Monthly Archives: september 2011

Gud välsigne mina gardiner

Sitter här och tackar alsmäktig för mina mörkläggningsgardiner denna assoliga dag. Inte för att det var han som köpte dem men nån måste ju få ära för dessa uderverk. Persienner suger jämfört med såna här ljusblockerare.

Tänk vilka småsaker man kan njuta av!

Filmtips

Jag såg förresten en kanonbra film på TCM häromdan. Jag ser allt med Bette Davis hon är min favoritskådis. Den hette ”Skandalen kring Julie” eller ”Jezebel” på engelska från 1930-talet nån gång. Den var visst uppskattad på sin tid också för den vann 5 oscars läste jag idag.

Det var ett riktigt härligt, klassiskt kostymdrama precis som det ska vara. Jag älskar Bette Davis.

Tja, vad tycker ni?

Testar förövrigt lite olika namn på min mumsiga lilla blogg bara för att de hur det känns. Tyck gärna till  och ge förslag.  Vill ha nåt som lite neutralt och kul Inget med fuktionshinder, moderskap eller så. Svenska är trevlig och engelska praktiskt då man når fler läsare. Hmm…

Rosa månad

Skiitseptember börjar ta slut och rosa månaden kliver in och tar över. Nu drar concerfonden igång sin intensiva månadskampanj för att uppmärksamma riskerna och forskningsarbetet kring bröstcancer. Nu lanserar det ena företaget efter det andra rosa prylar och donerar en gnutta av kostnaden till bröstcanserfonden. Hur mycket varierar ganska stort så kolla upp det här.

Vill du göra nåt annat kan du t.ex. starta en egen insamling här eller delta i en ljusmanifestation.

Det mest direkta sättet är ju ändå att skänka pengar direkt till fonden eller att köpa och bära rosa bandet. Det kostar 25 kr varav 23 kr går till fonden.

I år är det Lena PH och Per Holtknekt som desginat en hel kollektion av rosa band. Så snitsigt av dem! Fina är de i alla fall utformade som kramar med olika mönster på tröjärmarna.

Foto: Melker Dahlstrand

Foto:  Karolina Henke

Fokus på jobbet

Åh, så skönt att jobba idag. Jobbigt för jag skittrött men skönt att få fokusera på sitt lilla projekt. Det är så kul att skriva på sina kollegor för de är så egna allihopa. Jag trivs så störtbra.  Egentligen skulle morgondagen bli min sista dag som arbetstränande för 1 oktober skulle jag bli anställd, men det ser lite mörkt ut. Helt jävla becksvart faktiskt för jag fick mail härom dan från AF de har inte fått tillbaka de papper som min boss ska skriva på. När jag idag tog ett snack med hans högra hand visar det sig att de ligger och väntar på underskrift men att han ligger efter med det mesta just nu. Jag vinkar byebye till min första riktigt betalda arbetsdag på 3½ år. Jag får väl kanske vänta en månad till. Det är inte hela världen, bara lite surt för tillfället.

Nu kom mitt lilla solsken hem. Är hon inte roligast i hela världen så säg.

Jag har förövrigt telefonmöte med färdtjänsts enhetschef på måndag.

Ett helvete med färdtjänst

Nu händer det grejer.  Mamma ringde igår och var upprörd då hon läst att jag haft besvär med färdtjänst igen.  Hon ville ringa och få ordning på dem. <3  Nu har hon fått kontakt med en kommun och en enhetschef på ländstrafiken som ska ta tag i det hela. Kanske det hjälper bättre. Mamma lämnade mitt nummer till henne. Jag har jag jagat tag på hennes mailadress och mailat henne så vi kan ta det via mail ellet txt-tlf.  Det är himla bra att ha sin mamma för sånt här! Hon är som en naturkraft man släpper lös när inget annat längre hjälper och man inte orkar mer. Haha!

Mina klagomål från de senaste månaderna ligger här på bloggen. I menyn högst upp på sidan kan man klicka på ”funkisföräldrar” och sen ”ett helvete med färdtjänst” så finns de publicerade där.

Nu om jag får en bra kontakt så är min plan att ordna ett möte. Kanske med transam, färdtjänstenheten, funkisföräldragruppen och folkvalda politiker. Vi får se hur det går. Vart ska jag hitta energin nånstans? Skönt att jag har gott stöd.

Rullator på fyra ben

Intensiv dag.  Jobbade förmiddag, vilade lunch där innan FisLis kom och hämtade mig så vi kunde åka till FSDBs tisdagsträff. Första gången jag var med på en sån. Marita och Anne-maj var där och berättade om hur det går till att ha ledarhund. De är så roliga att lyssna på! Marita har lite dålig balans så hon kallar Oliver för sin rullator på fyra ben. Haha!

Det är då inte så bara att skaffa ledarhund inte. Komplicerat och kräver mycket jobb. En ledarhund är värd lika mycket som en sprillans volvo. Det kunde man inte tro om en liten hundrackare!

Det var trevligt att vara med men jag känner att jag måste jobba lite mer med att få in fler tecken i mitt vokabulär.  Trevligt att kunna hejja och småprata med bekanta utan tolk i alla fall.  God äppelpaj!

 

Tjejträff och lekträff

Nu har jag haft trevliga saker för mig. I söndags hade jag tjejerna över. Väldigt upplyftande. Vi köpte hem kinamat från Coco thai. Mums!

Igår hade vi lekträff med andra funkisföräldrar och deras ungar på varberga familjecentral.  Trevligt. Hade med mig glass, banan och chokladsås och bjöd på.  Vi hade en ny familj med oss också.  Anders med sin lilla Nova och hennes mamma Sara. Vi hade förstås mycket att prata om. Jämföra vår ahjälpmedel och beviljade  insatser. Barnen glömde vi totalt bort efter fikat. De glömde förstås bort oss också. När vi skulle gå fick jag verkligen bända bort ottilia från den fantastiska leksakslådan med pusselbitar.

Färdtjänst krånglade förstås som vanligt. När vi skulle dit skickade de först en taxi som inte fattade skillnaden mellan bilbarnstol och bilkudde, nästa taxi var samma snubbe vi åkte med i tisdags. Han som bara satte fast sin  normala graco-bilstol med remmarna men linte bälte och fortfarande envist propsade på att de ska vara så och inte går på annat vis.

I vanliga fall skulle jag eller malin fäst stolen själva men nu vägrar jag det. de ska kunna det själva. Det är deras jobb. Så länge jag gör det åt dem behöver ingen kunna det.

Vi åkte inte med den taxin heller. Vi avbokade den och blev körda av sven istället. På tillbakavägen visade det sig att det inte fanns nån bokning. Jag vet att jag bokat resan för jag gjorde det via texttelefon. Jag minns namn och detaljer från samtalet. Förmodligen avbokade de tillbakaresan när vi inte vill åka med på ditresan. Min snälle man kom och hämtade oss.

Summan av kardemumman, det var en väldigt trevlig dag!

Men nu ska jagh bli glad

Om 20 minuter kommer mina homies Ida, Elin och Camilla. Vi har hängt ihop sen skolan och träffas fortfarande nån gång ibland när alla lyckas slita sig loss från viktiga sina liv.

Den här gången blev det inte lördagkväll som vanligt. Ingen kunde så till slut fick vi ta det en söndagseftermiddag istället. Det är stökigt hemma me jag har lyc kats röja undan det värsta, det tog verkligen hela skitans förmiddan men jag hade  inte ork att göra det i ett svep.

Nu känner jag mig nöjd i alla fall. Har lite blåatankar som ligger i bakhuvudet och bankar men de lägger sig nog när det ringer på dörren

Ibland blir jag rädd…

…för jag får för mig saker. Jag får för mig att jag påverkar mitt sjukdomsförlopp. Att mina funktioner  blir sämre för att jag tillåter dem att bli sämre. Man kan ignorera sina progrigerande nedsättningar och kämpa för att att lura sig själv och omgivningen så länge som möjligt eller  så kan man tänka att jag tar till hjälpmedel så kanske jag klarar mig bättre.  Det låter ganska enkelt men det är det inte alltid för man får vet alltid att man nog kan kämpa vidare och klara en bit till ändå. För nånstans får man känslan av att när man väl låter sig övertalas att ta den där rullatorn eller vad det är så kommer nån trycka på en knapp som gör att benen sakta skrumpnar ihop till två oanvändbara snören. Som att öppna en dammlucka.

I klokt tillstånd kan man ju konstatera att det vore helt fantastiskt om det var så.  Då skulle man ju faktiskt ha makt över sitt eget skrumpnande öde.

Min hörselskada upptäcktes när jag var 14 och sen dess har den dalat i jämn fart. Det kändes alltid som om jag fick hörselskadan när jag fick hörapparaterna. Vid varje hörseltest som gjordes en gång om året hade hörseln sjunkit lite och hörapparatens volym höjdes. Det kändes som om min hörsel sjönk ju mer hörapparaterna höjdes istället för tvärt om.

Den där känslan plågar mig nu när jag dragit igång en ansökan till assistans. Jag vet att det är knäppt. Universum funkar inte så…men Gud, vad har jag gjort!?!