Positiv betingning och en mjuk päls

Punktskrift och att använda hörseln istället för synen för att läsa och navigera mig i datorn/ipad/mobilen. Det är stora utmaningar för mig efter 5 års av självstigmatisering. Varje gång jag ens försökte ta mig i kragen kom ångest och jag insåg att positivt tänkande och envishet inte kunde fixa biffen.
Så jag ändrade taktik och bestämde mig för att som steg ett närma mig punktskrift med utan några andra mål än att bygga upp positiv betingning till skiten. Jag anmälde mig till en kurs i punktskrift som min vän arrangerade. Det har funkat bra för mig. Bara den grejen att få komma och träffa min väns ledarhund lyfter mitt sinne enormt. Hon kanstar sig upp på mig när jag kommer som världen bästa välkomstkommité.

Jag tränar inget punktskrift mellan lektionerna. Jag släpper punktskriften helt när jag inte är på kursen. Det är olikt mig. Jag är annars en målmedveten pluggis. Jag lärde mig visuellt och taktilt teckenspråk som vuxen via hård disciplin. Jag gjorde på samma sätt för fem år sen när jag lärde mig punktskriftsalfabetet med synen. Nu följer jag lärarens pedagogik, där vi fokuserar på några få bokstäver/symboler åt gången. Smart för om en har färre alternativ att välja mellan när man känner är det faktiskt lättare att avgöra skillnaden mellan dem taktilt. När jag sitter så där i grupp och tragglar med punkterna finns där två andra som kämpar lika tappert ömsom uppgivet och vi peppar varandra. När jag är peppande och uppmuntrande mot mina medsystrar är det lättare att vara uppmuntrande mot mig själv. Jag ska jobba mer på det. Mot mig själv och människorna som står mig närmast. Jag är sämst på det emellanåt. Verkligen sämst.

Jag känner mig glad. Jag löste koden för att knäcka min syn-ångest! Om min fingrar, som har nedsatt känsel på grund av min neurologiska sjukdom, duger till att känna punkter så kommer jag lära mig det. Det kan få ta tid. Det kan också visa sig vara omöjligt, men då har jag gett det ett ordentligt försök och kan släppa det.

Syntolkning: Tre bilder med världens raraste golden labrador som hoppat upp med framkroppen på mig i rullstolen. På första bilen lutar hon ansiktet mot min axel och jag kramar om henne. På andra bilden tvättar hon mitt öra och jag ser ut som ett skrattande russin i ansiktet. (Hopskrynklad). På tredje bilden står hon rakt med framtassarna på mina lår. Jag klappar och tittar saligt på henne.

Att resa inrikes som funkis.

Nu är det pepp. Resan till Norrland har börjat. Allt är ybernoggrant planerat. jag får viss hybris när jag ska resa och börjar dessutom sjunga överdramatiska showtunes från Chess och Christina från Duvemåla.  Ångestdepressiva tjejen har förvanlats till en explossion av energi. Jag har förberett den här resan i några veckor nu trots att jag befunnit mig i en sorts depression. Känslan när en ständigt känner sig värdelös och som om en när som helst ska kliva ut för en kant till ett stup. Eller kanske bli blind när som helst. Det är ansträngande, men när jag är medveten om att känslan just är ett symtom på hormonell obalans och inte verklig fara då går det ju att fungera ändå. Låta obehaget existera utan att agera på det. Efter den här resan ska jag låta känslan sippra fram och bearbeta.

Så skrev jag när jag satt i bilen, på väg till Arlanda. Det kändes som att jag antingen skulle explodera som en bomb eller sjunka ihop och aldrig mer bli kontaktbar. Men det var så det kändes då och i mitt huvud var jag enbart antingen eller. Utåt var jag egentligen ganska lugn och klarade allt utan större problem. Jag måste inte klara allt perfekt, jag måste bara planera allt perfekt. Jag måste få ha stenkoll och känna tryggheten att problem som uppstår inte beror på att jag inte förberett mig. Sen uppstår det alltid oväntade hinder. Det är bara att acceptera. Det går utmärkt att resa som rörelsehindrad assistansanvändare med dövblindhet men du har definitivt inte samma rättigheter som normater (normat = person som befinner sig inom normen. I detta fall funktionsnormen). Jag ville resa med tåg för det ressättet har minst påverkan på miljön. Om jag som rullstolsanvändare vill boka rullstolsplats och inte reser ensam kan jag inte boka våra platser gemensamt över nätet. Jag kan boka dem var och en för sig och sedan genom ett samtal till kundtjänst boka om biljetterna så vi kan resa tillsammans. Jag bokade nattåg till mig och två assistenter och ringde sen kundtjänst. Om jag får säga det själv hade jag övermänskligt tålamod medan SJs telefonister under tre samtal försökte få till en resa som inte tog fem timmar längre än resan jag bokat. Jag accepterade till slut extratiden men fick i slutet av samtalet veta att oavsett vilket nattåg jag bokade var jag som rörelsehindrad resenär tvungen att acceptera att SJ förbehöll sig rätten att en dag innan resan ringa och meddela att de inte kunde ordna ramp till tåget och istället flytta resan till en annan dag. Då gav jag upp och bokade istället flygbiljetter. Det viktigaste är: vi kom iväg.

Att flyga som funkis är inte heller direkt lätt men jag vet att om jag lämnar alla uppgifter som krävs rätt och tillhandahåller de intyg jag måste så har jag rätt att komma med flyget. Flygbolaget som jag köpt resan av och lämnat informationen till är skyldiga att lämna den till flygplatsen och flygplatsen är skyldiga att tillhandahålla det som behövs för att jag ska komma ombord. Varför är det inte så med tåg kan jag undra. När jag kom fram och checkade in kunde inte personalen se informationen jag lämnat men jag hade kopior på mina intyg, informationen jag lämnat och bekräftelsen på att flygbolaget tagit emot informationen. Så även om jag fick vänta lite tillhandahölls allt jag behövde för att komma med flyget.

Väl uppe i Norrland tog vi oss runt med hjälp av färdtjänst. Det gick utmärkt men byråkratin kring resorna var ett totalt virrvarr. För att få använda färdtjänst uppe i norrland behövde jag fylla i fyra sidor lång ansökningsblankett till min hemkommun innan. I och med att flera kommuner uppe i Norrland var inblandade blev det ganska rörigt. Jag skulle göra tre resor
1. Luleå flygplats till Piteå
2. Piteå till Arvidsjaur
3. Arvidsjaur till Luleå Flygplats
Resa nummer två förbokade av min kommun och jag fick betala via faktura Till resa nummer ett och tre fick jag med intyg som gav mig rätten att boka färdtjänst till samma reducerade pris som besökskommunens färdtjänstresenärer. Min hemkommun stod för mellanskillnaden. Jag fick ingen information om hur jag skulle boka resorna. När jag landat på Luleå flygplats googlade jag fram ett nummer till färdtjänst i Luleå, telefonisten sa att hon inte kunde hjälpa mig. Klockan var dessutom efter kontorstid så jag kunde inte få kontakt med min handläggare i Örebro så jag gjorde mig självvänlig, men besvärlig och stod på mig. Jag läste upp intyget för färdtjänsttelefonisten och bad henne göra vad hon kunde samtidigt att jag lovade ta på mig eventuella extrakostnader. Efter en timme kom trots allt en färdtjänstbuss och vi kom iväg. Vi hade turen att få en väldigt snacksalig chaufför och det va ju bra för ett av mina knep när jag reser nånstans är att få taxichauffören att börja berätta om orten och sin vardag. Efter en stund sa jag till honom att du lever inte alls upp till stereotypen av tillknäppte norrländske mannen;
”Nä, för jag är från Tjeckien. Jag flyttade hit med min flickvän.” Jag kunde höra hur assistenten tänka skiiiit. Medan vi hade packat oss ombord hade hon gett en väldigt subjektiv syntolkning av honom.
”Jag har bott här i sju månader och innan dess bodde jag i Göteborg.”

Färdtjänstresorna uppe i Norrland var överlag långa, men trevliga. Resa nummer två mellan Piteå och Arvidsjaur var väldigt långsam, då vi hamnade bakom en transport som fraktade ett vingblad till ett vindkraftverk. Vingbladet var 48 meter långt och omöjligt att köra om. Vi såg också renar vid dikeskanten som vi stannade och titta på.  Jag minns i ärlighetens namn inte så mycket av resa nummer, tre för då var jag fruktansvärt trött och hade fruktansvärt ont.
Jag minns hur jag inför tillbakaresan  återigen skulle boka färdtjänst. Den här gången ringde jag två dagar i förväg och till riksfärdtjänstenheten i min egen kommun. Där fick jag svaret att jag enbart fått resa nummer två beviljad, men inte resa nummer ett eller tre. Vaaa?!?

Min handläggare gick inte att få tag på. Allt slog över. Min kropp låste sig och skakade okontrollerat. Jag kunde inte få fram ett ord. Assistenten fick avsluta samtalet. Det tog ett bra tag att häva ångestattacken, men sedan kunde jag med ett återvunnet lugn leta reda på mailet med konversationen  jag haft med handläggaren.   Där framgick det tydligt att jag  beviljats resorna. Då fick jag ny kraft att fortsätta. Jag ringde direkt till Luleås färdtjänst som till en början avfärdade mig. Jag läsa upp både mail och intyg. Trots att de ihärdigt avslog att de kunde hjälpa mig kom de till slut fram till att allt ändå stod rätt till och tillät mig att boka tredje resan. Herre min ge, att det ska vara så svårt. Sådant motstånd! Att det är så svårt att som funkis passera kommungränser. Resorna i sig var ju så problemfria och smidiga. Min enda utmaning där var att arbetsleda och utbilda relativt nyblivna assistenter i att syntolka åt mig istället för att förlora sig i samtal med de trevliga chaufförerna. ”Hallå, här är jag. Du jobbar, vettu! Ni pratar om vad som händer men jag kan inte se det utan syntolkning.”

Att resa som funkis är helt galet, I tell you! Om vi vill att rika knösar ska sluta resa i onödan ska vi ge dem samma förutsättningar att boka resor som funkisar. ”Tredje resan den här veckan? Vänta ska jag koppla dig till färdtjänst! Jag hoppas att du har gott om tid att diskutera dina rättigheter.”

Att mata en arbetskår som är hungriga på nya perspektiv.

Trehundra personer kom för att lyssna på mig i Piteå. Gruppen var uppdelad i två sittningar; Tisdag eftermiddag och Onsdag förmiddag. Jag kom redan på måndagen och hann vila upp mig efter resan. Kunden som bokat mig är ett kompetenshöjande projekt finansierat av EUs socialfond. Både projektledarna och alla åhörare var personliga assistenter hungriga på nya perspektiv och kunskaper. Precis sådär som en vill att det ska vara. Att arbetet som personlig assistent inte är ett slafsjobb som inte kräver kompetens eller engagemang. Inte heller att det är ett arbete som enbart görs av vardagshjältar eller anhöriga som försakar ett eget liv eller fackliga rättigheter. Att det skulle vara ett jobb en gör tills en får något bättre eller utbildar sig till något annat.
Nej, jag älskar att se det här. Att se hur någon vill investera i kompetensen i en viktig arbetskår och hur de själva efterfrågar den för att det är viktigt. Det är extraviktigt eftersom det inte finns någon allmänna utbildning på samma sätt som det finns för t.ex. sjuksköterskor, tolkar, arbetsterapeuter och andra arbetsgrupper. Utbildningarna som utbjuds är ganska få och smala.

Min föreläsning höll på i tre timmar. Tidigare har jag som längst hållt föreläsningar på 1,5 timmar och ibland med tillhörande workshop. Jag hade lyckats förbereda väldigt lagom mycket material. Föreläsningen handlade just om hur det är för mig att leva som assistansanvändare idag, vilka utmaningar jag har och hur jag löser dem. Hur jag utbildar mina assistenter och hur vi samarbetar. Jag pratar om tystnadskulturen och varför det är viktigt se till att de finns riktlinjer och stöd för både personliga assistenter och assistansanvändare. Jag använde exempel direkt från mitt liv. Jag visade med hjälp av en kamera och ett filter hur jag såg från där jag stod på scenen. Skillnaden när jag tittade på assistenten som satt precis bredvid mig och tolkarna som satt lite längre bort. Hur mycket av publiken jag såg när jag tittade på dem. Det var första gången jag testade det i föreläsningssammanhang och jag kommer vilja jobba mer med det.

För att spara på min orka hade jag i förhand filmat mig själv när  jag läste upp några  utvalda krönikor och blogginlägg. Jag hade lagt in dem i PowerPoint-presentationen. Jagg lovade också min publik att lägga ut länkar till texterna här i min blogg  ifall de ville läsa dem som text. Jag har först rest och haft roligt, sen blivit sjuk och varit drällig, men man kan ju inte vara bäst jämt. Nu kommer de i alla fall och jag vet att jag fått många nya följare efter mina föreläsningar så jag känner mig dubbelt glad att få tummen ur. Jag lägger också in en länk till  STILS förslag på hur LSS 2,0 borde se ut. De skapade ett stort intresse men jag hade inte tillräckligt många med mig i tryckt form. I min föreläsningar uppmuntrar jag mina åhörare att läsa den och allt annat de kan komma över kring funktionsmaktspolitik och skapa sig uppfattning av hur de tycker assistansen borde vara utformad. Enjoy!

Bra teknisk support, bra assistans.

Ibland blir jag rädd…

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen. 

 

 

Mitt hem är sex personers arbetsplats

 

 

 

 

 

Skönt att de får komma ut där jag är i lugn och ro.

Nu är jag hemma igen.
Vilken resa! Älskade Norrland!
Men så fort jag kom hem kröp jag in i min bubbla.
Åh, naturen, luften, maten och allt!
Äntligen, min säng, min säng, MITT KAFFE!
Så roliga arbetsuppdrag i Piteå!
Första gången jag  varit ensam i ett rum på en hel vecka. Ah!
De pratar så rart där uppe!
Har vridit upp elementet så det är 27 grader i sovrummet. Mmmm.,,

Stannat i bubblan fyra dygn. Nu är jag redo att kika ut. Värken har lagt sig och jag har hunnit bearbeta lite. Ni vet, när en reser kör en bara på oavsett tillgänglighet, känslor, smärtor och upplevelser. När jag väl är hemma kommer reaktionerna och det är skönt att de får komma där jag är i lugn och ro.

Bildtolkning; jag ligger som en lite klump i ett nedlutat säte. Halvsover i en färdtjänstbuss, groggy på smärtstillande under hemresan. Svart tröja och asgrymma Wonder woman-tights. Snöigt och vitt utanför bilfönstret.

fågelskådsskådare och skumpig skog

Igår var jag ute i det fria. På riktigt. Små promenader runt kvarteret eller en kaffe i solen räknas liksom inte. Igår gjorde jag och en vän med hennes två hundar en utflykt till sjön Kvismaren. Det blåste som satans stjärthål så vi satte oss i utkikstornet och tittade på fågelskådare. Nä inte fåglar, utan nördar som blir alldeles till sig för att de ser fåglarna. Jag älskar såna människor. Tänk att bli alldeles till sig över en bläsand. Det var vad den här skaran blev till sig över. På riktigt.

Själv blev jag till mig när vi promenerad tillbaka, lämnat hundarna i bilen och tog en promenad i ett litet skogsparti som till en början hade en ganska ordentlig promenadstig men som snart smalnade av till en liten stig och till slut till att bara vara skogsterräng. Glädje när man skumpar runt som en pallevante mellan stenarna för första gången efter vintern. Fuck you, snö!

Idag har jag -ont- i kroppen, men det var den lilla promenaden värd.  Funderar över saker jag nördar över. Gamla tyger förstås, film, mänskliga beteenden, konst- och fotoanalyser, hattar, rep…

Perfekta byxor -nu gör vi om dem så en orkar sitta i dem.

Jag köpte nya termobrallor för någon månad sen och här sitter jag och sliter sönder dem med tång. Vänta, va?

 

Jag använder termobyxor så fort jag sticker ut näsan utanför dörren cirka 8-9 månader om året. För att slippa neurologiska smärtor som brukar följa om benen blir kalla. När jag köper nya är det. Bara att acceptera att jag måste sy om dem för att de ska funka. Jag hittar skitbra brallor den här gången. Höga i midjan, de kunde spännas i ryggen utan att klämma åt över magen när man sitter. De hade dessutom. Dragkedjor på insidan av låren ifall en känner att en vill öppna upp och lufta lite. Såna detaljer kan ju ibland vara värd ett nobelpris. Ja, det var värda sin vikt i guld. (De är inte så tunga så jag överdriver inte… allt för mycket.)

De behöver sys om.  De är på tok för långa. Fastna i grejer. Hamnar under skorna i snöblasket. När jag sen sparkar a v mig skorna i bilen och mossar upp mig i skräddarställning då sitter jag på de blöta byxbenen. Perkele! Vad det inte därför vi hade vädringskanaler? Slippa väta i skrevet som ger folk syndiga ideer. Gosh.  Assistenten får sköta de farliga sakerna: pilla dit nålarna. Jag tar det ofarligt arbetet på symaskinen från 50-talet.

Och sen bakfickorna. Termobyxor är inte gjorda för att sitta i. De är gjorde för aktivt liv på två ben (och eventuellt en snowboard.)  En kan ju försiktigt sprätta bort de obekväma kardborre-bitarna. Eller så kan en slita bort dem med en tång. Det beror på
1. Vilket tålamod en har.
2. Om man tänkt visa bakstycket mycket.
3. Vad en tycker är roligast.
Jag är inte så petig av mig. Jag fick till en bra teknik där assistenten satte sin stadiga knytnäve så jag kunde stötta tång-handen mot den för att få ataxihanden still och knipa tag om kardborrekanten med tången och RYCKA!! *Monstervrål*

Definitivt en del av ett gott liv, tack vare assistansen…

Jag kan inte ta emot det de har att ge mig

Varje gång jag besöker min synpedagog  för att träna punktskrift så blir jag arg på skiten och gråter. Det är som om ett lock som annars ligger på öppnas och då väller rädsla, sorg och ilska ut över den väldigt tålmodiga synpedagogen. Jag ber om ursäkt samtidigt som jag kastar mitt gnäll över hela bordet. Det är så uppenbart att hon är van vid att människor reagerar så här just när de ska till henne.

Sist jag var hos henne blev det tydligt för mig att det här inte funkar. Jag rent av misshandlar mig själv varje gång jag plockar upp försöken att anpassa mig till blindhet. Jag måste bearbeta rädslan först. Jag förlorade hastigt synen på höger öga för 5,5 år sen. Fysiskt har jag klarat mig förbi det, men mentalt så är jag livrädd för att det ska ske lika fort på vänstra ögat också. Att jag är rädd känns som en förolämpning mot alla jag känner som faktiskt redan är blinda. Jag skäms.
Skämt.

Jag börjar om nu. Allt tycks behöva  börja  om nu. Jag ska inte gå tillbaka till synpedagogen förrän jag är säker på att jag kan ta emot det hon har att ge mig. Jag kan inte känna förtroende för henne nu. Det beror på mig. Det beror på att det blir satans byråktratismet när jag med fler funktionsnedsättningar behöver insatser som skiljer sig från andra personer med dövblindhet. När jag faller mellan stolarna mellan dövblindteamet och vuxenhabiliteringen. Jag blir det där skilsmässobarnet som inte vill bo hos nån. Den där grejen att jag behöver argumentera rätt för att få vården jag behöver. Jag kan inte ta det just nu. De gör vad det kan, det är jag helt säker på.  Det är ju inte de som bestämt reglerna. Det är aldrig nån som bestämt reglerna.

Jag sätter just nu in sista slaget för att få bostadsanpassningen som jag kämpat med i över två år för att få. Det är fortfarande inte klart. Jag ser inte i hela mitt hem. Vissa saker har jag rätt att få från kommunen. Andra delar tar jag lån för att bekosta, men det ska bli gjort. Jag fokuserar på det, jobb och min lortunge. Sen så…

Konsten får bli min väg till försoning med mig själv och min livsomställning.

 

I´m too -upptagen av annat skit- for this shit!

Jag går igenom en del förändringar för att anpassa mig till försämrad syn nu, inte för att synen drastiskt förändrats just nu utan för att jag dels ligger efter och begränsas och för att göra mig redo för det som komma skall. Förbereda mig för att bli blind. Samtidigt som jag kan både skriva det och säga det högt ut så tar jag det inte riktigt till mig. Lite som klimatförändringarna. Man anpassar sig men fattar inte riktigt att det kommer hända och blir en kris förr eller senare. Carrie Fischer sa ”Stay afraid, but do it anyway. What’s important is the action. You don’t have to wait to be confident.” Det behöver inte kännas rätt eller logiskt, gör det ändå så får självkänslan komma sen. Vad hon talade om var psykisk ohälsa men hennes ord kan apliseras på nästan, precis vad som helst som känns svårt.

Jag tränar braille/punktskriftsalfabetet. Det är sjukt svårt. Kommer ta minst 60 år så det är bra att jag börjat.
Jag har fått en dator anpassad och än så länge hatar jag den av hela mitt hjärta. Programmen jag vill använda funkar inte som de ska ihop med synanpassningsprogrammet SuperNova. Jag fattar, det kommer bli logiskt efter hand och ovärderligt. Förhoppningsvis kommer det spara mig ork. Den dagen jag på riktigt ska läsa av allt med en punktskriftsdisplay blir det kanske världens det här som är avgörande om jag klarar av att orka fortsätta jobba. Tills dess verkar det bara som en helpuckad grej. Jag hör ständigt Murdoch från ”Die Hard upprepa sina klassiska suckar ”I´m to old for this shit!” Även om jag egentligen tycker att hjälpmedelsprogrammet verkar vara för gammalt för tekniken jag använder. Jag är för gammal för gammal seg teknik! Eller är jag för ung? Eller för upptagen med annat skit for this shit?

Tittar en för mycket på vad en har att vänta blir det lite som att titta ner från Eiffeltornet med höjdrädsla. (Bin there, Done that, never again.) jag accepterar att jag har enorma livsomställningaar framför mig men det kanske skönt att jag inte riktigt fattar. Det är kanske en bra försvarsmekanism att man inte kan sevidden av katastrofen och istället ta små förändringar på om på. Som med med klimatförändringarna. När en expert läser upp exakt hur mycket vi skulle behöva ändra vårt levende är det få som klarar av att ens lyssna. Men vi har egentligen inga ursäkter för att skapa förändringar stegvis. När jag började dra ner på köp trodde jag faktiskt inte att jag skulle klara mig utan korv och bacon och mataffärskött. Men stegvis har jag ändå kommit dit. När jag köper kött är det lammfärs från en närliggande ekologisk gård. Det är dyrare men jag handlar inte så ofta. Här hemma lagas det kött eller kyckling max nån gång i veckan. Jag är inte vegetarian, jag försäker äta nyttigt, ekologiskt, klimatsmart och gott. Jag tror det kan bli likadant med  synanpassningarna som jag redan skjutit på i fem år. Det var då jag förlorade synen på höger öga i näthinneavlossning.

Crip på spåret

Våren kommer bli intressant. Jag har flera föreläsningar inbokade som innebär att jag får resa i Sverige lite. Jag tänker att det är en skänk från ovan, du där resor i fjärran är uteslutna. Jag har inte ekonomin och eller förutsättningarna. Det var en annan grej när man delade livet med en resglad partner. Han kunde även agera assistent. Och det gjorde att om man inte hade en van assistent så var resan ändå genomförbar. Nu är det lite annorlunda. Det måste till andra

De närmsta sex veckorna kommer jag att resa till Stockholm, Sundsvall, Göteborg och Piteå för att jobba. Resorna norrut ser jag allra mest fram emot. Föreläsningen i Sundsvall är på internationella kvinnodagen. ✊
Resan till Piteå känns väldigt speciell för jag har inte varit så långt norrut förut (okej, jag var där i krokarna som bebis en gång, men det räknas inte) och mmin morfar kommer därifrån. 1/4 sameblodet rinner i mina ådror och det känns helt sjukt att jag aldrig upplevt Sapmi. Nu när jag ändå är där uppe och får betalt för att föreläsa för sammanlagd 300 pers så tar jag mig en avstickare till Arvidsjaur för att få en glimt av samisk kultur. Kan hända att den finns en tjej där jag gärna vill träffa också. Jag räknar inte med att hinna särskilt mycket men lägga en grund för fler resor ditåt. Framför allt att se om det går att resa på det här viset. Långväga, med tåg, rullstol och assistenter. Från början tittade jag på tågresorna och tänkte knappast, det får bli flyget. Men sen hände hon: Greta Thunborg förstås. Då föll mina ursäkter till marken. Jag måste ändå försöka att undvika flyg när det faktiskt finns andra alternativ, även om de inte är lika bekväma.

Så nu ska jag ta nattåg. Det går inga tåg ändå till Piteå så resan kräver att jag ansöker utökad assistans och riksfärdtjänst.  Men det riktigt struliga har visat sist vara att boka själva tågresan. Ingenting funkar tydligen på SJ. Boka via nätet är ju bara att glömma. För att resa rullstolsanpassad kupé måste jag välja en skitresa där jag måste byta mitt i natten och resan tar minst 5 timmar längre. Urk! Jag funderar faktiskt på välja ett av tågen utan anpassad kupé, gå några steg från söder till säng med hjälp och parkera stolen vid bagageutrymmet.

 

Vinteride

Det mesta är rätt trögt så här års.  Med all snö och rullstol. Kylan och ja, ni vet. Så här års brukar jag kunna bli deprimerad. Den här gången har det gått ganska bra. Mer som små tillfälliga dalar som jag klarar mig ur bara jag får sova ordentligt. Jag lät måla om inomhus i vintras i mörka mustiga färger på väggarna och knalliga färger på dörrkarmarna. NU känns det verkligen att det är mitt place och det gör mig gott.  Det är lite så där att jag gått i ide och boar in mig ordentligt om vintern. Röjer i förvaringen, organiserar om, sätter upp grejer på väggarna. Tar mig bara ut  om det är nödvändigt. Nu har jag insett att jag nog behöver kika ut en liten stund varje dag så jag försöker att dricka en kopp kaffe i solen precis bredvid ytterdörren i full vintermundering.

Känns som en bra grej. Även om jag håller mig hemma i mitt mys-ide så är jag fortfarande socialt aktiv. Jag låter bara andra komma till mig och hänga. Jag jobbbar hemifrån och trivs bra med det. Har skrivit en del i vinter och under våren kommer jag istället resa och föreläsa mycket. Jag är så himla stolt över vad jag åstadkommit och trivs med jobbet. Härlig känsla.