Monthly Archives: oktober 2012

Ibland är man ju lite som man inte vill vara.

Igår var jag lite pessimistisk, uppgiven och totalt ovillig att ta beslut. Det är resultatet efter en dag med tinnitus och halvont i benen. Jag hade dessutom inte hunnit sova ordentligt på lunchen eftersom jag skulle till ortopedteknik. Jag hann lägga mig 40 minuter i vilorummet på jobbet. Att b­eställa skor via en ortopedtekniker tycker jag egentligen är jätteroligt. Det känns verkligen som ett privilegium. Egentligen. Just igår var jag inte alls upplagt för det. Jag behövde hem och kurera mig. Jag brukar aldrig boka in saker innan klockan 15 de dagar jag jobbar förmiddag, men nu blev jag tvungen att ta den här tiden. I vanliga fall hade jag beställt skor med glädje, men inte igår. No!

Beskedet från min assistanssamordnare var ju inte heller så kul att få just igår. Å andra sidan har novemberschemat stressat mig i ett par veckor nu för att jag inte fått rätsida på det. 45 timmar kände väldigt överväldigande. Jag fick några goda råd av min samordnare också. Det var bara att sätta sig och ta tjuren i hornen. Börja genomföra, istället för att undvika. Jag har t.ex. dubbel assistans på morgonen när jag jobbar och Ottilia ska till dagis. Vi klarar oss med en även om det känns sugigt att säga till Ottilias assistent som är vår 18-åriga granne att hon inte kommer få jobba på några veckor såhär innan jul. Jag har plockat bort timmar mitt på dagarna och från kvällarna när Sven inte jobbar. Det fixar sig. Blir lite tuffare, jag får planera lite noggrannare, men det fixar sig. Kniper det så är jag välsignad med en stor och hjälpsam familj. *blinkblink*.

Jag har bantat ner schemat utan att riktigt orkat räkna på det. Jag skickade det till samordnaren så får hon berätta om jag lyckats. Det kluriga är ju att det finns en massa lagar att följa också. Jag håller tummarna och lägger det åt sidan en stund för nu ska vi iväg och beställa en resa. Att som rörelsehindrad beställa charterresa via nätet visade dig vara omöjligt. Nu ger vi upp det. Det är tillgänglighet 2012, det. Vi åker till resebyrån och säger ”Det här vill vi ha. Hjälp oss!”

20121031-092855.jpg

Sex nyanser av svart

Idag har jag varit på ortopedtekniska kliniken och beställt vinterskor efter att ha köat ett par månader. (Plusgrader i tre veckor till pleeeease!) Att beställa skor där kan vara en riktig utmaning för man får dem verkligen skräddarsydda efter dina önskemål och behov men man får bara se de olika modellerna på bild. Sen ska man välja materialet skorna ska göras i och då får man en stor snurra med läder och mocka i en mängd nyanser. ”Jag har aldrig sett sex nyanser av svart förut” sa min assistent efteråt. Nä, svart brukar ju bara vara svart liksom.
Jag gjorde det dock väldigt enkelt för mig. Ortopedteknikern hade redan valt ut en modell som skulle passa mig bra utifrån mina breda fossingar och begränsade motorik. Jag sneglade på de andra modellerna och bestämde mig snabbt för att det var skönt att slippa välja. När jag skulle välja material valde jag bara den chokladbrunaste av alla chokladbruna för jag det hade jag bestämt sen innan. Vid val av sula så fanns det bara en med tillräcklig bredd för ankfötter. Bra. Vi var klara på en kvart typ. Förra gången tog det mig en timme att välja allt det där.  

Jag kommer verkligen inte ifrån det där med att ha beslut idag ändå. I min mail inbox väntade nyheter från min assistanssamordnare. Assistansen i november är svår att få till för timmarna vill inte räcka och jag överkasserade dessutom mitt assistansbeslut med tio timmar förra månaden vilket jag måste ”ta igen”. Jag måste plocka bort ca 45 timmar från schemat kommande månad för att inte överkassera mitt assistansbeslut om jag inte ska ”låna” timmar från december. Hur biiiiip ska det gå till? Jag ska välja ut 45 timmar i november då jag inte ska behöva hjälp med något. Jag säger bara en sak: tur att man inte är ensamstående!

Dags att trolla med knäna…

Att smygstarta julen

Kylan är tillbaka, ja. Hej hej. Det var lite varmare en vecka eller nåt. En fin semester, men nu är du tillbaka. Det blir svårare och svårare att ignorera det faktum att vintern står för dörren. Någon gnällde över att det redan är dags att köpa julklappar häromdan. Det är så typiskt svenskt att göra det, som om man blev tvingad och inte valde själv liksom. När jag var i mataffären igår hade de ställt fram glöggen på en pedistal mitt i gången. Min assistent blev till sig. ”Åhhh, glögg”. Nä du, det där aktar jag mig för! Jag är hård på att inte tjuvstarta med julmyset i förväg. Annars vet jag att jag hunnit tröttna innan första advent och då blir december en riktig pina. Jag har inte uthålligheten att tycka om julen i tre månader. Missförstå mig inte, jag ÄLSKAR julen, men bara när det verkligen är jul.

Det gick att handla ändå

Oj, vad kallt det har blivit plötsligt. Det känns verkligen i kroppen. Ajajaj. Jag var föresten iväg och skulle storhandla idag. Åkte till citygross för att slippa folkträngsel och eftersom jag vet att de ha en kundvagn som man kan koppla fast framför rullstolen. Det visade sig dock att snikna småbarnsföräldrar skitit i att lämna tillbaka poletterna som används till ”specialvagnarna” så det gick inte att använda nån av dem. Willys är lite smartare de tar 50 kr i pant för poletten när de lånar ut sina specialvagnar.  Citygross är bra men de verkar vara för vältrogna för örebro. Förra veckan delade de ut gratis äpplen vid folks dörrar som reklam.  Det resulterade i en tidningsartikel i na om en gubbe som var toksur och rädd för att butiken skulle lämna ruttnande fläskfile utanför hans dörr nästa gång. Haha, stackars citygross
Okej, tillbaka till min story. Att inte få tillgång till den där  rullstolsmatvagnen var ju en besvikelse.  Nu fick Emy köra kundvagnen vilket betydde att jag fick köra mig själv. Vi löste det bra ändå genom att emellanåt parkera vagnen vid nån hylla och medan vi rullade runt med rullstolen och plockade saker från hyllorna. När vi var klara letade vi på en ny plats att parkera vagnen. Mycket ork tog det dock.
Resten av eftermiddan och kvällen har spenderats i rekreationens tecken. Massage, värme och horisontellt läge. Då är det verkligen gudomligt skönt att ha assistans. 

Tjat är inte skitkul så…

Igår tog jag nya krafttag med att uppmuntra Ottilia till att använda stödtecken när hon pratar med mig. Både Sven och Ottilia kan teckna riktigt bra men de glömmer liksom av det emellanåt så man måste påminna och tjata lite.  
Igår förmiddag jobbade Sven. Jag, Ottilia och assistenten Emy hade frukostpicknick i hennes säng. Vi har ett memoryspel hemma med olika vecken på. Det [slideshow]kortet och turen plocka upp ett nästa kort och teckna. (På korten finns både bild av själva ordet samt hur man tecknar det.)

Kul när teckenspråk blir något skoj istället för tjatigt!
Ja just det, att ta knäppa bilder med mobilen tycker Ottilia också är väldigt kul!

[slideshow]

Jag har vunnit en Ipad!

Nänä, på riktigt, jag har vunnit en Ipad. Jag var med i en tävling på internet och jag vann. Det är ballt för jag är typ aldrig med i sådana där tävlingar. Precis som alla andra pessimister tror jag att sånt där bara slutar med att man får en massa skräppost med reklam man inte vill ha. Men så hade jag ett sånt där svagt ögonblick. Jag hade läst om en kompis lillasyster som vunnit och jag var lite irriterad över det att det strular med att låna läsplatta från biblioteket. Det finns bara en som funkar med min synskada och trots att jag står först i kö på den har jag fått vänta i över två månader. Den har troligtvis blivit stulen eller gått sönder.
Hur som helst, jag deltog i tävlingen och för nån vecka sen kom ett vinnarmail i inkorgen. Jag trodde det var skräppost och var på väg att slänga det utan att ens läsa det. Jag öppnade det i alla fall och det var ett personligt skrivet mail som var jättefint. Hela redaktionen hade varit överens om att jag skulle vinna. 😀 Nu ligger det ute på deras hemsida också.

Jag är väldigt glad. Ipad är ett väldigt bra hjälpmedel när man är synskadad och hörselskadad. Jag kommer kunna använda den för att läsa böcker, ringa med texttelefoni och facetime, blogga m.m.

Gryyymt!

Varför är det så svårt att be om hjälp? Egentligen?

Jag känner mig oförskämt glad och sprallig nu. Har nån spetsat mitt kaffe? Eller, är det bara just så här det känns att vara glad utan att det ligger en deprimerad ångestdjävul och biter en i hälarna? Just nu känns det bra i alla fall och ska på stört sluta analysera varför.

20121026-173343.jpg

I onsdags hade jag en journalist och fotograf här för jag ska få äran att pryda Auris omslag i november (HRFs medlemstidning). Det kändes bra att bli intervjuad. Bra att få berätta alla grejer jag pysslar med. Föreningar, bloggen, hattar och allt det där. Känns rätt tufft när man berättar om hur det varit att bli sämre och hur det gick när det var som tuffast. Samtidigt så fruktansvärt skönt att sen berätta om hur saker är nu. Hjälpen man har från assistenter och de hjälpmedel man beviljats.

Ofta har jag nog varit rädd för att ta plats. Vart jag än kommer så hamnar ju ens specialbehov i centrum. Jag behöver sitta här för att se och ni måste turas om med micken för att jag ska höra. Det suger verkligen men ska man vara delaktig har man inte mycket till val. Det är omöjligt att inte känna sigt besvärlig när man måste tas med det vareviga dag. Egentligen kräver man inte mer än någon annan, även om det känns så. Man ber bara om att få höra det alla andra hör och se det de andra i det sammanhanget ser. Man får skaka av sig den där känslan av att man är besvärlig och våga lita på folk helt enkelt kan säga nej om de inte vill. Råkar man ut för det får man säga ”Nähä, prutt på dig då!” och gå någon annanstans. Om det är det värsta som kan hända är det ju egentligen inte så asfarligt.  Om inte vill prata så jag hör behöver jag ju faktiskt inte lyssna.

Sånt där har jag insett först efter att jag börjat umgås med andra personer med dövblindhet. Då är man en hel grupp med olika behov och alla lyckas få veta vad som sägs och görs i rummet med hjälp av tolkar, hörselslingor och god vilja. Ingen anses besvärlig. Ingen tycker att någon annan är besvärlig för att hon eller han behöver sitta på en vissa plats. Man ordnar det så det blir så bra som möjligt för alla och det ta ibland tid men känns väldigt självklart för alla. Om jag sitter och taktiltecknar med en kompis som varken ser eller hör lika bra som jag och det kommer en tredje person till oss som inte kan tecknar är det ju världens självklaraste att jag med nöje hjälper till att tolka åt den tredje personen som kanske vill hälsa på min vän. Varför ska jag då gå och tro att min omgivning vill annorlunda?

Aja, det blir nog aldrig jättelätt att be om hjälp när man har ständigt behov av det. Speciellt när det gäller kommunikation. När det gäller Det är besvärligt fast det inte borde behöva vara det men det är ju skönt när det väl funkar. Jag har märkt att jag den senare tiden också har haft lättare att godta situationer där jag inte hör med ro. Jag blir inte lika ledsen. Antingen gör jag något åt den eller så accepterar jag det som det är. Ibland är man ju för trött för att lyssna ändå.

6 månaders-kontroll

Idag hade jag en försenad halvårskontroll av mitt CI. Det har gått 7 månader sen inkopplingen men när jag skulle haft kontrollen var jag sjuk. 
Jag hade med mig filmen från operationen (den äckliga) i hopp om att få den förklarad för mig. Jag hade riktigt tur för idag var en AT-läkare med. Han skulle se hur en mappning gick till. Han tränar för att bli kirurg och var ju verkligen precis rätt person att fråga. Jag fick veta att både han, ingenjören och sex andra personer deltagit i min operation. Det var riktigt intressant. Han förklarade vad som sågs på filmen (där är skallbenet, där är bygeln, där går man in genom runda fönstret), hur man borrar för att hitta fram till snäckan och annat. Jag är superglad att jag bad dem filma och vågade mig på att se den ordentligt. När man väl vet vad man ser är det skitintressant! Då glömmer man att det är äckligt.

Mappningen och hörseltestet gick också väldigt bra. Det visade sig att problemen jag haft i sommar inte berott på att hörselnerven ”strejkat” utan att jag faktiskt börjat höra ljusa ljud bättre så att de behövde sänkas. Det är förklaringen till att jag blivit mer ljudkänsligt. Jag har helt enkelt hört bättre! Nu sänkte vi de ljusa sekvenserna och på hörseltestet  hörde jag ändå lika bra. Förhoppningsvis kommer det bli lättare att använda CI nu. Jag säger bara PJUH!!

 

Så himla bra

Man får inte leva om sitt liv, det är det som är själva grejen!

/Paul

Igår gick sista avsnittet av ”Torka aldrig tårar utan handskar” och det var en serie som var så sjukt jävla bra! Om ni inte sett den ska ni på stört gå in på SVTplay och ägna tre timmar åt Jonas Gardells gåva till dagens Sverige.  Serien handlar om Aids eller ”bögpesten” som drog fram på 80-talet.  Själva grejen med den är att allt som händer i serien har hänt på riktigt. Inget är påhittat.

Det var inte så länge sen boken kom ut. Jag köpte den på en gång utan att tveka. Jag ville så gärna läsa. Mina ögon fixade förstås inte den lilla texten så jag fick ge boken vidare till min mamma. Som e-bok anpassad för läsplatta finns den inte än. Jag blev superglad när jag hörde att den skulle gå som TV-serie.

Tack, Jonas Gardell! För mig är det ingen nyhet att du skriver fantastiska berättelser, för jag har läst (nästan) alla dina böcker.

När jag nygråten lade mig i sängen igår var jag oerhört tacksam över att få dela den med kärleken i mitt liv. Att vi en dag kommer få vila i samma grav och att ingen kan kommer ifrågasätta vår kärlek till varandra.  Jag har aldrig nånsin reflekterat över min rättighet till det tidigare.

Jag har lagt ett bud på en tavla…

Lisa har uppmärksammar rosa-bandet-månaden genom att auktionera ut en tavla som hon gjort. Hennes mamma gick bort när hon var 14 år och förra året opererade hon bort sina bröst för att slippa samma öde. Pengarna hon får in för tavlan går oavkortat till bröstcancerfonden.

Klicka på bilden för att komma till auktionen. I kommentatorfälten anger man namn, mailadress och bud.

 Syntolkning:  Tavlan har en mörk bakgrund och på det  fläckar i glada färger. En siluett av en dansande kvinna upptar blickfånget. Kroppen är ljus och enligt konstnären fylld av små rosa band. Bredvid henne har de glada färgerna fått rinna: blått, grönt och rosa.