Så känns det inte.

Så arg och trött på mig själv över att jag missat att ordna dövblindtolk till föräldramötet. *du verkar ju se riktigt bra* säger någon ibland till mig. Som om det är hur jag verkar se som är grejen.
Jag kan säga att så verkar det INTE när när jag kommer in i neddimmad skolmatsal och när jag satt mig får veta att alla utom jag kan se varandra. För jag ser inget, utom ljuspunkter i rummet och en lysande skärm vid scenen.
Så känns det INTE när rektorn pekar på en PowerPoint och jag inte ser vad som pekas ut.
Så känns det INTE när klassläraren visar på skärm hur man navigerar sig på skolan intranät som förälder. För att kunna gå på föräldramöte måsta jag ha koll på assistansen,  hjälpmedel och tolkbokning men det har jag inte och det suger.

Men jag ska få ordning på skiten, det ska jag. Jag är igentligen på god väg efter en tuff period där mycket fallerat och jag fått börja om. Jag ska få ordning på´t.

Skitprogram

Idol är så tråkigt. Vilket eländigt skitprogram!  Men nu ligger jag här, i sängen framför TVn med min dotters hand i min. Jag får ljudet från TVn genom en slinga placerad under bäddmadrassen. Min dotter kommenterar programmet med taktilt teckenspråk i min hand.

 

Så himla mysigt att titta
på ett riktigt skitprogram.

 

Demokrati är inte alltid effektiv, men vi vill inte leva i alternativet.

Imorgon är det val. Äntligen kommer valet sedan vara över. En annan vill nu bara kräkas över allt som har med politik att göra nu, men för politikerna kommer det bara att vara ett startskott som får allt att börja. Därför har jag beundran och respekt för politiker. Att de har tålamodet. Att de gör jobbet vi andra inte vill göra. Vi vill bara att allt ska funka. Som om det blivit bättre om vi gjort det själva. Alla politiker, oavsett vilken nivå de verkar på, tar på sig ett otacksamt ansvar helt frivilligt. Tack. Tålamodet att arbeta med långsamma processer och många tråkiga beslut som måste tas. Tack.

Själv verkar jag politiskt som debattör och skribent.  Jag verkar partipolitiskt obundet fär att vara fri att diskutera alla sakfrågor tvärpolitiskt  och över ideologiernas gränser. Vi behövs också. Mina enda ledstjärnor är konventionen för mänskliga rättigheter och socialt ansvar för hållbarhet. Men den som ska arbeta och verka inom dem politiska apparaten kan inte ta sig den friheten. Den har svurit sig trogen till ett partis partiprogram och ska rösta som sina partikollegor. Det är därför hen har blivit inröstad. Snacka om att sälja sin själ. Snacka om att ha tillit till sin grupp.
Det är beundransvärt. Det kan inte alltid vara helt lätt.
Jag är tacksam över att det finns de som tar på sig rollen och ansvaret som krävs.

En kan ibland titta på hela den politiska apparaten som styr Sverige och tycka att den är ineffektiv, tröttsam och kostsam. Lite som det där filmklippet på facebook där en mamma viker tvätt och lägger ner dem i en byrålåda, medan hennes toddler står och plockar ur plagg efter plagg och slänger dem i en hög på golvet bakom henne. Demokrati är inte den snabbasts, billigaste och effektivaste sättet att styra ett land. Det är inte därför vi har det, utan för att vi inte vill ha motsatsen: facism, diktatur, krig.  Vi vill behålla demokratin och därför beundrar jag tålamodet hos de som lägger sina liv på den.
Varje rättighet vi har kan vi också förlora om vi inte värnar om demokrati, miljö och mänskliga rättigheter. Rösta genomtänkt och rösta mänskligt!

På valdagen har den som redan förtidsröstat möjlighet att ändra sin röst. 

 

 

Mänskliga rättigheter måste komma före alla andra politiska frågor

Jag har försökt skriva om LSS-frågan inför valet, men det har inte gått. Så fort jag rör vid ämnet kännes det som att jag står rakt framför en stor otäck varelse som inte hör hemma på jorden jag föddes på. Ångest och rädsla. Jag har tappat förtroende för de som styr Sverige: politikerna och väljarna. Just nu har jaga en assistentkris. Det blir alltid en sån i slutet av sommaren hos mig och vi är alla väldigt trötta. Jag och personalsamordnare kämpar med rekrytering. Då slår dessutom höstförkylningarna till.  Varje dag vaknar jag till krishantering. Det blir akuta lösningar och familjen får rycka in. Jag tänker att det här kommer bli den ständiga vardagen om inte det nya LSS-förslaget byggs på mjukare värden än sparkrav.

Alla dessa hundra reformer som regeringen genomfört och inte en enda handlade om personlig assistans.  Vi har sett både blå och röd regering låta LSS monteras ner med åren. Jag känner inte att mina assistanstimmar är trygga hos nån av dem.Det känns otäckt. De där timmarna är min rätt till som ska vara skyddade av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Den här bloggen är partipolitiskt obunden och jag säger inte till någon hur de ska rösta. Jag tänker inte ens säga hur jag röstar.  Men jag ska säga en sak. När rösterna väl är lagda och en ny regering bildas kommer allt handla om förhandlingar och vilka frågor som prioriteras högst. Vilket parti kommer satsa den lilla makten de lyckats komma åt på dina hjärtefrågor? Vilka frågor kommer de sortera bort för att prioritera andra? Kommer de att göra ett bra jobb? Arbetar de för att Sverige ska uppfylla konventionerna för mänskliga rättigheter?  För oavsett hur de ställer sig i andra frågor vill jag mena att vi kan ha en styrande riksdag som inte prioriterar mänskliga rättigheter allra först.

Jag skrev en krönika i ämnet  LSS nedmontering förra hösten. Om hur jag stod och väntade på att hela LSS-frågan skulle vända. Som om välfärden var en buss som lämnade assistansbehövande efter assistansbehövande vid vägkanten. Känslan att själv sitta med sin assistans kvar och få panisk för att bussen aldrig stannar. Läs den här
Jag höll ett tal vid LSS-manifestationen i vintras. Läs mitt tal här.

 

Pridestädernas kontraster

Tidiga mornar på hotell. De är så fina. Frukostrestaurangen som om ett par timmar kommer vara proppat av folk är nu tom och lugn. Jag sitter och myser med kaffekoppen. Assistenten syntolka avenyn utanför och kontrasterna från när vi kom tillbaka från trevligheter inatt. Så var Avenyn tjockt packat av folk och fest. Någon hade blivit nedslängd på marken a v polisen och handfängslad. Massan som rörde sig mot Götaplatsen hade stoppats upp av nyfikna ögon som ville se hur någon hanterades av polisen. Stök och stim. Idag är hela paradgatan tom. De enda som syns är enstaka filurer och fordon som håller snyggar till. Ett fordon som soppar gatan, en annan som vattnar stadens blommor. Något blinkar ihärdigt längre bort.

Det har var två riktigt häftiga dagar här. WESTpride. Så annorlunda från STHLMpride. Allt var lite snyggare uppstyrt och tillgängligt i Stockholm. En starkare queer känsla. Göteborg var mer avslappnat, men rörigare. Man hade slagit ihop EUROpride med Kulturkalaset här. Ett dåligt beslut skulle jag påstå. Mittemot kulturkalaset stod Prides informationstält där man kunde få sitt festivvalband och information om festivalen.  Bredvid hade riksdagens alla partier marknadstält (inte valstugor uppställda.) Alltså även SD. Hur är det möjligt att ha ett sådant upplägg? Hur kan man välja att placera informationstältet precis där? I Stockholm var det dyrt att gå in på prideområdet , men tillgängligheten var bättre. Det var mer som ett festivalområde medan Göteborgs prideområdet var med som en trång och rörig marknadsplats.

I Stockholm hölls föreläsningarna i kulturhuset och det vara väldigt smidigt, men även där kostade det inträde. I Göteborg var föreläsningslokalerna mer utspridda i olika lokaler kring Götaplatsen som var svåra att hitta. Men de låg med promenadavstånd från pridepark. I stockholm ligger de långt ifrån varandra, men man har å andra sidan löst det bra med en speciell pridebuss som går en gång i timman. Den har både chaufför och en ”inkastare” som hjälper folk komma ombord oavsett funktionsförmåga. Den känns trygg och man blev lite tjenis med inkastaren som var mån om att man kom upp tryggt på rampen.

En ganska tydlig lustig skillnad när en tar sig fram i folksamlingar i de två pridestäderna är att folk i Göteborg i mycket högre utsträckning lägger märke till att man kommer i rullstol och behöver extra plats. De flyttar sig. I stockholm beter sig folk helt annorlunda. De ser ingen annan än sig själva förrän nån petar på dem och ber om att få passera. Huvudstadssyndrom kan vi ju kalla det.

Pride är väldigt kommersiellt. Det kritiseras av många, men jag tror det är just det som gjort att pride har nått almenheten och uppnåt mycket av den acceptansen man lyckats uppnå. Med det påstår jag inte att queersamhället fått alla rättigheter vi borde ha eller att homofobi inte existerar. Men samhället svarar mer på kommersialism och populärkultur än på något annat. Pride borde ställa större krav på vilka verksamheter som får gå i paraden. Att få gå i paraden som verksamhet ska innebära att man inom verksamheten arbetar med HBTQ-frågor, inkludering och acceptans. With great power comes great responabilities. Spindelmannen sa det. För den som inte riktigt kommit ut ur garderoben eller står utanför på skakiga ben så är pride en trygg plats att på kika in och våga göra sig plats lite osynligt. För mig som rullstolsanvändare så är pride ett event som är mycket mer öppet och tillgängligt än annars. Få gayklubbar och RFSL-lokaler är tillgängliga för rullstol tyvärr. Pride är viktigt för mig och det är viktigt för många andra. Lyckas man skapa det tack vare kommersialism och att den stora heteromassans godtycklighet så är det fine by me. I Göteborg har en motståndsrörelse växt fram. En grupp som är missnöjda med det spektakel som Pride utvecklats till. Pride startade som en gräsrotsrörelse. De har löst det på bästa tänkbara sätt. De har skapat en egen liten fest vid sidan om; Reclaim pride. Jag hade inte möjlighet att besöka den men var allt bra sugen. För visst var nog Pride en helt annan upplevelse för queersen när den växte fram i Sverige som gräsrotsrörelse på 70-talet. Fint att det kan finnas som en påminnelse och kontrast till den gigantiska folkfesten.

Och nu då, nu är det dags att åka hem och sortera sina fantastiska upplevelser. Att förbereda sig för sommarens sista Pride för mig. Mitt pride! Örebro Pride. Inte för att jag äger evenemanget på nåt vis utan för att evenemanget äger mig. För att jag varit med på ett hörn och skapat det. För att showen i år hålls på MITT andraspråk, teckenspråk. Det känns ända in i maggropen att få den bekräftelsen. Min rättighet att inte behöva välja. Välja mellan det talspråk och teckenspråk som jag behöver för att kommunicera, mellan könsidentiteter eller bestämda sexuella läggningar. Att det är jag och personer jag interagerar med som sätter gränserna och våra egna termer,  inte samhället.

Pridesmälla

Jag har kommit hem från STHLMpride. En så fantastisk, häftig vecka. Så grym. Så rolig. Så galen! Jag skulle vilja säga att jag landar hemma i ett moln av lycka och och ro. Att jag suttit på altanen med en kopp te och njutit av sommarregn och att ha kommit hem efter en lyckad vecka.

Men tyvärr.
Jag landar lika vackert som ett störtande flygplan. (Rädda sig den som kan!) jag kommer tillbaka till bemanningskris och daglig kamp för att lösa assistansen. Jag är skör och inte riktigt kapabel till att arbetsledare vikarier eller nyanställda assistenter. Jag behöver personal som ”bara funkar” men det finns inte utrymme för det. En neuropatisk kropp tar tid att återhämta. Den gör ont. Det är svårt att äta och sova men det är också det absolut viktigaste. Och sjukgymnastiken. Jag låter inte mig själv slarva med något av det. Och jag jobbar. Jag älskar mitt jobb. Min hjärna fungerar långsammare men jag mår bra av att använda den, jag vill verkligen hitta sätt att klara av arbetet även när kroppen är i ofas.  Prideflaggor, frihet och spex känns långt borta nu.

Kraschlandning. När den är över och jag kommit i fas med arbete och familjeliv så kommer jag att så mycket fint att berätta om här. Vänta bara…

Ni hittar mig på Stockholm Pride!

NU börjar Pridemånaden för mig. Först är det Stockholm EuroPride, sen West EroPride i Göteborg och till slut Örebro Pride. Allt under en månad.  Det kommer bli galet kul och intensivt. Jag kommer klara det med hjälp av noggrann planering och schemaläggning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Här kan ni se mig under Stockholm Pride:

Bryt tabun! Nordiska röster om sexuella rättigheter, funktionshinder och HBTQ!
Onsdagen 1 aug kl 17.00-17.45, pride house. Här kommer jag sitta med i en diskussionspanel.
Läs mer om eventet här

Chambers of loves modeshow
onsdagen 1 aug 20.30, kinky kvarterets scen. Jag går modell

Sex som funkar
Torsdag 2 aug 17.00-17.45, Pride house. Jag håller min föreläsning om rätten till sexuell identitet oavsett funktions variation och vad det egentligen innebär.
Läs mer om eventet här.

Det är min första Pride utanför lilla Örebro och jag är tokpeppad. Jag vill se och göra ALLT.  Jag är med i planeringsgruppen för Örebro Pride och allt mitt arbete där handlar om tillgänglighet. Jag bestämde mig tidigt att mitt Stockholms pride skulle få handla om allt anna än den där trista tillgänglighetsskiten. När det kommit upp information om ett pridevent har jag utan  knussel skrivit i kommentarsflödet/gästboken ”Jag använde rullstol. Kan jag komma in här?” Ibland har det inte kommit svar alls och ibland har jag fått ett ursäktande nej.  Då har jag skrivit ”Vad trist. Jag hoppas på att ni kan prioritera tillgängligheten högre nästa år så kommer jag gärna då.”
Vissa arrangörer har istället svarat  ”ja, vi vill att alla som vill ska kunna vara med på vårt evenemang och lokalen är framkomlig för rullstolar.”  Kors i regnbågen! Här blir det party!
Jag ska gå med i en modevisning på prideområdet. Det visade sig att scenen där inte var tillgänglig för rullstolen. Jag blev ju lätt förvånad personal i butiken som håller i showen gått ut öppet på facebook och kritiserade pride för otillgängligheten. Känns skönt att inte va den som tar fajten men att fajten tas upp av andra.

 

 

 

 

 

Tips på kalla recept i värmen!

Ja, det är varmt. Nej, man ska inte klaga. Whatever, här är några tips så ni pallar vår fanatiska svenska värmebölja from hell!

Cold brew-kaffe.
Det är inte iskaffe. Iskaffe är varmt kaffe som kylts ner. Kallbryggt kaffe är när man blötlägger kaffepulver i något dygn så den släpper ifrån sig smakerna. Då slipper man den där bismaken som annars brukar täckas över av sirap eller socker i iskaffe. Yamm yamm! Häll ca 1 liter kallt vatten och 3-4 du kaffepulver (bryggkaffe, få inte för er nåt annat skit!) i en sluten behållare. Låt stå i kylskåpet  12-24 timmar. Filtrera med t.ex kaffepress eller kaffefilter.  Jag testade att köra med filterhållaren i min kaffebryggare. Inte bra, så jag köpte istället kaffefilter i metall på Ikea. Funkade jättebra och kommer bli bra närhelst man reser bort.
Smakar bäst om det serveras i högt glas, men det kanske bara är jag.

Halloumi och frukt
Jättebra och enkel lunch i det här vädret. Slipp tänka! Salt och sött återställer vätskebalansen och smakar så gott. Min favorit är stekt halloumi och kalla äppelbitar. Gröna, matta äpplen är perfekta.  Honungsmelon är också väldigt gott ihop med halloumi. Jag kommer från ett hem där vi äääälskar parmaskinka ihop med allt som är fräscht och lite sött.  Jag äter begränsat med kött och då baara ekologiskt, svenskt kött så Parma går tyvärr bort för mig. Alla recept med Parma blir supergott att köra halloumi istället.

Soppa
Orkar du inte äta. Gör en schysst grönsakssoppa som du mixar slät och ställer i kylen. Drick lunchen. Jag vet att jag skrivit om det förr men det är asbra sätt att få i sig nyttigt skit som jag inte har lust att äta. (Oavsett om det beror på värme eller att man är kinkigt) Själv gör jag så att jag när jag köpt t.ex. vitkål billigt lagar jag grejer på det ett par dagar. Ändå brukar jag ha massvis över. Då låter jag en assistent hacka upp resten och slänga in i lagom stora förpackningar i frysen. Samma sak om jag ska resa bort ochh ar grönsaker som kommer hinna bli dåliga. När jag sen ska göra min sopppa plockar jag fram lite av ditten och lite av datten som jag gör min soppa på. här är exempel på hur jag gjorde igår:
Jag fräste rabarber, lök, vitlöks, chili och äpple i kokosolja. Under tiden lät jag fryst zucchini och vitkål tina i ett vattenbad bredvid. Jag fyllde på fräset med morötter, linser och mangold. Lät fräsa lite till innan jag hällde i vattenbadet med tinade grönsaker och mer vatten. Jag kryddade och tillsatte ordentligt med grönsaksbuljong. Sen klär jag det koka 15. Min. Det blev två flaskor mild soppa. Den ena står nu i kylen och den andra i frysen.
Tips på grönsaker till soppa: vitkål, blomkål, lök, purjolök, linser, bönor, zucchini, morot mm
Tips på smaksättning: curry, pesto, creme fraisch, vitlök, rabarber, chili, äpple, mango, ingefära, sötsur sås, soya. Smaksätt fräset så går smaken in gottigt. Karamelliserad lök är bästaste bästa grunden till soppa… nä, allt!

Men ni vet, jag hade säkert kunnat göra allt det här på ett grupphem utan personlig assistans! Nej. LSS spelar roll.

 

Görmysigt houseswap

Jag spenderade några dagar med min familj på en ö på västkusten. Min mamma bjöd dit sina barn och barnbarn för att fira sin 60-årsdag i på förhand. (För november är en skitmånad) Rörö, gudomlig ö. Jag arbetade samtidigt från min iPad och det funkade rätt bra. Jag passade på att sitta och arbeta när familjen gjorde utflykter till delar av ön där naturen sa ”Fuck you, rullstol!” (Naturen får göra det.) Det var okej, för när resten av familjen åkte hem och min dotter skulle få några dagar själv på ön så sa jag ”Fuck you, naturen!” och åkte in till stan. (Göteborg.)

Minns ni sista jag var i Göteborg? Hur jag lite spontant fick sova hos en person jag aldrig träffat? Linus-Ida? Läs här då. Jag berättade om hennes asmysiga lägenhet. Den här gången gjorde hon och jag en house-swap. Hon och hennes tjej samt assistent lånade mitt radhus med trädgård i Örebro några dagar medan jag och två assistenter lånade hennes tvåa på Hisingen. Score! Det var riktigt najs! Det här är något jag kommer försöka göra fler gånger både med Ida och kanske även andra. För den som behöver hjälpmedel och utrymme för assistenter så är det här helt genialt!!

Det var annorlunda att använda en annan persons hjälpmedel. Jag fick en flashback till tiden då jag inte var invand och bekväm i de hjälpmedel jag har. När sjukdomen förändrades hastigt och jag efter mycket motstånd accepterade att behöva rullator, rullstol, starkare hörapparater och min känsla blev omvänd som att jag som följd av att acceptera rullator tillät min kropp  att bli ”mer sjuk.”
En mental spinn dök upp i huvudet att snart hade jag en ny bok uppmålad i huvudet där huvudkaraktären med full funktionsförmåga flyttar in i bostad där någon med fysiska funktionsnedsättningar levt (och kanske dött.) alla hjälpmedel finns kvar. Karaktären börjar drömma om ”någon” och att själv ha ”någons” funktionsvariationer. Snart börjar hen uppleva dem i vaket tillstånd och personen vet inte om det är en osalig ande som tar över hens kropp eller hens egen hjärna som spökar. Ohhh…

Vad mycket pengar man sparar på att kunna bo i någons hem istället för hotell när man är bortrest. Bara den grejen att kunna laga mestadelen av maten istället för att äta ute. Jag och mina två assistenter  delade på maten och kom undan med kanske ett par hundra kr per person. Jämför det med hotell och måltider ute för 4 dagar och notan skulle dra iväg på över 6000 kr.

Så extra najs att Ida som jag bytte hem med är så grymt cool och stark. Tavlor med starka feministiska budskap och ikoner serveras man inte på hotell.

Det här varvade jag med shopping i Haga, en tur i Helix på Liseberg, parkhäng med queera kinksters, utställning som lyfte fram aktivister för mänskliga rättigheter, livemusik, goda vänner och jobb.

När jag kom hem med Ottilia hade vi ett par dagar att tokmysigt innan hon lämnade mig för två härliga veckor med sin pappa.

Läs mer
Utställningen We have a dream

 

 

Siri har PMS

Jag brister ofta ut i spontansång. Allt från Ted Gärdestad till gamla hymner, nirvana, barnsånger, kampsånger, gospel  och gud vet vad. Idag sjöng jag en Elton John-låt när Siri plötsligt kommenterade mig.
– I Hope you don´t mind that I put down in words how wonderful life is when you´re in the world…
-ALLA HAR RÄTT TILL SIN ÅSIKT!

Eftersom jag är en aning hörselnedsatt har jag volymen på max på min iPad.