Monthly Archives: november 2011

En blogg kanske är en välsignelse. Vem vet!?

Måndag och tisdag rök förbi i en väldig fart. Vansinnigt intensivt. Utöver den vanliga vardagens göromål avverkade jag bl.a. en omständig utprovning på hjälpmedelscentralen,  undersökning hos neurologen,  jobb, arbetsintervjuer av potentiella assistenter och uppföljningsmöte dövblindteamet (tack och lov att de gör hembesök). Jag började med en lång beskrivning av dessa två dagar men kände: vem fan vill höra om det här? Inte jag! Så, varför ska jag då sitta och skriva om det.

Idag berättade jag för kollegerna på jobbet att jag tappat sista hörseln på ena örat och det kändes skit. Det är nog därför jag alls skriver blogg.  Slippa att berätta. Så skönt det är att slippa berätta för familjen varje gång jag blir sämre, men vad fruktansvärt själviskt av mig. Åh andra sidan är det ju bättre att meddela sig så här än att inte orka berätta alls.  Då räcker det ju kanske med en varm kram när man sen träffas. På så sätt slipper stor del av våra sammankomster handla om de senaste försämringarna. En blogg kanske är en välsignelse.  Vem vet!?

Efter en tokstressig dag kom jag och ass. Malin hem från intervjuerna och jag längtade nästan ihjäl mig efter mitt lilla energipaket på tre bast. När mamma kom med henne sov hon djupt trots att klockan inte ens var halv sex. Efter en helbusig dag hade hon somnat i bilen. Jag käkade en pirog och sjönk sen ner i soffan. ”Malin, vad gör folk som inte har bar med all sin tid?” Hon hade ingen aning, men jag tror att de har fritidsintressen. Så mycket intressant finns det ju inte på TV om kvällarna.

Vi ägnade mina naglar lite uppmärksamhet. Nu är de rosaskimrande. Jag funderade på att rensa ur en lådan men någon måtta får det vara på alla duktigheter! Malin har jag skickat hem och nu ska jag ensbart  slappa och äta choklad. Mmmmin älskade mamma.

På tal om det så har jag varit galet chokladsugen hela dan. När sven va och tränade på dan skrev jag på facebook `sven, om du ser det här: köp hem choklad. Det är för allas bästa!´  Sen skickade jag nåt liknande i ett sms och väntade hoppfullt. Till mitt nederlag dök han upp med en icakasse med tonfisk. GI-knäppo! Vem äter sånt? Tur att jag älskar honom no matter what! Nej, han hade inte sett mitt sms men han kanske är gravid. Vem vet? Min mamma är dock facebooktrogen och hade en chokladkaka med sig när hon lämnade sitt sovande barnbarn förut. Jippi!

 

 

En fantastisk kärlekshistoria

Jag lyssnar inte så värst mycket på musik längre trots att jag haft en musikalisk uppväxt.  Jag sjunger med ottilia men jag lyssnar aldrig på musik på radion eller spotify. När jag försöker trottnar jag snabbt. Jag vet hur musik ska låta och så låter det inte i mina öron längre.  Om jag hör en ny låt måste jag höra den många gånger innan jag kan urskilja melodin ordentligt.  Ljuden från de olika instrumenten flyter ihop till en enda ljudsörja.

I helgen har jag dock lyssnat på en låt om och om och om igen. Chris Medina uppträdde på idol i fredags. Jag minns att tjejerna i bokklubben pratade om hans låt för ett par, tre  månader sen.  Jag blev nyfiken  och googlade fram texten till ”What are words” vilket ledde mig till hans musikvideo, sen var jag hooked. Chris fru Julianaråkade ut för en bilolycka och fick en hjärnskada.  I videon ser man bilder av juliana innan hon skadades och efter när hon kämpar för att stå och gå. Ah, se själva…
[youtube http://www.youtube.com/watch?v=nQY4dIxY1H4]

Hårt att få sitt liv förändrat så där i en handvändning. Jag vet inte om det är svårare eller lättare att ha det som jag. Att ta det steg för steg och veta om att det inbte går att stoppa.  Det gör ont ända in i själen att veta det men jag är glad att jag hinner med så mycket längst vägen. Det gör ont att det inte bara är mig det drabbar, utan mina anhöriga också. Framförallt Sven och Ottilia som lever med min sjukdom nnästan lika mycket som jag gör. Jag måste påminna mig om det, att det är min sjukdom som ställer till det och inte jag. När jag måste tjata på omgivningen om att använda slinga och prata mot mig, får jag påminna mig om att det inte är jag som kräver allt utrymme utan min funktionsnedsättning. 

Jag är glad för att jag hittat Den stora kärleken. Att jag blev störtkär när jag var 18 och på en gång såg att den där luggslitna killen var något utöver det vanliga. Att vår kärlek är så fantastisk men ändå så vardaglig. Att den avlönade sig med ett litet barn som jag alltid drömt om. Jag kan inte komma ifrån min sjukdom, men det skulle Sven kunna. Han skulle  bara kunna lämna mig, men det gör han inte. Han tar var dag aktivt beslutet att stanna. Inte för att han är snäll eller tycker att han borde utan för att han älskar mig och älskar det vi har  tillsammans.  Vilken fantastisk kärlekshistoria vi äger!

 

Juliana, ett år senare…
[youtube http://www.youtube.com/watch?v=ptWMpwAKGTs]

 

Gosat till det med värmefilten

Idag har jag haft ont i benen och varit ledsen. Det är väl oundvikligt att bli det. Smärtsamt att man har en sjukdom som man aldrig kan bli frisk ifrån, den bara gör en sämre och sämre. Vart kommer det hela sluta?

Jag började dagen klockan fem. Väckte sven klockan sju för att han skulle tvätta. (Stackars man!) Sen gjorde jag planer på hur vi skulle åka ut till marieberg så förmiddan. Handla PS3 (Svens TV-spel) och ALLA julklappar trots att jag hade skitont i benen. Halv tio kollapsade jag i sängen och insåg att det inte var någon bra ide. Aja, sen dess har jag vilat hela dan. Gosat med Ottilia och värmefilten.

Vill planera in bio imorgon men vågar inte göra det helhjärtat. Gud vet hur jag kommer må?!

 

Skitdöv på ena örat helt plötsligt

Igår var jag tillbaka hon min audionom Karin igen för ett hörselprov och fick veta att jag nu kan räkna mig som döv på vänster öra. Det var förstås tufft att höra men den som verkade mest chockad var faktiskt Karin. Det här med att använda hörapparat på vänster sida har ju känts totalt lönlöst i någon vecka nu. Att ge upp hoppet om att få tillbaka hörseln känns nästan skönt. Skönt att slippa hörapparaten som mest bara är i vägen.

Hennes slutsats av min hastiga lilla utredning är att hörselförlusten sitter i snäckan och förmodligen hänger ihop med mina övriga syndrom. Hon tog in Claes Möller på rummet och han kollade hur jag klarade mig med hörseln på andra öret. Hyfsat bra. Sen blev det till att snacka allvar. Han tycker att det är viktigt att jag opereras inom snar framtid innan hörselnerverna i hjärnan börjar leta på nya vägar att gå. Jag får snabbar på med det sista av CI-utredningen. Träffar neurologen på måndag, ska vaccinera mig så snart som möjligt mot öroninflammation och eventuellt göra magnetröntgen innan jul. När jag är i Thailand får jag inte söka sjukvård, då är chansen stor att jag inte får opereras här hemma sen. Detta p.g.a. den där multi resistenta bakterien MRSA. Infektionen i sig är inte farlig men man vill absolut inte få in den på svenska sjukhus, då blir den farlig och svår att stoppa. Om jag ska opereras efter resan får jag inte sätta min fot på ett thailändskt sjukhus. Då ska jag ta mig hem istället. Jag har snällt fått lova att vara superjätteförsiktig hela resan och inte hitta på några galna grejer.

Nu åker jag alltså till Thailand om snart en månad, stannar där en månad. Kommer hem 31 januari och blir förhoppningsvis opererad den 8 februari. Den känns bra. Omvälvande, jobbigt att det helt plötsligt ska gå så fort men skönt att ha en plan. Jag ä person som får panik om jag inte är i ständig rörelse mot något. Hopplöshet och hjälplöshet är det värsta som finns.

Men idag är mitt movement att planera jul. Känns skönt att tänka på idag.

Mammas busonge!

Kan ju börja med att berätta att jag skrev det förra inlägget innan assistenten kom hit och upptäckte att armstödet på soffan var insmetad med knallröd textilfärg. Åh nej, och i slutänden kan man inte skylla på någon annan än sig själv som lämnat färgen tillgänglig. Vi ägnade två timmar till att försöka få bort färgen på rätt sätt. Efter nästan 4 rullar lambi  hushållspapper, massa vatten och oändliga mängde tålamod hade vi ändå lyckats fått bort det mest, men visst det syns fortfarande.

Lite senare på dan sitter vi och äter. Ottilia har ett vattenglas. Jag bränner mig på tungan och tar en klunk av hennes vatten. Hon tittar irriterat på mig och säger att jag inte får ta hennes vatten. Tio minuter senare händer samma sak igen ”Mamma!! Varför tar du utan att fråga först? Det får man ju INTE göra faktiskt!” Ops, snacka om att man bäddat sin egen grav. ”Shit nej, älskling, det har du helt rätt i. Jag ska inte ta ditt vatten igen utan att fråga för jag vill ju inte att du tar mina pysselprylar utan att fråga.” Rätt ska vara rätt!

Goddamnitcrapintheaholejärnspikars!

Förgrömmade onge!! Hon är smart och välmenande men så himla busig. Hon vet att hon skabe om lov men hittar alltid en bra anledning att göra tvärt emot vad mamma sagt.  Hon får inte ta av mammas pysselgrejer men nu är hennes egen pyssellåda försvunnen så nu på morgonen lät jag henne leka med små garnbitar medan mamma slappade på facebook med sina onda fötter i högläge. Men plötsligt när jag tittar till ser jag istället en massa röd färg. NEJ! Hon har hittat knallröd textilfärg och förstås händerna fulla av den. Iväg och tvätta, rör ingenting!  Färg på bordet. Nej, farmor och farfar gamla fina teakbord. Goddamnitcrapintheaholejärnspikars! Torkatorkatorka! När jag tror jag är klar, har kastat ellt rött kladpapper hittar jag mer färg en bit bort på golvet, sen på kortet jag köpte på designtorget. Att leta efter färgfläckar med tunelseende är helt sjukt jobbigt. Äsch, jag torkar bort det värsta. Om en kvart kommer en assistenten då får hon hjälpa mig.

När jag sen tar min dotter i örat (bildligt talat) och förklarar att det är så här tråkigt det blir när man inte ber om lov. ”Varför frågade du inte om lov först?” Hon tittar sockersött på mig och säger ”Det gjorde jag, men inte så du hörde!”

Titta, hon vabbar!

Ottilia är hemma och sjuk idag så jag vabbar. Det är första gången ever. Det är så första gången att jag inte ens vet hur det stavas. Det är inte så viktigt.  När man är mammaledig, sjukskriven eller praktikant vabbar man inte. Då är man bara hemma med sjukt barn och det påverkar inte inkomsten. Men nu jobbar jag och det betyder att jag vabbar. Knäpp grej att bli glad för va!? Whatever, nu sitter vi och tittar på Hello kittys version av askungen. Jag hör inte ett skit av vad ottilia säger men hon hoppar överlyckligt i soffan så jag tror att hon gillar´t.

Ge mig!!

Det känns jäkligt viktigt att jag får lära mig teckna taktilt nu. Det känns läskigt att hörseln kan progrigera så plötsligt. Tänk om det händer på andra örat också! Då står jag där och kan endast kommunicera med omvärlden när det är rätt ljus i lokalen. Tuff shit! Det vill vi inte vara med om. Hell no! Jag har tjatat på dövblindteamet om det här i två år och nu är jag överfrustrerad! Den där veckokursen på Västanviks folkhögskola som de hänvisat till tidigare, (som jag var på väg att gå på när den blev inställd,) den har blivit inställd nästa år också.

Nu tar jag min rädda, ilskna energi och knuffar på det här!

Öronmos

Hm, okej nu ska jag försöka samla ihop mina pannkakade hjärnceller och berätta hur det gått med mitt stackars töntöra. Jag orkade inte riktigt med att skriva igår. Försökte ett par gången men kom sedan överens med mig själv att ge upp.  I förrgår kväll hade jag mig ett litet breakdown. Blev så trött av alla ljud här hemma att jag drog mig undan till sovrummet för lite lugn och ro en stund. Där somnade jag kl. 18.00 och sov mer eller mindre 12 timmar trots att ottilia hade både ögonfluss och öroninflammation. Sven tog hela nattpasset och jag sov som en gris. Ibland är det skönt att kunna ta ur hörapparaterna och få total tystnad.

Jag vaknade av att Ottilia väckte mig 06 och kände mig hundra gånger piggare.  Nu fick sven sova och jag tog morgonen. Innan jag gick till jobbet satte jag igång en film åt Ottilia och sa åt henne att väcka pappa om hon behövde hjälp med något. Vägen till jobbet är en historia för sig som innehåller både apotek och att leta sig genom sjukhuset med blicken fäst vid golvet. Det går jag inte in på nu, men när jag kom fram var jag åter igen dötrött och bländad av starka lampor så jag fick ta hjälp av en kollega att lägga mig i ett mörkt rum. Resten av dan var jobbig för både ögon och öron. Jag ville slå sönder allt som lät, men det gjorde jag inte för det låter så högt att göra det.

Vid 11 hade jag mitt besök hos audionomen Karin. Vad skönt det är att äntligen komma till sin egen audionom. Hon gjorde en tympmätning vilket mäter trycket i trumhinnan men trycket var normalt.  Crap! Då lyssnade hon på hörapparaten och tyckte att ljudet var lite dåligt. Hopp! Jag hann sitta och vara lättad en stund medan hon hämtade grejer, lyssnade på nya apparaten och jag fick den i örat men det lät lika illa som tidigare. Ass!!!

Nu är det bara att vänja sig vid det här. Man vet inte så mycket om plötsliga hörselförluster eller vad det beror på. Eventuellt kan den förlorade hörseln dyka upp igen men det är inte mycket att hoppas på. Istället satsar jag på att skynda på CI-operationen och att göra en ny kraftansträngning att få hjälp att lära mig läsa av taktila tecken mer intensivt.

Ottilia berättade en historia förut: Det vad en gång två öron som gick över en väg och de var bästa kompisar… Den ena blev påkörd och då sa den andra `kom nu öronmos så går vi´!

BUUUU för hastigt sämre hörsel!

Okej, nu till något som känns lite mindre kul. Jag har börjat höra sämre på vänster öra. Förra veckan trodde jag att det var något fel på hörapparaten då det plötsligt lät väldigt burkigt och lågt i den. (Hörapparaterna får alltid skulden) På jourmottagningen trodde de att det var fukt, rengjorde och bytte ut alla fuktfilter, slangar och annat jox som fukten kan fastna i. Men det var inget fel på den. Till slut provade jag att byta plats på hörapparaterna men det var fortfarande vänster som lät konstigt så då förstod jag att det inte var hörapparaten det var fel på trots att jag fått öronen undersökta två dar i rad. Det var bara att göra ett hörseltest. Min kollega Jennie hjälpte mig med det på jobbet nästa dag så jag fick det bekräftat.  På vänster sidan hade det sjunkit nästan 9 db. Jag var på väg att deppa ihop totalt men en annan kollega förklarade att det kanske inte var permanent utan kunde vara trumpeten i örat som svullnat igen av alla förkylningar jag haft. Hon gav mig rådet att spraya ordentligt med nässpray i helgen. Då kände mig lugnare.

Under helgen har jag lagt alla rädslor åt sidan och sprayat hysteriskt mycket nässpray i näsan.  Jag är mer rädd för förlorad hörsel än att överdosera nässpray så jag har sprayat och sprayat och sprayat men det har inte hjälpt ett skit.  Nu är jag tillbaka från en rolig helg och börjar tro att det nog inte är någon trumpet som försöker blåsa mig på min hörsel utan min vanliga gamla hörselskada. Läskigt att det kan gå så här fort. Alltid när min hörsel tidigare blivit sämre har den åtminstone blivit sakta och försiktigt sämre på ett väldigt pålitligt vis.  Aja, imorgon har min audionom klämt in en akuttid åt mig så jag får rätsida på det. Känns tufft men så länge inte högerörat försöker göra samma manöver så klarar jag nog det här också. Jag ska ju trots allt opereras inom några månader. Då  ryker hörseln ändå.

Jag frågade Matilda på vägen hem igår om det märkts i helgen att jag hör sämre och tyckte hon hade märkts väldigt mycket.  Jag har förövrigt skrikit mycket i helgen då jag inte hört min egen röst. Både Tess och syster har konstant tecknat till mig att prata lägre.  De har gjort det på ett väldigt snällt sätt så jag inte känt mig generad. Jag är lite hes nu dock och har ont i halsen. Ops

Men men, lite surt är det ju helt klart och jag har aldrig varit så besviken på nässpray i hela mitt liv! Buuuuu för nässpray!

Jan Stenmark