Crip på spåret

Våren kommer bli intressant. Jag har flera föreläsningar inbokade som innebär att jag får resa i Sverige lite. Jag tänker att det är en skänk från ovan, du där resor i fjärran är uteslutna. Jag har inte ekonomin och eller förutsättningarna. Det var en annan grej när man delade livet med en resglad partner. Han kunde även agera assistent. Och det gjorde att om man inte hade en van assistent så var resan ändå genomförbar. Nu är det lite annorlunda. Det måste till andra

De närmsta sex veckorna kommer jag att resa till Stockholm, Sundsvall, Göteborg och Piteå för att jobba. Resorna norrut ser jag allra mest fram emot. Föreläsningen i Sundsvall är på internationella kvinnodagen. ✊
Resan till Piteå känns väldigt speciell för jag har inte varit så långt norrut förut (okej, jag var där i krokarna som bebis en gång, men det räknas inte) och mmin morfar kommer därifrån. 1/4 sameblodet rinner i mina ådror och det känns helt sjukt att jag aldrig upplevt Sapmi. Nu när jag ändå är där uppe och får betalt för att föreläsa för sammanlagd 300 pers så tar jag mig en avstickare till Arvidsjaur för att få en glimt av samisk kultur. Kan hända att den finns en tjej där jag gärna vill träffa också. Jag räknar inte med att hinna särskilt mycket men lägga en grund för fler resor ditåt. Framför allt att se om det går att resa på det här viset. Långväga, med tåg, rullstol och assistenter. Från början tittade jag på tågresorna och tänkte knappast, det får bli flyget. Men sen hände hon: Greta Thunborg förstås. Då föll mina ursäkter till marken. Jag måste ändå försöka att undvika flyg när det faktiskt finns andra alternativ, även om de inte är lika bekväma.

Så nu ska jag ta nattåg. Det går inga tåg ändå till Piteå så resan kräver att jag ansöker utökad assistans och riksfärdtjänst.  Men det riktigt struliga har visat sist vara att boka själva tågresan. Ingenting funkar tydligen på SJ. Boka via nätet är ju bara att glömma. För att resa rullstolsanpassad kupé måste jag välja en skitresa där jag måste byta mitt i natten och resan tar minst 5 timmar längre. Urk! Jag funderar faktiskt på välja ett av tågen utan anpassad kupé, gå några steg från söder till säng med hjälp och parkera stolen vid bagageutrymmet.

 

Vinteride

Det mesta är rätt trögt så här års.  Med all snö och rullstol. Kylan och ja, ni vet. Så här års brukar jag kunna bli deprimerad. Den här gången har det gått ganska bra. Mer som små tillfälliga dalar som jag klarar mig ur bara jag får sova ordentligt. Jag lät måla om inomhus i vintras i mörka mustiga färger på väggarna och knalliga färger på dörrkarmarna. NU känns det verkligen att det är mitt place och det gör mig gott.  Det är lite så där att jag gått i ide och boar in mig ordentligt om vintern. Röjer i förvaringen, organiserar om, sätter upp grejer på väggarna. Tar mig bara ut  om det är nödvändigt. Nu har jag insett att jag nog behöver kika ut en liten stund varje dag så jag försöker att dricka en kopp kaffe i solen precis bredvid ytterdörren i full vintermundering.

Känns som en bra grej. Även om jag håller mig hemma i mitt mys-ide så är jag fortfarande socialt aktiv. Jag låter bara andra komma till mig och hänga. Jag jobbbar hemifrån och trivs bra med det. Har skrivit en del i vinter och under våren kommer jag istället resa och föreläsa mycket. Jag är så himla stolt över vad jag åstadkommit och trivs med jobbet. Härlig känsla.

Funkisaktivist i etern igen

I början av januari kom LSS-utredningen och nån dag senare intervjuades jag i radioprogrammet. Klartext i P1. Nån dag senare blev regeringssammanslagningen ett faktum och tog över nyhetsflödena. Det var förstås en otroligt viktig nyhet att prioritera. Först ett par veckor senare sändes intervjun och nu, drygt två veckor så har jag haft möjlighet att låta den transkriberas. Är det något man är tuktad med som funkis så är det att acceptera att saker tar sin tid.

Jag intervjuades i radiostudion av en journalist som satt i Stockholms studio. Med en sladd kopplade jag in min hörselslinga i studions ljudteknik. Jag hade också en dövblindtolk som syntolkade studion och allt ljud till visuellt teckenspråk. 

Klicka på bilden för att komma till själva radioprogrammet på SR eller läs den som transkriberad text nedanför. Se också fler bilder på mitt instagramkonto: Frida.Ingha

 

 

 

KLARTEXT

MK- Mattias Klevbäck

FI- Frida Ingha

MK -En förening som heter STIL tycker det behövs ett nytt sätt att tänka kring personlig assistans så dom har ett eget förslag på hur lagen om LSS kan skrivas om. En av dom som är med i STILS styrelsegrupp är Frida Ingha och hon säger att diskussionen om LSS har handlat för mycket om pengar.

FI -Det har enbart cirkulerat kring vad som får kosta och inte kosta och det är väldigt oroande

MK -LSS är en lag som ska ge stöd och hjälp till vissa personer med funktionsnedsättning bland annat handlar LSS om gruppbostäder och daglig verksamhet och i den lagen står det också vilka som ska ha rätt att få hjälp av personlig assistenter. All den här hjälpen betalas av svenska folkets skattepengar. Trots det tycker Frida Ingha alltså att kostnaden inte är det viktigaste.

FI -LSS ska ju handla om vad som krävs för att man ska kunna leva självständigt (eh) som andra och det gör det inte i dagsläget det är väl det som är det stora orosmomentet att vi inte har kommit längre.

MK -Politikerna i regeringen har bett utredaren Gunilla Malmborg och tänka ut förslag på hur LSS kan förändras och trots att den här utredningen alldeles nytt blev klar så lovar regeringen nu att göra om utredningen. Samtidigt finns det alltså ett helt annan LSS förslag från den här föreningen STIL som är en förening för dom som själva använder personlig assistans. Föreningen STIL tycker att myndigheterna borde tänka på ett nytt sätt när de i framtiden bestämmer vilka som ska får hjälp av personlig assistenter myndigheterna borde tänka med på möjligheterna än problemen sägen Frida.

FI -Titta på behoven istället för medicinska diagnoser. Vad kan jag göra om jag får en insats (eh) vad kan bli bra.

MK -Frida Ingha hoppas att fler personer med funktionsnedsättning ska kunna får jobb om de får assistans

FI -och att se människor som resurser i samhället med egna liv som kan arbete som kan va föräldrar som kan tillföra samhället ett värde.

bildtolkning 1: Frida sitter i studio med wunder woman-tights och en löst, hängande, rosa t-shirt. Rakat huvud och synliga  cippar (ljudprocessorer. Som hon hör med) på huvudet.  Hon pratar in i radiomicken och framför sig har hon en teckenspråkstolk.

Bildtolkning 2: skärmdump från SR.se. Bild av Frida i rullstolen med SRs logga i bakgrunden. Bam!

Hur en censurerar sig rätt.

Igår var jag på en föreläsning av Saga Becker. Jag förväntade mig en saklig föreläsning om problematiken kring transexuellas självmordsstatistik och psykisk ohälsa. Istället fick jag lugn och sansad berättelse om hennes liv. Hon stod framåtlutad över ett ståbord med vattenglas och tillbringare  som arrangören ställt fram. Klädd i svarta jeanse, luvtröja och breda armband i (fejk)skinn om handlederna. Jag tänkte direkt att hon berättade allt på ett sätt son om hon pratade med en äldre släkting. Inte snabbt och komplicerat. Mer kunde jag inte sätta fingret på det det tills det slog mig hur censurerad hon var. Jag kunde plötsligt se tusen minnen flyga genom hennes huvud samtidigt som hon berättade en minimal bråkdel av allt hon varit med om.  Jag kunde se mig själv i just det. Att jag när jag skriver eller står på scenen och släpper fram valde delar som jag aktivt bestämt mig för att berätta samtidigt ser tusen andra minnen ger mig feta örfilar som jag inte nämner.  Framför allt har det under större delar av mitt liv omedvetet varit en teknik att berätta vissa saker som gör att min omgivning uppfattar mig som oerhört öppen för att kunna gömma och skydda andra saker i mitt liv som jag inte ens själv vill eller kan se att de existerar.

Det är en konst att som Saga gjorde berätta om sitt liv och sin situation utan att lämna ut sina exakta uppleverser och detaljer. Själv har jag den tekniken som berättare att jag dyker ner i få specifika händelse och beskriver just dem väldig naket, avslöjat och ingående för att hugga tag i  lyssnaren. Jag väljer händelser som främst avslöjar mig istället för andra. (Lärt mig av misstag.) Jag föreläser om  indipendent living och livet i behov av personlig assistans.

Saga står framför omkring hundra pers och pratar om helt andra ämnen. Ämnen som om de beskrivs i detalj kan leda till att de upprepas av andra: självskadebeteenden. Hon berätta en berättelse som med många triggers, men censurerar triggersarna. Säkert är det också ett sätt att skydda sig från sitt eget utlämnande.

Något av det starkaste i Saga Beckers föreläsning  var när hon berättat om hur hon växt upp och låtsats  vara homosexuell tonårspojke när hon egentligen var en transexuell flicka. Tagit beslutet att komma ut och ansökt om transutredning, väntat på transutredning, genomgått transutredning och till slut fått diagnos och erbjudande att genomgå könskoprrigering i form av hormonbehandling och 16 plastikoperationer. Då bestämmer hon sig för att samhället inte får bestämma mer. Utredningen har varit en mardröm där hon på nytt kännt sig tvungen att spela en roll. Hon är ju redan kvinna oavsett hur hennes kropp ser ut. Hon avstår från både hormoner och operationer. Självacceptans. Amen!

Bildtolkning: foto på Saga och Frida. Skitsnygga. Matchande septumringar. Det är allt ni behöver veta,

 

Det får aldrig hända igen, fast det händer igen.

Det är minnesdagen för förintelsen idag, den 27  januari. Idag påminner vi oss om det som aldrig får hända igen.   T4 var projektet som inledde massutrotningen. Den gick ut på att gasa ihjäl funktionshindrade av alla dess slag. Testa och utveckla gaskamrarna. Institutioner registrerade alla sina patienter  och lämnade regelbundet uppgifter till en kontrollnämnd i Berlin. Till en början samlade man in barn som ansågs ”livsodugliga”, men snabbt utökade insamlingen av funktionsnedsatt individer och samlade in ”arbetsodugliga” vuxna.  70 000 människor avrättades i projekt T4. Sedan fortsatte nazisterna med alla andra de ville utrota. I slutändan så utrotades o mkring 17 000 000 människor under förintelsen av nazisterna. 6 000 000 av dem var judar.

Varför svenska staten idag vill skapa register över vilka funkisar som utbildar sig på folkhögskolor med namn och personnummer  är en obesvarad fråga. Att vi tar aktiv ställning mot den typen av registrering är viktig!
Att  vi har en regering av partier som aktivt tagit ställning mot samarbete med SD är en delseger värd att pusta ut över eftersom SD fick 17% av rösterna i riksdagsvalen som Sverige tredje största parti.

LSS är en demokratifråga. Om LSS inte följer agenda 19 och FNs funktionsrättskonvention är Sverige inte en demokrati. Utan fullvärdiga rättigheter kan vi inte delta i val och demokratiska processer som andra.

 

 

Källor
levandehistoria.se
Wikipedia.com/holocaust
wikipedia.se/t4

Psykiatriska Museet, Västervik


riksdagen.se

 

 

 

 

All vardaglig skit som jag är rädd att förlora.


Som en kan ana, det känns inte okej just nu efter att LSS-utredningen släppts. Oron studsar som om någon fyllt en kulspruta med studsbollar och skjutit rakt in i rummet. Det är svårt att inte bli en av bollarna som kastas handlöst mellan väggarna. Jag försöker hålla mig still och vänta ut stressreaktionen, men jag är inte harmonisk nog att släppa allt och enbart hantera stressen som just skjutit i höjden. Jag försöker studsa försiktigt och samtidigt fortsätta som vanligt med alla mina måsten. Inte tänka  på vad som ”kan bli.” Lev i nuet. Men jag misslyckas. Jag kan inte riktigt tänka på någonting. Det är som om jag måste in i mörkret innan jag kan vända och fortsätta i mitt nu. Jag kan inte ens skriva debattinlägget jag tänkt, så jag dyker ner i varför jag är rädd. Nån som upplever det måste väl skriva om det också.

I två år har vi väntat på den här utredningen. Den var efterfrågad av STIL. Behovet att utreda rättighetslagstiftningen LSS som bantats till den mån att inte ens andning längre räknades som ett grundläggande behov. Men hela utredningen har från början till slut handlat om kostnader och att spara. Kvalitet, självbestämmande och integritet hos människorna som berörs av lagen nämns inte ens. LSS ska nu istället hackas upp på nytt i en ny konstellation. Barn hamnar utanför, personer över 65 hamnar utanför, alla som idag täcks av femte grundläggande behovet hamnar  utanför. Vad de får istället är väldigt oklart. Man har bara hittat på nya insatser med nya namn som hamnar på nån annans bord.

Det har kommit till en schablon på 15 timmar/vecka  för övriga behov. Den skapar en oro för oss som har behov av dygnet runt-assistans. Jag läste dabttuttalanden om det och tänkte ”det där är ju jag.”  Min första reaktion var panik. Det kändes som om hela min LSS-insats var på väg ut genom dörren och vinkade hejdå. Som om jag snart skulle upptäcka att min säng var parkerad på ett grupphem istället för i mitt eget hem.
Snart lugnade jag mig. Låter stresschocken rinna förbi. Vi vet inte hur bedömningen av timmar kommer ske. Att sätta en schablon på 15 timmar/vecka bådar inte gott. Framför allt så innebär det att vi kommer fortsätta ha uppdelning mellan intregritetsnära behov och övriga behov trots det endast kommer finnas en huvudman.Inte ett ord på presskonferensen om att ändra på det galna reglerna för vad som är grundbehov/integritetsnära behov. Fram för allt så har finns inget utrymme i utredningen för vad LSS faktiskt är och ska vara: En rättighetslagstiftning som ska handla om vad som krävs för att vi med assistansbehov ska kunna leva ett självständigt liv. Hela utredningen handlar om vad vi får kosta och att förflytta människor ut utanför rättighetslagstiftningen. Vi kommer ingenstans. Även om lagförslaget kastas i soporna som det förväntas göra så sätts nu nya markörer i samhället på hur vi ser på gruppen som benämns som funktionshindrade. De flyttas lägre ner igen. Vårt värde sänks. LSS kommer förändras men inte stärkas.

Troligare är att jag vid kommande behovsbedömning kan komma att förlora timmar och behöva vara utan assistaans ex antal timmar per dag. Det betyder att jag då kommer behöva stanna i sängen där jag inte skadar mig när spastiska attacker kommer.  Det kan nog gå att klara sig ändå. Det går väl att lösa? Jag kan inte äta eller dricka nåt då. Bara nu medan jag satt och skrev här så drack jag kaffe ur en mugg med lock och sugrör, men plötsligt ryckte det till i min arm och muggen flög iväg. Jag kunde inte trycka på assistentlarmet, kroppen skakade. Handen lydde inte, men jag kunde ropa på assistenten. Locket hade flugit av och assistenten skyndade sig att torka upp kaffet som flugit över sladdarna på golvet. Farligt nära förgreningskontakten. Jag bannar mig själv för att jag glömt se till att kontakten ligger på hyllan under nattduksbordet istället för golvet.
Okej, kaffe och mycket annat är uteslutet när det inte finns en assistent i hushållet. Toalett då? Om jag varje dag skulle ha ex antal timmar då jag inte hade personlig assistans och inte kan lämna sängen pga säkerhetstjäl då kan jag inte heller ta mig till toaletten säkert. Det har hänt att assistenter fått bryta sig in på toaletten för att jag fallit eller fastnat med stolen. Jag har en konstruktion med rep och krokar som gör att jag kan stänga dörren själv, men allt kan skruvas bort från utsidan av dörren i fall att nåt händer. Det har behövts. Hela min vardag bygger på att behöva assistenten så lite som möjligt men jag kommer aldrig ifrån säkerhetsaspekten och att jag ändå behöver assistentens ständiga närvaro även om det är på visst avstånd väldigt mycket.

Okej, toalettbesök uteslutet. Kanske får vänja mig vid en sån där slang in i urinröret som några av deltagarna i ”Mot alla odds” hade när de kämpade sig igenom djungeln. Mitt liv kan få bli en jäkla bergsbestigning. Sen kastas nästa tanke in. Jag kanske inte får välja och en vanlig jävla människa som jag kan behöva skita också. Vi är alla vanliga människor och behöver skita. Jag kan bli tilldelad vuxenblöjor att ha varje gång jag är ensam. Nej, då riskerar jag hellre att ramla nån gång ibland oavsett konsekvenser. Jag är vuxen kvinna utan några som helst problem med vare sig inkontinens eller ändtarmsbesvär. det vore ju helt sjukt att kräva blöja då.  Jag behöver bara ta mig till toaletten på ett tryggt sätt.  Då är det som om nån slår mig i ansiktet med tegelsten och en 2,5 år gammal rubrik dyker upp framför mig ”Kvinna dog på toalett -dagen efter minskad assistans.” Fan då! Den där rubriken kommer alltid att förfölja mig i mitt inre även om jag förbjudit mig själv det.  Jag kan bara våga tänka ”äsch, det löser sig” så länge det finns nån i närheten som kan rädda mig när jag fallit.

Något jag inte ens vågar låta mina tankar snudda vid är hur en förändring av mina assistanstimmar skulle påverka min 10-åriga dotter. Det gör för ont. Att vara förälder är inte grundläggande behov. Bara så ni vet.

Sen fortsätter jag med all vardagligt skit jag är rädd att förlora.

 

 

STIL har skapat ett eget förslag på hur LSS borde utformas. Den känns betydligt vettigare. Ni kan läsa den här genom att klicka på bilden nedan.

 

 

Alla förutsättningar för välfärd och mänskliga rättigheter, ändå kastas LSS, jämlikhet och klimatarbete under bussen. WTF!!


Musikhjälpen är över och säga vad man vill om det spektaklet men det får ju verkligen människor att bli mer solidariska och empatiska. Precis som Humorgalan, rädda barnengalan, rosa bandetgalan och gud vet vad. Det krävs jippon för att människor ska orka bry sig. Det beror inte på att folk är lata, utan att världens alla behov är överväldigande. Massan behöver att någon gör medmänsklighet enkelt och hanterbart. Helst roligt också. Det har skrikits rejält i protest inom funkisrörelsen mot Musikhjälpen just för att den typen av välgörenhet skapar stigmatisering och pity mot de som bryter mot funktionsnormen. Jag ser ännu en öppning för att lyfta frågor jag vill prata om. Jag håller med, välgörenhet ska inte ersätta välfärd. I utvecklingsländerna saknas ofta förutsättningarna som krävs för välfärd. Där kan frivilliga insatser göra stor skillnad. Det är välgörenhet. Musikhjälpen vill inte kalla det välgörenhet, utan mänskliga rättigheter. Att skänka pengar får oss själva att må bra. Det ger oss en känsla av att kunna påverka och förändra världen till det bättre. Men det är en illusion. För att skapa långvarig förändring krävs också ansvar från världens ledare. Pengar behövs både till att underlätta för de som förtrycks på plats men också till att långsiktigt påverka situationen de lever och dör i. Musikhjälpens ovilja att gå in på debatt kring de frågorna är en förlust. Musikhjälpen hade kunnat vara ett vinnande tillfälle för kortfattade paneldebatter kring funktionsaktivism I hela världen. Att pengarna enbart ska gå till projekt i utvecklingsländer är logiskt, varför samtalen ska begränsas till att nästan uteslutande handla om funktionsrättigheter utvecklingsländer har jag svårt att se.

 

Här i Sverige har vi alla förutsättningar för en fungerande välfärd. Det finns ingen vettig förklaring till varför funktionshindrade ska stängas in I sina hem, förvägras sina mänskliga rättigheter eller tvingas klocka sina toalettbesök inför en arbetsterapeut för att få rätten att utför dem. Det finns inga vettiga skäl till att den som bryter mot funktionsnormen ska leva efter helt andra regler och förutsättningar än de som följer den. Det är strukturerat förtryck och funktionsmaktsordning. Bantningen av LSS är helt irrationell.

Den nya statsbudgeten som röstades igenom 12 december är lika ovettig. Hade jag röstat på alliansen I valet hade jag velat kräva tillbaka min röst nu. Väljarna är grundlurade. KD som tillsammans med M tagit fram den här budgeten lovade i sin budgetmotion 1,6 miljarder till LSS utöver regeringens budget. Men I den slutgiltiga statsbudgeten har man enbart avsatt 350 miljoner utöver regeringens  budget. Till Altinget.se har KD:s talesperson Pia Steensland angivit att KD vid förhandlingsbordet valt att inom assistansen prioritera områden som är mest akuta som människor som behöver hjälp att andas eller få I sig näring. Moderaterna lovade ingen ökning I budgeten för LSS.Det röstade igenom budgeten tillsammans med SD som själv lovat 1,92 miljarder.

Men det hårdaste sveket är konservativa partierna ute på högerkanten som röstade igenom budgeten utan centerpartiet och Liberalerna som lade ner sina röster och varken röstade för eller emot. Hade de röstat mot förslaget så hade det inte gått igenom. Att lägga ner sina röster hade samma inverkan som om de röstat för förslaget. De röstade indirekt för att rambudgeten skulle antas, men på ett fegt sätt. Liberalerna som säger sig vara personliga assistansens största försvarare i riksdagen. Deras löfte toppade samtliga partier med att lova ut 1,99 miljarder över regeringens budget. När det väl gällde lade de alltså ner sin röst. Jag kan inte ens tänka aning vad Bengt Westerberg känner idag.

V, S och Miljöpartiet röstade för ett avslag av budgetförslaget men det räckte inte. De hade ju redan klargjort att de tänkt avsätta mindre så där han vi inte så mycket empati att hämta ändå. 

Det ser mörkt ut för LSS framtid just nu. Att andas och få i sig näring är livsuppehållande åtgärde. Är det ribban för våra behov? Att inte prioritera LSS i budgeten är att slänga oss alla som är beroende av den under bussen. Både röd/grön och blå regering har gjort det förr och som det ser ut nu har inget heller förändrats.

Vad ser vi mer I den här rambudgeten? Jo, tredubblat tak på rutavdrag, från 25 000 /person och år till 75 000. Höjning av brytpunkten för statlig skatt (5%) från 40 000/mån till 42 000 kr/mån, det kostar skattebetalarna 4 miljarder. De som är allra rikast får störst skattelättnader. Flygskatten slopas. Fri kollektivtrafik för barn och ungdomar på sommarlovet slopas. Statens klimatinvesteringar ska halveras.

Områden som får stryka på foten är jämställdhet, migration, ekonomisk trygghet vid sjukdom eller funktionsnedsättning,

Budgeten är trots omfördelning inte heller hållbar på lång sikt. Flera ekonomiska experter har ifrågasatt var pengarna ska komma för att få allt att funka längre fram. Vi. Lär inte se större prioriteringar a v LSS, klimat eller jämställdhet.

Områden som får mer pengar är samhällsekonomi och finansförvaltning, rättsväsendet, internationell samverkan, försvar och krisberedskap, internationellt bistånd, hälsovård, ekonomisk trygghet för familjer, studiestöd, universitetsforskning.

 

Många röstar för alliansen för att få mer kvar I plånboken. En medelinokmsttagare får ca 200 kr mer I plånboken än tidigare. Är det värt det? Om det är vad majoriteten I Sverige röstat för samtidigt som de applåderat Musikhjälpen, då är något riktigt galet. Skänk gärna pengar till välgörenhet, men gör det inte på kostnad av klimat, solidaritet eller välfärd! Vad jag som assistansanvändare mest behöver av dig är inte pengar utan ditt engagemang, din tid och förståelse. Att du sätter idag in I vad som händer här och nu, både omkring dig och I resten av världen. Använd ditt intellekt och ta reda på fakta kring hur verkligheten ser ut för dem som inte har dina privilegier. Sluta anta att allt är bra för det är det inte längre. Och kom ihåg att du kan göra skillnad bara genom att ta ställning.

 

Källor:

Regeringen.se

Altinget.se

SVT.se

GP.se

Skatteverket.se

Assistanskoll.se

Radiohjälpen.se

 

 

 

 

 

Koden till ett gott liv med sina assistenter -Vem har löst den?

Förra fredan hade vi en konsulent från kunskapscentret BOSSE här hos oss för att tala om stresshantering och personlig assistans. Så behövligt! En sån här temaförmiddag har jag försökt få till för min assistentgrupp i över ett år. Det var så bra att det äntligen blev av. Nyttigt för alla.  För mig kändes det asbra att konsulenten de skickade var utbildad kurator men också att han själv har personliga assistenter som han arbetsleder sina assistenter utifrån Indipendent living. Han visste verkligen vad han pratade om men hade ödmjukheten att säga ”det här är svårt. Jag är skitbra på att lära andra men skitkass på att tillämpa det själv.” Så är det ju. Även om man har kunskapen så är det en helt annan sak att se sina egna mänskliga behov och beteenden.  En behöver liksom nån som kommer utifrån, kikar in och sticker hål på ens små bubblor som man är för invand för att själv se.

Så här gick det till:
Han satt med vid vårt personalmöte, lyssnade och iakttog oss.
Höll ett föredrag om stress, personlig assistans och annat bra.
Hade gruppsamtal kring ämnena och arbetet här.
Gruppen slutade och mina två samordnande assistenter stannade kvar.
Sopplunch.
Sedan. Hade jag och mina två samordnande assistenter 45 min var att prata enskilt med honom och till slut samlades vi alla fyra och sammanfattade dagen och hur vi fortsätter att arbeta utifrån det här.
Shit, vad bra det var!

Jag lägger enorm energi på arbetsmiljö och utbildning för mina personliga assistenter. Jag vill inte att det här ska vara ett genomfartsyrke. Bara ordet har börjat ge mig ilningar i tänderna. Jag vill lösa koden som gör att allt funkaar i längden utan att det blir som ett enormt ok för mig eller assistenterna. Varför fixar några stycken det här medan 90% går vidare till andra jobb så snabbt? Jag vill inte ha assistenter som stannar forever men som inte heller att hen stannar av plikt eller rädsla för hur det går för mig annars.  Nu har jag fått lite nya redskap att arbeta med och nyttiga insikter. Jag kommer inte släppa det här för jag är den enda som inte kan säga upp mig och skita i alltihop.

Det här är några saker vi pratade om:

– Det är viktigt att assistenten kan släppa sitt jobb när hen går hem för dagen. Hur man gör det? Alla behöver ha egna strategier.
-Att jobba upp en bas med rutiner, att sätta fyrkantiga ramar. Det är först då en kan frångå dem när en vet vad en frångår 😊
-Sekretessen gäller oavsett om jag säger att assistenterna får prata om mig med andra eller inte. Vi har nu planerat in utbildning i ämnet för assistenterna.
– Jag som arbetsledare behöver ha någon utanför assistentgruppen att prata av mig hos kring hur assistansen och sjukdomen påverkar mitt liv.
– Det är en stor fördel om assistenten har ett deltidsjobb vid sidan om eller ett starkt fritidsintresse som inte hänger ihop med arbetet här.
– En av de svåraste grejerna för en assistent att ”lämna jobbet på jobbet” är det faktum att det kommer förfrågningar om att hoppa in och ta pass när en kollega blir sjuk eller behöver ledigt. Det går inte heller att inte ring för personal måste ju tas in. Som assistent kan man se till att ta ett beslut på frågan och svara så snabbt som möjligt så man sedan kan släppa det och jobba på att inte känna sig dålig när man inte kan hoppa in.

Syntolkning: foton på Frida, konsulten och assistenten sittandes på stolar och soffa i ett pardagsrum koncentrerade i samtal.

 

 

 

Nu kan ni läsa ännu en krönika av mig i tidningen Ottar igen. Ottars webbsida verkar inte vilja samarbeta med VoiceOver (program för synskadade) så där lägger jag in texten från min krönika här som alternativ. Vi får se om det funkar. Min egen sida håller på att arbetas om för att funka bättre med olika läsprogram. Jag betalar det själv och det tar lite tid.

Mitt hem är sex personers arbetsplats
Här bor jag. Det är här jag vaknar, somnar, dejtar, umgås, idkar familjeliv och myser i soffan. Det är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats. 23 personer om vi även ska räkna med vikarier.

Jag är dövblind och har flera normbrytande neurologiska funktionsvariationer. Jag är yrkesverksam, ensamstående förälder varannan vecka och lever med assistans dygnet runt. Jag är skyldig mina anställda att följa det som står i lagen och kollektivavtalet om arbetsmiljö.

»Mitt hem är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats.«

Att assistenterna har goda arbetsförhållanden är en förutsättning för att jag ska trivas. Hur balanserar vi det, medan jag bevarar min privata sfär? För att det ena inte ska utesluta det andra är vår vardag en evig balansgång där rutiner blir lite larvigt viktiga. Bara en sådan sak som att assistenten när hen börjar jobba knackar en gång, men sedan öppnar och går in utan att dra åt sig uppmärksamheten.

Hen tar in sina grejer in på assistentrummet, landar, stoppar in sin matlåda i kylen och pratar kort med assistenten som ska gå av passet. Först efter det tar hen plats i min vardag. Vi kanske pratar en stund, går igenom vad som står på schemat, men om jag är upptagen eller har behov av avskildhet kan assistentens hälsning också bara vara en rörelse på min axel.

 

Assistenterna har ett rum: ett kvadratsmart arbetsrum utrustat med allt de behöver för att arbeta, sova och trivas. Jag skulle inte drömma om att gå in där såvida jag inte har ett giltigt ärende. Det behöver inte ens uttalas, för även om rummet ligger i min bostad så är det inte en del av mitt hem. Min dotter fick tidigt lära sig att det finns en gräns.

Tidigare bodde vi i en lägenhet där det inte fanns utrymme för ett enskilt assistentrum. Då var vår dotters rum assistentrum om dagen men på natten sov hon inne hos oss. Om dagen hade assistenten inget utrymme att dra sig undan till. Assistentrum är en lyx som inte är alla förunnat.

 »Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst.«

Konsten att som assistent trolla bort sig själv ligger många gånger i att ha det där rummet, men ofta är det istället en känsla av att assistenten innehar en specifik kompetens kring att hålla låg profil. Ofta behöver jag ju assistenten precis bredvid mig även om jag har behov av ensamhet. Att då ha en assistent som förstår konsten i att finnas till hands utan att påkalla uppmärksamhet är lika viktig som min egen egenskap att klara av att ha en person bredvid mig utan att uppleva hens närvaro.

I somras föreläste jag och min vän Anna på West Pride om sexualitet och personlig assistans. Efter en fråga från publiken kom vi in på nakenhet i hemmet när en har personlig assistans. Då insåg vi hur olika vi förhåller oss till den frågan. Anna som är gift med barn berättade att hon försäkrar sig redan på anställningsintervjun om att personen hon ska anställa är bekväm med andras nakenhet, för i deras familj rör de sig obrydda och oklädda i hemmet. Så ska man kunna leva oavsett om en har assistansbehov eller inte.

Själv rör jag mig inte obrytt naken hemma. Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst. Samtidigt så ser mina assistenter mig ofta naken. Varje gång jag kliver in i duschen eller byter om så har jag en assistent till hjälp. Om jag skyler mig eller inte handlar inte om vem assistenten är eller min blyghet utan om att jag vill skydda min bubbla av intimitet.

»Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: Hopp och lek!«

Jag trivs med att bo själv. Jag har min dotter varannan vecka och då är hon mitt allt. I övrigt vill jag inte dela mitt hem med någon annan. Kanske beror det just på att jag alltid har personliga assistenter omkring mig. Att det förstärker behovet av eget utrymme istället för behovet av att få dela allt med någon eller några.

Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten rent fysiskt försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: »Hopp och lek!« Det är valt med viss komik men är guld värt. Vem skulle inte önska sig att få ha ett sådant kommando att kunna använda på andra de delar bostad med? – Nu vill jag ha huset för mig själv. Hopp och lek älskling! Du kan väl hålla dig undan i städskrubben några timmar? Det kan hända att det är ett utmärkt nytt lifehack – eller ett säkert sätt att bli singel.

 

Frida Ingha är skribent, debattör och föreläsare.

 

När två nedstämda personer ska bygga IQ-pussel.

Jag har en depresssion. Jag och min vän som också har en depression och har precis fyllt år. Jag bjöd över honom på min födelsedag för en lugn filmkväll och bara få va som man är.

När jag var i min mörkaste depression, innan jag hade vågat söka personlig assistans så bar jag alltid med mig en ångestamulett i fickan. Mitt eget påhitt. En amulett är ett ting som anses ha övernaturliga krafter. Jag tror inte riktigt på sånt, men däremot att vi själva ger saker makt genom att förknippa tankar, känslor och minnen till dem. För mig själv myntade jag ordet ångestamulett. En amulett kan vara exakt vad som helst men som ger dig en känsla av lugn och trygghet. Många har nog sådana utan att ens tänka på det. En tändare i fickan att pilla på, sin mobil, ett smycke runt halsen, religösa symboler… När ångesten blossar upp är det något att hålla i. Jag hade en av min dotters leksaker som ångestamulett för just var det bara min roll som mamma som jag kände mig trygg i.

Nu ville jag ge min vän något han kunde ha som ångestamulett. Jag köpte ett IQ-pussel i miniformat. Jag tänkte att vi skulle hjälpas åt att bygga ihop den och limma lite försiktigt så den skulle hålla.

Det gick så där.
Inte riktigt som jag tänkt mig.
Tålmodigt satt vi nån halvtimme och försökte få ihop fanskapet.
Han var övertygad om att den var felbyggd, som alla med dubbla X-kromosomer tror när de inte kan få en grej att funka.
Jag var övertygade om att den var en puckad pruttpaj för min Y-kromosom gör mig så himla mogen.

Vi bestämde oss för att lägga ner projektet.
Han sa ”Vi kan lämna den här så kan vi testa igen senare.”

Då fick jag lite snabbt panik, grabbade tag i limflaskan och så gick det som det gick.
Så kan man ju också hantera känslor.