pratade så han hörde”. Totalt kaos. Maten blev sådär. Ett lag glömde totalt bort att koka pasta. De serverad enbart pastasås som rätt och blev utskrattade av domarna. ”En topchef som serverar en pastarätt utan pasta! Haha!” Det blev så fruktansvärt tydligt hur mycket energi man får lägga på kommunikationen när man inte hör och ser ordentligt. En deltagare såg helt gråtfärdig och uttröttad efteråt. Det var verkligen skitintressant att se!
På mitt jobb har jag en forskar kollega som heter Berth Danermark. Han studerar frågor rörande hörsel och kommunikation ut ett psykosocialt perspektiv. Han berättade för mig att han genom att titta närmare på hörselskadade personer fått ett förstoringsglas som visar vad som händer med människan när kommunikationen hotas. När de medmänskliga relationerna störs. I min TV igår blev det så fruktansvärt tydligt! Jag förstår precis vad han menar!

I helgen lärde jag mig något nytt av Anne-Maj. Hon berättade att doft,  syn och hörsel är fjärrsinnen. Smak och känsel är närsinnen. Det tar längre tid att få informationen med de sinnena. Vi med två nedsatta fjärrsinnen får lita mer på våra närsinnen.  Mmm, intressant!

20121127-061142.jpg

Vilken helg!!

Och så var helgen över. Intensivt som sjutton har det varit och väldigt roligt! I går förmiddag deltog jag i en föreläsning om IT-teknik för dövblinda. Vi var indelade i grupper efter intresse och behov av olika hjälpmedel. Skrivtolkarna hade flyttat över mig till en annan grupp eftersom vi är två personer som använder skrivtolk och de ville ha oss i samma grupp. Men när gruppen började samlas märkte jag att det förutom mig enbart var gamla tanter och gubbar i gruppen.  Typ 70-80 år hela bunten. Inte så att jag inte gillar äldre människor, de är skitgoa, men när det gäller teknik går våra intressen isär. Jag vill lära mig mer om iPad! Jag fixade snabbt så jag fick byta tillbaka. Min tolk fick helt enkelt snällt följa med. Vilken miss det höll på att bli! Jag hade nog blivit skitbesviken om jag fått spendera förmiddan åt att lära mig SMSa. Nu fick jag ialla fall komma till min rätt grupp som bestod av hörselskadade med synresten utan erfarenhet av iPad. Vi fick lyssna på Klas som är värsta bästa IT-nörden. Han berättade hur han använder sin iPad i vardagen och det var väldigt kul. Det är han som leder FSDB in i den moderna tekniken.
I fredags kväll skrev jag om att jag blivit besviken på att jag fått en TSS-tolk istället för dövblindtolk vid middan. Det är stor skillnad. Jag gick inte iväg och klagade hon nån men till lunchen igår dök en dövblindtolk upp och sa att hon skulle tolka åt mig. Det var bara första kvällen som jag behövde sakna dövblindtolk, resten av helgen har gått väldigt bra. Känns skönt för matsalens belysning är hemsk. Jag har haft svårt att se där och behövt rätt sorts tolk.

Igår eftermiddag var jag på en föreläsning om haptiska signaler som mina vänner Linda och Anne-Maj höll. De har jobbat med ett projekt där de samlat in vilka haptiska signaler som används i Sverige och gör ett digitalt material av det. Lagom till jul kommer det läggas ut på NCKs hemsida. Jag har varit med på liknande föreläsning förut med Sven. Det var bra att få höra allt en gång till och fräscha upp minnet lite. Bra att assistenten fick lära sig också. Haptiska signaler är signaler man ger på kroppen på någon. Om jag pratar väldigt högt och inte märker det kan Sven lite diskret sätta sidan av sin hand mot min arm eller rygg och dra den nedåt. Då vet jag att jag ska sänka rösten utan att han behöver avbryta eller genera mig. Ett annat exempel är om jag sitter och tecknar med någon och min assistent ska berätta att hon går iväg. Då går hon med fingrarna över min axel så vet jag att hon drar nu.

Efter en heldag av föreläsningar och diskussioner var det härligt att slappna av lite på kvällen. Efter middan öppnade hotellbaren och alla samlades där. Hade riktigt skoj! Vid 01 tog jag mig själv i örat och släpade mig till sängs, lagom vin-go och nöjd.

Idag var det sista dan och sista föreläsningen då min kollega Kerstin Möller och vår ordförande Pontus Degsell höll i en diskussion om begreppet ”dövblindhet”. Vilka sorters hörselskador och synskador vi har i gruppen är väldigt olika och vi behöver ha en definition som passar alla.  Kerstin pratade om hur samhällets människosyn på dövblindhet genom svensk historia. Det var spännande. I rummet hade vi ju levande exempel på hur man förr behandlades som funktionshindrad.
Ups. Nu måste jag kasta mig iväg. Om 10 min kommer färdtjänst!

Startskottet för höstmöte 2012

Yey! Äntligen är årets höstträff med FSDB igångsparkad! Jag ska försöka skriva ihop något om den här dan men jag är så trött så jag tittar i kors så det kanske bara blir ett långt blaha.

Jag och Elin hade en skön och lugn morgon med hotellfrukost innan dagen började på riktigt.  Familjesektionens styrelse hade möte i SRFs hus i Enskede. Ballt med en arbetsplats där var och vartannan person har en hund på sitt arbetsrum. Ledarhundar får man ju inte hälsa på dock.
Det var ett bra möte. Vi drog igång planeringen av nästa års familjevecka. Vi valde också ut vem som ska få representera styrelsen på FSDBs kongress i vår och det blev jag! Verkar jättespännande att få vara med på.

Mötet höll på några timmar. Vi 15-tiden var vi framme på hotellet i Haninge där träffen äger rum. Jag sov och sen ringde jag Ottilia med facetime från svärmors iPad. Ära vare modern teknik för möjligheten att få prata med min kotten som jag saknat hela dagen trots att jag inte hör. Ära vare teckenspråket och svärmor! Jag (och farmors iphone) blev översvämmad av pussar och kramar. Ottilia försökte också räcka mig en pepparkaka hon bakat. ”Här mamma, ta den då!” Shit, jag saknar henne så jag får ont i magen. Hon är så mycket coolare med sånt här än jag. Jag borde åka hemifrån oftare och härdas så jag inte  sitter där och gråter elefanttårar när hon ska flytta hemifrån en dag.

Höstmötet i sig började med en middag kl 18 och information kl 20. Det blev tufft med synen i matsalen för det var lågt sittande lampor överallt. Efter ett tag fick jag ta på mig solglasögonen för att få bort huvudvärken. Den lade sig efter en stund, då kunde jag ta av solglasögonen, dra ner hatten extra lågt och hålla blicken nere. Tolken kunde inte teckna taktilt men hon tecknade med händerna vid bordet där jag kunde se. Det funkade rätt okej. Jag kan inte fatta att tolkcentralenskickat en skrivtolk som dövblindtolk åt mig. De får lära sig skrivtolka och TSS på sin utbildning men inget om dövblindtolkning. Det är synd. Hon är bra tolk annars och skittrevlig, men hon är inte utbildad dövblindtolk. Det är som att skicka en snickare att kakla om ett badrum liksom. Helknasigt! Hmmm, ska jag prata med tolksamordnaren eller ska jag se till att klara mig ändå. Vi får se.

Information kl 20 alltså. Det blev ganska långdraget att sitta och ha ”upprop” på alla på deltagarlistan, gå igenom säkerhetsregler och all annan nödvändig information. Sånt där som man måste gå igenom. Nu är det i alla fall klart och nu är verkligen bara det roliga kvar!

En riktig tjejdag i Stockholm!

Så kom jag iväg till Stockholm till slut. Min motattack mot förkylningen fungerade riktigt bra. I går hade jag planerat in tid för en lång mysmorgon med Ottilia. Hon var mer intresserad av sin prinsesstidning, men man kan läsa prinsesstidningar med en mamma klängande runt midjan också. Mamma klagar inte bara hon får sniffa på sin lilla bebis hår och hålla henne hårt, hårt. Ja jo, som mamma blir man lite töntig när man vet att man ska vara bort från sitt barn. Vi hade en härlig säng-picknick med alla nallarna, väckte pappa med kaffe på sängen och spelade kort ihop.

Vi fick åka färdtjänstbuss till Stockholm med en trevlig chaufför. Han gick till och med med på att stanna för en kisspaus på vägen. Han stannade till vid Max för han behövde ändå köpa lunch och det behövde ju vi också. Perfekt! Skönt att slippa komma hungrig till huvudstaden.
När vi kom fram till Sjöfartshotellet visade det sig att vårt rum inte var klart. Vi fick låna ett annat rum så länge så att jag kunde ta min tupplur. Rummet var ännu inte klart när jag vaknat så vi lämnade packningen i bagagerummet och begav oss till dagens turistmål: Fotografiska museet. Det var hyfsat varmt ute och enligt kartan låg museet på en parallellgata nära vårt hotell. Vi konstaterade att vi nog skulle klara av att gå dit och började gå. När vi gått en bit upptäckte vi att även om de två gatorna gick väldigt parallellt så var gatan vi var på typ 30 meter högre upp än andra gatan. Passagerna som enligt kartan fanns mellan dem båda var trappor. Det var bara att knalla tillbaka ner till slussen och gå den vägen. Där råkade vi hamna på den sämre sida av vägen. Vi hamnade mellan saltsjöbanan och trafiken på en smal stig full av gyttja. De regnade och var mörkt och halt. Jag såg ingenting utan bilarnas och tågets lampor. Till slut kom vi fram.

På fotografiska hade de en utställning med Christer Strömholms verk. Jag är ett fan sedan studietiden. Utställningen var fantastisk. Jag älskar inte allt han gör men hans dokumentation av hur det var att leva som transa på 60-talet i Paris är otroligt stark. De starka spottarna gjorde det emellanåt svårt att se men det mesta gick bra eftersom ljuset var riktat mot väggen. Det jag inte kunde se syntolkade Elin till mig. Efteråt tog vi en fika i museets fancy bistro. Som alltid när vi fikar så beställer vi två olika saker och delar på båda. Vi beställde en fancy björnbärspaj och en fancy kladdkaka som de kallade för något franskt vi aldrig hört förut. Kaffet var nyrostat, sofforna mjuka och allt var väldigt gott. Fancy schmancy!

 

20121123-173802.jpg

20121123-173809.jpg

Att ta sig hem gick betydligt lättare än att ta sig dit. Nu var vårt rum klart och det visade sig vara värt att vänta på för det var jättestort och väldigt väl anpassat för rullstol. Vi snackar titthål i dörren i sitthöjd, stort badrum med anpassad toa och handfat, spegel i bra höjd, duschstol och duschtvålen placerad så man når den. Sängen har dessutom höj- och sänkbar huvudände och fotände. Gött! Här kunde man dessutom som hörselskadad låna en vibrerande väckarklocka men vi hade redan med en egen.

Kvällen spenderades med min bästis Annika som bor i Stockholm. Hon är en sån där vitamininjektion man blir en helt ny människa utav. Vi käkade middag på hotellets restaurang. En ordentlig biff med kryddsmör och smörstektpotatis. Inte illa alls! Sen köpte vi med oss vin upp på rummet och mös i vår höj- och sänkbara säng. En riktig tjejkväll efter en riktig tjejdag i Stockholm!

20121123-173818.jpg

Nä ru, inte nu! Jag vägrar.

Jag har varit förkyld i flera dagar men vägrat inse det. Om tjejer som håller för öronen och hysteriskt skriker ”LalalalabingoBINGO!!” Framför mig har jag 4 dagar i stockholm som kostat på att planera med tolkar, riksfärdtjänst, stockholm-färdtjänst, assistans och handikappanpassat boende.  Det är inte bara att hoppa på tåget längre och förväntningarna och växt sig skyhöga inför den här helgen. Att bli sjuk är inget alternativ, men nu kan jag inte ljuga för mig själv längre. (Överdramatisk?) Igår kunde jag inte längre ignorera den täppta näsan, svullna halsen, onda huvudet och ömma kroppen. Istället satte jag in alla tänkbara försvarsmetoder i form av Kan Jang, stora mängder vatten, vila och så en nässkölj. Jo, ni kanske ha sett dem, nässköljarna. För 150 spänna fing jag en gigantisk spruta med en sillikonplupp längst ut. Det såg ut som något man av någon anledning sticker in i rumpan. Istället trycker man in den i näsborren och sprutar in nån dl vatten i varje borre. Inte astrevligt men inte så farligt heller. Man spolar rent i bihålerna och ska tydligen vara effektivt. Vi får se hur det går.

Bild: anaiah.blogg.se

Jag jobbade idag och sov sen hela eftermiddan. Imorgon har jag fått ställa in både sjukgymnastiken i vatten och bastningen. Det blir lugna puckar hela dan. Jag har en lång lista med saker som jag behöver ordna imorgon men jag lyckas nog ordna det  mesta i horisontellt läge eller med assistentens hjälp.  Föräldramöte på dagis är den förstås. Det tänker jag inte missa.

Man borde kunna ansöka till försäkringskassan om att slippa förkylningar och magsjukor om man har tre funktionshinder eller fler. Det vore inte mer än rättvist!

På torsdag ska jag vara på topp igen!

Bra och dåliga ord.

På facebook har vi en grupp där personer med dövblindhet kan prata om det mesta. Det är väldigt bra för endast personer med döv blindhet får komma in i gruppen så det råder en viss osagd tystnadsplikt vilket är bra för ibland kan det bli privata saker som yppas. Anhöriga, professionella och andra nyfikna får vara med i andra sammanhang men i här.

Just nu pågår där en diskussion kring orden ”handikappad” och ”funktionshindrad”. Hur mycket de egentligen hjälper eller stjälper. Jag slängde in ett inlägg där. Sen tänkte jag, det här borde fler få läsa så det blir medvetna om skillnaderna. Så
, jag slänger in den i bloggen också. Varsågoda!

”Handikappad” användet jag inte förutom när man pratar om handikappanpassat. När man till exempel beställer hotellrum eller så.

”Funktionshinder” är ett intressant begrepp som många använder utan att riktigt fått veta vad det innebär. ”Funktionsnedsatt” innebär att jag har en funktion som inte fungerar fullt ut. T.ex. Jag har svårt att gå.
Om jag kommer fram till en trapp blir jag dessutom funktionshindrad. Om det funnits en hiss där hade jag inte blivit hindrad. Funktionshindret ligger alltså inte bara i ens egna funktionella nedsättningar utan i relation till omgivningen. En gravt synskadad person kan läsa böcker trots sin synskada tack vare punktskrift eller läsplatta med anpassade inställningar, en döv person kan kommunicera med omgivningen med hjälp av teckenspråk, en rörelsehindrad person kan ta sig fram med gånghjälpmedel.

Jag är själv lite slarvig och säger funktionshindrad när jag egentligen menar funktionsnedsatt ibland. Men det är skönt att känna till skillnaden tycker jag. Att man inte borde märka ut alla ”normala” och ”funktionshindrade” utan se alla människor som en grupp med många olika behov och att det borde vara en självklarhet att man anpassar samhället efter så många som möjligt istället för att man bygger upp samhället efter den ”normala” gruppen och sen målar ut vissa som en en specialgrupp som det ständigt kostar att anpassa samhället för.

Lånat en padda

För lite en månad sen fick jag veta att jag vunnit en iPad i en intenettävling. Det kom ett personligt skrivet brev från tävlingsjuryns ordförande. Min motivering hade varit väldigt bra och handlade om hur bra hjälpmedel iPad skulle kunna vara för mig som synskadad, hörselskadad och motoriskt nedsatt och vad jag skulle använda den till. Jag blev självklart misstänksam men de bad inte om kontonummer eller några personuppgifter. De ville bara att jag skulle välja färg på iPaden, bekräfta adressen den skulle skickas till och maila över en bild på mig själv som de kunde publicera med min motivering i nästa nyhetsbrev. Jag slängde i väg ett mail. 11 dagar senare fick jag svar från samma tjej som sist, Mia. Hon  bad om ursäkt att svar dröjt men att hon varit hemma med sjukt barn. Nu skulle hon se till att min iPad beställdes och så den kunde skickas till mig. Jag har efter det mailat dem flera gånger men det verkar inte som om nån kollar mailen alls. Helmysko!

Nu har jag i alla fall fått låna svärmors iPad för ett tag. Assnällt! Nu har jag något att ta med till FSDBs höstträff i helgen och lära mig på.  När (eller om?) jag får min egen vet jag hur jag ska fixa alla hjälpmedelsinställningar och så. Anne-maj har lovat att sätta sig ner och lära mig allt jag behöver.

Det är ju alltså nu på torsdag vi åker. Jag min vapendragare Elin. Första dan blir det bara en massa fritid. Fotografiska museet och på kvällen middag med bästis Annika. Sen blir det hårt jobb och party hela helgen. Styrelsemöte, föreläsningar, diskussioner, mat och häng i hotellbaren. Jag var med förra året för första gången och hade så sjukt, jäkla roligt!

Jag har varit lite nervig vid tanken på att jag ska köra e-fixen bland synskadade som inte ser en komma men efter den här helgen är jag ganska lugn. Jag var nämligen på bio i fredags och där var det smockat med folk. Det gick ändå hur bra som helst att ta sig fram med den tydliga ledsagningen.  Efter ett par glas rödvin på ett italienskt café som avslutning lämnade jag dock över spakarna till assistenten. Inte klokt att köra rattfull på stan.