Divas at work

 

 

 

 

Igår arrangerade jag en fotografering och gjorde en intervju med WheelieDiva åt tidskriften Ottar som jag frilansar åt. En typiskt bra grej att ta sig för när man gett sig själv ett par sorgedagar efter bitter återupptäckt att man förlorar sin syn. Som skit på rotmoset har information kring assistansutredningens förslag letat sig ut i media och lägger en hopplös dimma över landet.
Det ger en känsla av hopplöshet men ett driv som är asskönt att känna.

Hela grejen att få ge sig in i något som är utmanande och kreativt. Samtidigt är det något jag sysslat med tidigare i mitt yrkesliv. Jag har anordnat många fotograferingar. Jag är fotograf och journalist i grunden men har de senaste sju åren arbetat som informatör och skrivit informationsmaterial kopplat till medicin och forskning. Det är kul att släppa det och ge sig in i journalistrollen på nytt. Jag känner mig hemma men väldigt utmanad. Jag vet att inget av det här skulle vara möjligt utan min assistent och det ger mig ännu mer energi att göra det. Vetskapen att det finns de som berövas möjligheten när deras assistans rycks bort och att det mycket väl kan bli jag nästa gång. Mattor rycks bort, men jag vill dansa runt som en vilding tills den dag jag faller.

Jag anordnade fotograferingen i mitt eget hem och fick möjlighet att använda redskap jag köpt för att kunna bygga upp en portabel fotostudio var som helst. Fhotografen och Anders dök upp som Wheeliediva med sin assistent strax efter lunchtid och vi körde igång direkt. Ljuset låg på bättre i köket så det första som hände var att hela studion flyttades dit och att alla köksmöbler(och jag) trycktes in i ett hörn så gått det gick. Var det svårt att sitta bredvid och inte ta bilderna själv? Ja. Lade jag mig i fotografens jobb? Ja.  Åh, se till att få med den rakade sidan av huvudet, det gör henne så jädra cool. Hennes ballerinahand en cool detalj jag gärna vill ska synas. Wheeliediva, titta mot fönstret.Ljuset landar snyggt då! Men fotografen tyckte det var okej och jag tog inte över. Det blev ett bra samarbete snarare. Fotografen ville ha med på några bilder och jag bangade inte.

Efter det så fick Wheeliediva svida om till Anders i civila kläder utan smink. Photografen ville ta lite bilder av mina tatueringar. När folk vill se mina tatueringar blir jag lite som när nån vill se foto av mitt barn. Stolt och mallig.  När de sista bilderna av Anders tagits möblerade vi om på nytt och åt middag. Det blev förstås mycket bloggsnackis. Anders har en egen blogg som heter  Continue reading

Rädd

I måndags fick jag den där ögonundersökningen jag väntat på och fick veta vad jag egentligen redan visste. Min sitt synfält har blivit mindre. Pratade du med läkaren om att du måste få komma oftare? Frågade min mamma med förmanande ton. Nej. Fast jag egentligen varit riktigt  arg över att jag inte får komma en gång om året som jag borde utan fått vänta nästa tre år så kändes det oviktigt just då. Det var skönt att få prata med läkaren. Jag är troligtvis en av hans mest pålästa patienter, För något år sen skrev jag en tidningsartikel om forskningen inom behandlandling för Retinitis pigmentosa. Nanoteknik, genteknik, implantat, bromsande tillskott mm. Skönt även om svaren på hans flesta frågor är. Nej, det finns inget nytt. Nej, jag kan inte uttala mig om hur hur synen kommer fortsätta förändras. Nej, det ser inte så bra ut. Nej, utvecklingen av din RP kan inte jämföras med någon av patientgrupp.  Ensam, ensam, ensam. Det är i alla fall nån som vet exakt hur det ser ut och att en patient kan ha samma ögondiagnostik som en annan, men att eftersom diagnosen beror på helt olika genetiska skador ser pigmenten i ögat olika ut och beter sig olika. Patienter med PHARC har väldigt lite pigment i sina ögon och det gör det extremt svårt för ögonläkare att se hur sjukdomen utvecklas.

Jag begärde kopia på kartan över mitt synfält. Det gör. Jag alltid. Jag lade ner den i väskan och glömde bort den i någon dag. Medan den låg där förträngde jag sakta hur den såg ut. Jag ringde min mamma och sa att synen försämrats men bara lite. No biggie! Samma tilll assistenterna. Sedan tog jag fram kartan någon dag senare och fick en chock. Var det här verkligen samma papper. Försämringen var inte alls liten och ovärd att snacka om. Den var markant. Jämfört med hur sen såg ut för tre år sen var den dessutom skräckinjagande för om den fortsätter i samma takt har jag inte många år med syn kvar. Det var som ett knivhugg i magen. Jag hade just visat assistenten pappret. ”Kolla, det är ganska lugnt.”  Nu vräkte tårarna ner för kinderna. ”Det är inte alls lugnt….Det är helt åt helvete ju.” Hon svarade bara ”Ja, faktiskt.”

Det första som hände var att jag kände mig bitter, Fruktansvärt bitter. Över avsaknaden av synanpassning i min bostad det senaste året. Över att jag inte kunde få bo kvar i mitt anpassade hus så länge som möjligt. Att en kommunkärring glömde min ansökan på en hylla i ett halvår. Att företaget som ska utföra anpassningen släpat efter. För att jag gjort allt man skulle göra och att det ändå blivit skit. Men allt det är bara omständigheter som spelar noll roll idag. Jag är egentligen inte bitter. Jag är rädd.

Jag är rädd.

Skitkänslor. De är så ivägen fastän de måste få vara.

Förra veckan var jag på syncentralen för efterkontroll av mina nya specialanpassade glajjer samt beställa nya. Det blev inga nya. Istället blev det ett vulkanutbrott av besvikelse. Syncentralen är en sånt ställe man får komma till när man har ett så pass gravt och annorlunda synfel att vanliga glasögon hos optikern inte räcker till. Där kan en få specialanpassade glas ögon och andra hjälpmedel. En kan få lära sig punktskrift, få sin hemmamiljö anpassad och vitkäpp. Skit bra! I love those guys!

Jag behöver bara slänga iväg ett mail för att få en tid.
Med deras hjälp blir inte så hjälpande om jag inte får mina ögon undersökta av en läkare regelbundet. Min ögonsjukdom Retinitis Pigmentosa är progressiv och försämras. Jag har väntat länge på att gå en tid där, och jag menar verkligen LÄNGE. Jag har känt att synen försämrats och först bara låtit assistenterna putsa glasögonen i tid och otid innan jag insåg att det inta var glasen som var felet. Jag har meddelat mottagningen och min optiker. Tidigare kallades jag en gång om året. Nu hade jag tagit hjälp av min optiker att peta på min ögonläkare med en pinne. Hon hade fått svaret att det var hög arbetsbelastning på mottagningen och att jag fick räkna med att det dröjde. När hon kikade i mina journaler såg hon att jag snart inte varit där på tre år. 3 år!

Det vore fint att kunna säga att jag är en samlad person som tar en sån nyhet med grace, men det är jag inte. Mina känslor kastades runt som små pingpongbollar in en torktumlare. Jag oroas sällan av vetskapen att min syn försämras stegvis och att det är en tidsfråga innan jag är blind. När jag väl gör det blir det eskalerar det till ångest. Känslan av att inte ha kontroll över något alls. Att jag är på raka vägen till att bli en grönsak utan syfte. Det är vi egentligen allihop, men det blir lite mer påtagligt och radikalt med en sjukdom som PHARC.

Just när det gäller insatser från samhället riktade till grupper utanför funktionsnormen så krävs det så mycket kamp för att få den. Det blir nästan larvigt. Tänk om alla bussresenärer behövde tvingades ansöka om rätten att använda färdmedlet som staten bistår med som färdtjänstresenärer måste! Jag blev en gång på rak arm tvingad att ange hur många steg jag kunde gå utan mitt gånghjälpmedel. Kan du ange hur många steg du kan gå? Betyder det att du inte kan gå till jobbet och behöver åka buss. Nej, du betalar färdtaxan (som inte ens är. I närheten av vad färdtjänstresenären får betala för sin res) och stiger på. Ingen ifrågasätter ditt behov av resan.

Samtidigt som jag ska driva på det här, driver jag på att få göra en ansökan om att jag när min nuvarande inomhusrullstol ska lagas och bytas ut ska få ansöka om en annan modell som jag tror bättre kan passa de behov jag har. Det är alltså ingen självklarhet att få ansöka utan kommunens arbetsterapeut beslutar om jag får det, 
Har jag nämnt att min ansökan om bostadsanpassning under flera månader ”visst blev liggande på en hylla” på kommunen.

De byråkratiska system som används inom stat, kommun och landsting idag fungerar inte så vidare bra. Fixeringen vid att begränsa och avslå kostnader blir kostsamt och okonstruktivt. 
De där känslorna. De var i vägen för mig när jag lämnade min optiker som stod kvar och kände sig lika hjälplös som jag. Anpassa glasögon ville jag inte ens tänka på. Klockan var ”en och en halv timme kvar till jag ska intervjuas i P4.” Jag måste dra mig ut mitt hål av oro. Jag och assistenten åkte till ett café vi var rätt säkra på inte hade några trappsteg in. ( Den hade två trappsteg men en vänlig ägare som hjälpte till.) Assistenten syntolkade en kappa som en annan besökare hade på sig. ”Jag vill inte veta nu” ursäktade jag mig ”Jag vill inte veta något som är att se just precis nu.” 
Jag läste igenom anteckningarna jag gjort inför intervjun och hittade faktiskt tillbaka till känslan av livskontroll i och med att jag skulle prata om saker jag upplever frihet runt. Jag har utvecklat  en effektiv kapacitet att släpp att alla känslor på en gång och studsa tillbaka. Jag klarade intervjun bra.

Och nu. Nu har det kommit en kallelse till Ögonmottagningen trots allt. Äntligen. Min optiker skickade ett mail och berättade att också hon sett det dyka upp i datasystemet. Snacka om eldsjäl.

Och sen då. Sen tog jag frustrationen och min ilska och uttryckte den framför kamran i självporträtt. Smutsig, hård och arg som jag kände mig inuti. Ett ilsket djur. Beslutsamhet som ständigt tar nya former i min kreativitet.

Ni hörde mig i radio, va?

Inte? Här satt jag och pratade sex med Erik Blix i P4Extra och du missade hela skiten? Osis! Han satt i stockholmsstudion och jag i örebro. Jag hade en teckenspråkstolk som tecknade vad han sa. Min assistent fick hålla fast radiolurarna på mitt huvud så cipparna fångade upp ljudet. I efterhand klipptes tolkpauserna bort.

Hela radioprogrammet kan ni hitta här. Hela programmet är 113 minuter långt, jag är med 5-10 minuter någonstans mitt i så jag förstår om ni totalt skiter i det. Allt jag sa där finns ändå på min blogg under menyn Sex som funkar.

EttGottLiv flyttas nu till nytt webbhotell.

Gå gärna med i facebookgruppen ”Ett gott liv” för att hålla dig uppdaterad.

Självbild

”Jag kan inte visa mig ute utan smink.” Säger den första assistenten.

”Det har nog en del med ålder att göra. När man blir äldre blir man lite mer avslappnad med det där.” Säger den andra. ”Jag hade aldrig visat mig ute I mjukisbrallor förr, men nu…äh!”

Det stämmer nog på många. Jag har själv alltid varit ganska obrydd när det gäller sånt, men jag är nog inte mindre självmedveten än den första. Min självmedvetenhet hänger nog bara på andra ting. Behovet av smink beror ju inte på att ettan har ”problemhy” eller märkbara skavanker att dölja. Jag ser inte ens skillnad på om hon ens har smink eller inte. (Jag vet att jag ser dåligt men…)

”Varför kan du inte visa dig ute utan smink då? Vem skulle misstycka egentligen?” Frågar jag.

”Nah, ingen. Jag sminkar mig inte för nån annans skull. Jag sminkar mig bara för min egen skull.” Svarar den första på det.

”Så du sminkar dig när du är hemma ensam också?”

”Eh nej, det gör jag ju inte i och för sig. Fast jag vet inte, det är skönt att känna sig fin när man ska ut liksom. Det känns konstigt om man inte har sminket.”

”Som ett skal? En skyddande rustning?”

”Ja, när jag var liten gick jag inte ut utan mitt gosedjur. Jag har väl bytt ut den mot mascara.” Vi skrattar, men hon har banne mig rätt.

Den där klassiska nallen. Den som så många barn behövt någon gång i sin uppväxt när livet känts som lite för mycket. När hon säger det slår det mig att hon nog inte är ensam om att behöva en vuxennalle för att lämna sin trygghetszon. En trygghetszon har vi ju alla. Hur stor den är beror på hur vi är som person och hur vi mår. Den kan växa och den kan krympa. Om vi hamnar I kris kan vi bli oförmögna att alls lämna zonen. Med olika tekniker kan det bli lättare att lämna den. Som att ta med sin nalle eller rusta oss.

En trygghetszon behöver inte alltid vara en fysisk plats. Jag gillar att skriva. Där har jag en trygghetszon. Nedsatt syn och hörsel styr inte min kommunikation då. Jag gillar mig själv på stillbilder, där har jag en annan trygghetszon. Där syns inte min sjukdom. Om jag sitter stilla syns inte min sjukdom alls. När jag rör mig syns skakningar, spasmer och ryck. Om någon interagerar med mig märks syn- och hörselnedsättning. På stillbild kan det vara bara jag. I text också. Bara jag. Jag får skala bort min livsomständigheter och äga min självbild.

Mina skakningar känns främmande när jag ser mig själv på film. Jag är van att känna dem, men jag är inte van att se dem. Jag får ofta höra att jag är tuff och stark som orkar och vågar göra allt jag gör med den här sjukdomen. Kanske är det för att jag slipper se skakningarna. Jag kan se andra reagera på skakningarna, det är tufft nog. Jag hade kanske inte vågat föra mig och ta plats som jag gör med mina omständigheter om jag alltid kunde se mig själv. I så fall kan jag tycka är ganska bra att jag inte ser mig som andra gör.

Hello world!

Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start blogging!

Gott att leva, gott att sleva.

Just nu är jag lite kortvarigt between jobs så att säga. Jag hade en tuff första vecka av 2018 och har känt mig en aning nere och hopplös några dagar. Ganska mycket berodde det på att jag hade tvåårsbesiktningen hos neurologen. Usch, för att få höra exakt vad som inte har ”normal funktion” i kroppen och att en är ”svårt sjuk.” Att det är fantastiskt att en klarar så mycket när en har en så pass svår och allvarlig ataxi. Åh ena sidan, tufft att höra. Å andra sidan hade det varit helt uruselt att höra ”äsch, jogga bort det här vetja!”

Idag känner jag mig istället helpepp på livet och längtade efter en sjukt god frukost. Det har jag ju tid med så jag gjorde mina klassiska äggslängihop. Läs mitt recept här. Jag har skaffat en muffinsplåt för större cupcakes som var perfekt för dessa älsklingar. Jag hade för tillfället helt rätt sinnesstämning (och quasimodorygg) för att med hjälp av hakan trycka ut jamsen i formarna. Alltså jag är bäst, för jag lyckades.

Den här gången stekte jag sötpotatis i smör, hackad vitlök, pesto, soya, peppar och chili. Jag serverade skiten till mig själv med groddar, creme fraiche och hackad rödlök. Kände mig som en nyttig supermänniska. Det blev så sjukt gott att jag dånar. Som efterrätt tog jag en bit chokladkaka som jag hade stående i kylen.

Ultras sorte kageshow

Julaftonsmorgon upptäckte jag och Ottilia ett kul barnprogram på SVTplay. Vi hade just tittat klart på julkalenderns sista avsnitt och mumsade på godsaker i sängen när ”Baka i mörker” hoppade igång. I det danska barnprogrammet låter komikern Nikolaj Stokholm (byt namn till Kölpenhamn, mannen!) fyra barn tävla i att baka. Barnen är kompisar och tävlar i par. Receptet de ska följa har de fått provbaka tidigare hemma. Vad det precis när tävlingen börjar får veta är att det nu ska göra det i totalt mörker. Det är inte bara intressant, det är hysteriskt roligt. Kanske extra roligt om en själv är van att till vardags kastas in i situationer där en inte ser ett smack medan andra ser klart och tydligt. På danska heter programmet ”Ultras sorte kageshow.” Nikolaj är ”Ultra.” Ultra är något av en jäkel på att jäklas med barn.

Barnen står taggade och redo att baka i sina kök. Ultra lägger till något i stil med ”just det, jag glömde säga att ni ska göra allt det här i totalt mörker.” Sedan ”klick” så släcks ljuset. Ultra och bakmästarinnan Mette som också är domare går in i ett kontrollrum där de med mörkerkameror kan se allt barnen gör. Ultra har också tre medhjälpare som kan komma fram ibland och busa med barnen. Köken är utrustade på ett säkert sätt. Inga vassa kniva att skära sig på eller het ugn. De får stoppa in bakverket i en låtsasugn. På l agens köksbänkar står uppsättning av glasburkar med etiketter som vi kan se. Barnen måste dock hitta rätt ingridienser genom att känna, smaka, lukta på innehållet. Där råkar de på allt möjligt kan jag lova. Roligast är nästan när ett av barnen hittar en burk med popcorn och efter det inte riktigt kan göra annat än att smyga ifrån sin partner som kämpar med smeken och smygäta popcorn. Då skickar Ultra fram en medhjälpare att byta ut popcornburken med popcorn till en med mögelost. Barnet tar lite innehåll ut burken och stoppar trots den konstiga konsistensen in osten i munnen. Han frustar och ser ut som att han ska spy, sen stoppar han ner handen i exakt samma burk, tar lite till och spyr nästan igen. Ibland har man lite svårt att torp sina sinnen även om de ger en extremt tydliga signaler.

Programmet är jättebra utformat. Jag skulle kunna skriva en hel uppsats om varför allt är så bra, men istället kommer jag att visa det för mina assistenter och ta med det i mina framtida föreläsningar. Den illustrerar så mycket av vad jag vill lära ut till världen om samarbete, sinnenas funktioner och konsten att får känsla av sammanhang utan fjärrsinnen.

En bra nyårskrönika är riktigt kort för då har man viktigare saker för sig.

Jag är inte mycket för nyårslöften, men jag är starkt för att stanna till. Att känna efter var en är, vad en gjort det senaste året och vart en är på väg. Vad en vill och vad en hoppas.

Jag kommer minnas 2016 som året då allt föll samman, men 2017 som året då livssplittret drogs till varandra igen och hittade nya sätt att passa ihop. Under 2017 fick jag spegla mig i helt nya människor och en helt ny miljö. Med facit i handen tog jag några väldigt bra beslut för ett år sen och skördar frukten nu. Ottilia mår så himla bra här och nu har hon sin pappa i närheten också.

2016 var året då livet och familjen gick i kras och jag flyttade ut. Alla mådde skit.
2017 Lappade jag ihop mig själv, skapade en trygg plats att resa mig på. Ett kostsamt och tufft år. Det tog tid att sälja huset. Det tog tid att börja om.
2018 hoppas jag blir ett år av skapande, rörelse och produktivitet.

Kan man få glömma det som smärtsamt var, utan att glömma läxan man lärde sig längs vägen?

Should auld acquaintance be forgot,
And never brought to mind?
Should auld acquaintance be forgot,
And auld lang syne!

For auld lang syne, my dear,
For auld lang syne.
We’ll tak a cup o’ kindness yet,
For auld lang syne.

Gott nytt!