Döva och hörselskadade barn fick göra plats för de rika barnen.

Igår kunde aftonbladets läsare se en artikel om att prinsessan Estell ska börja förskoleklass. Det är en statsangelägenhet som presenteras med nytagna bilder av prinsessan och hennes lillebror prinsen. Gud så det hon är och tänk att hon ska börja skolan! Valet av skola var förstås en lång process kan en läsa.
Läs artikeln

Jaja okej, för royalister är det förståss skitstort. En annan suckar och klickar vidare. En tredje minns tillbaka till när ens eget barn skulle börja skolan och hur extremt stort och viktigt det kändes.
Svensk dövkultur tappar istället hakan.
Varför? Jo, skolan som lilla Estelle ska börja på Campus Manilla på Djurgården i Stockholm. Skolan för döva, hörselskadade och dövblinda barn som stängdes för fem år för att lokalerna dömdes ut som otillräckliga för skolverksamhet. Manilla skolan med anrika anor på över 200 år stängde sin verksamhet 2013 och flyttade till Kungsholmen.  Nu fem år senare blir det väldigt tydligt att lokalerna inte var för dåliga. Det gick visst utmärkt att rusta dem, men inte för eleverna som gick där innan utan för elitsveriges barn. För Hennes Kungliga Höghet Estelle, Prinsessa av Sverige.

När jag först såg nyheten kommenteras av en vän på facebook tänkte jag att det borde finns en vettig förklaring, men efter att läst igenom gamla artiklar kan jag själv se att Manillaskolans elever för fem år sen flyttades med anledning av att lokalerna dömts ut och eleverna behövde bättre och modernare lokaler. Många var ledsna över flytten. Skolan var inte stängd särskilt länge utan öppnades snart som privatskola. Det är inte svårt att förstå varför skolans lokaler var så eftertraktade. De ligger precis rätt. Den nya skolan har idag 6000 sökanden till sina 54 skolplatser.

Skolan har sen byggts ut i omgångar, men inte för att de döva eller hörselskadade barnen skulle få plats. En automatisk röst i bakhuvudet på mig vill inte tänka att barnen fick flytta sig för att göra plats för ”finare ” barn och säger att det kanske inte fanns tillräckligt många elever för att behålla lokalerna på Djurgården. I och med att kommunala skolor har blivit bättre på att integrera hörselskadade elever jämfört med t.ex. 50 år sen och vi numera kan operera in hörselimplantat på spädbarn som föds döva har antalet elever på specialskolor för döva och hörselskador minskat väldigt mycket.  Tänk vad annorlunda den här nyheten tätt sig om de tidigare eleverna fått vara kvar, men och gjort plats för nya elever. Om det i kungahusets pressmeddelandet stått att prinsessan Estelle ska börja i förskoleklass i en tvåspråkig skola där barnen utbildas på både svenska och teckenspråk. Där talad svenska inte är starkare norm än teckenspråk. Det hade matchat vår bild mamma Victoria så mycket bättre. Hon lägger trots allt mycket energi på att lyfta och stötta verksamheter med fokus på olika normbrytande funktionsvariationer. Vad stolt jag hade varit! Om en sådan skola hade funnit och språken verkligen kunnat fungera bredvid varandra utan att teckenspråket förminskades eller trycktes undan av talspråket skulle det vara ett utopia.
Minns ni när Loreen framförde sitt bidrag ”Euphoria” med en hela kör av barn som framförde sången på teckenspråk bakom sig? Hur vackert det var. Hur musik, sång och händer lyfte sången till att bli något allderles unikt. Vet ni vilken skolan barnen kom ifrån? Jo, Manillaskolan. Vet ni vilket år det var? Jo,2013.

Kika på det här och fundera lite på varför vissa barn inte får höra hemma på vissa platser fastän den varit deras i två decennier och vad barnen som tar deras plats förlorar på det. Varför normbrytande funktionsvariationer så sällan får nå vissa rum av samhället och vad samhället hade kunnat vinna på att tänka annorlunda.

 

Uteserveringstider!

Igår åt jag middag med min vän Sarah. Första uteserveringshänget för i år. Hur skön känsla är inte det? Uteserveringar är funkigares fribiljett till barer och restauranger som under övriga året är otillgängliga för oss. Så här ser det ut när vi sitter och pratar skit. Nånstans så började ett fyllo bete sig vid ett bord bakom mig. Hon tolkade hans teatriska rörelser på diskret  teckenspråk.  Hehe, så himla bra.

När skammen tystnar

Man känner sig verkligen som världens rövhål när man ligger i sin korggunga medan assistenten klipper gräset med handjagaren.

Ibland slås jag av den där tanken att jag inte borde ha rätt att bo så här. Att jag inte borde äga mer än vad jag själv kan ta hand om med min ringa funktionsförmåga så jag inte belastar samhället eller mina föräldrar mer än nödvändigt. Jag bor i ett mindre radhus med en liten trädgård på baksidan.

Så inser jag att med den inställningen skulle vi sitta på institution hela bunten. Det är just precis den typen av tankar som letat sig in i dagens politik. Vilken nytta för samhället skulle jag vara på institution. Om jag försökte kosta så lite som möjligt och ta så lite plats som möjligt då vore jag heller inte till något nytta för vare sig mig själv eller nån annan.

Jag trycker tillbaka min skam och funkofobi i det hål det kom ifrån och tänker att jag kan ge till samhället på mitt vis. Genom att skapa, lyfta och leda. Inte för att jag är skyldig samhället det utan för att det är rätt. För att jag vill och kan. Det är min rättighet. Det är en fördel för mig och för samhället jag är en del av.

Teckenspråkets dag!

Idag är det 14 maj och teckenspråkets dag. Mitt modersmål är en ihopblandning av svenska och teckenspråk och jag skulle inte vilja vara utan något av dem. Jag avläser mina medmänniskor med hjälp av konstgjord hörsel, synrester och känsel.  Jag tar helt enkelt alla medel jag kan komma åt för att kunna kommunicera och teckenspråket är en viktigt nyckel till det. Om du känner mig och är van att kunna tala till mig och sedan möter mig i mörkret på krogen kommer jag att fråga vem du är för jag kan inte se dig. När du svarar kommer förhoppningsvis min assistent kunna tolka till mig. Jag kommer kunna avläsas hen taktilt med min hand. Om min assistent inte kan teckenspråk då är det rätt kört. Så vida du inte kan teckenspråk! Du behöver inte ens kunna mycket.

Det enda du behöver för att kunna säga allt du vill på teckenspråk är handalfabetet. Alltså alfabetet på teckenspråk. Det är ingen skillnad på hur det tecknas taktilt jämfört med visuellt. Sätt igång och träna nu! Spara bilden i mobilen och öva närhelst du kan. Plötsligt sitter det!

 

Bildkälla: Sveriges Dövas Riksförbund

 

 

Sex som funkar fortsätter recensera roliga och spännande produkter

Jag har satt lite ny energi på att bygga upp mitt utbud av recensioner av olika sexleksaker och produkter ur tilllgänglighetsperspektiv. Det räcker helt enkelt inte med att prata om sexualitet när allt kring sexualitetsutlevnad är så riktat till människor inom funktionsnormen. Vi behöver veta mer om produkterna för att veta om vi kan -och vill- använda dem. Det finns så HIMLA mycket otillgänglighet både inom detta och alla andra områden. Det är inte vadd jag vill skriva om. Jag vill inte skriva om produkter som uppenbarligen inte är av intresse för oss som står utanför funktionsnormen. Jag vill skriva om bra grejer. Inspiration och öppet samtalsklimat är vad jag ärr ute efter att sprida.


Jag har utökat mitt arbete med ännu en samarbetspartner. Jag arbetar sen tidigare med PassionOfSweden.se som stöttat mig från start med det här projektet. Nu kommer även onlinebutiken Miss Amour med i leken.
Läs mina recensioner under topmenyn Sex som funkar eller klicka här: Läs recensioner!

 

 

Det är förstås spännande. Miss Amour erbjuder också mina läsare 10% rabatt med hjälp av rabattkoden ”Sexsomfunkar”.
Jag väljer själv ut produkter som jag vill testa och skriva om. Jag väljer produkter som jag tror har nytta för mina läsare, oavsett om de läser för att de själva är på jakt efter en lösning anpassat efter sina funktionella behov eller av andra orsaker. Jag är själv pansexuell cis-kvinnorna så vibrerande leksaker har dominerat leklådan. Dags att bredda sig och våga sig på andra typer av tillbehör.

Nya områden
-Oljor som påverkar kroppen på olika vis är förstås väldigt intressant. Det finns oljor som ökar känsligheten, som fördröjer, som värmer, kyler…  Är man inte fokuserad på klassiskt samlag utan vill utforska gnidsex eller skapa stark njutning av små rörelser är det här så spännande!
-Leksaker som stimulerar andra erogena zoner än just könsorganet. Vi har så många! Varför är vi så rädda för att utforska dem? Den största, känsligaste o ch mest tabubelagda erogena zonen är förstås analen. Det är också en erogen zon som alla har oavsett könsidentitet.
– Vacuumtekniker och tryckvågor används i leksaker. Intressant för den som är känslig eller som tycker att det är besvärligt att hålla i nåt som vibrerar.
– positionskuddan och tillbehör som kan användas för att enklare komma i önskad position. Klart det måste testas i en sån här blogg!

Håll utkik!

 

 

När min hörande dotter slutade höra.

Att uppmuntra och tjata på min dotter om att använda tecken när hon pratar med mig är ett evigt gissel här hemma. Jag hatar att behöva ställa den typen av krav på min omgivning och framförallt på barn. Det ger mig ont i magen, hela grejen, så jag undviker det över lag.  När min dotter fyllde 10 år fick hon ett par sladdlösa hörlurar av sin pappa. Det är typ det bästa som hänt på länge för nu har min dotter behov av teckenspråk också!! Är det inte genialt?!! Helt plötsligt har teckenspråket blivit en del av vår vardag utan att jag måååste fråga om och be och böna.  Ä ven när hon inte använder lurarna. Det är som om något viktigt har lossnat.

Hörlurar, I love you! Det är som att bo ihop med sig själv faktiskt. Man kan prata och prata (ramla omkull och dö liten för del delen också) men ingen märker det om man inte puttar till na eller  viftar in sig i henne synfält. Ha!

 

Du kom

OH, du kom!
Du kom precis som du lovat.
Jag struntar in hur länge du stannar,
om du inte blir som jag hoppats
eller är kyligare än vanligt.
Du är här och jag får ha dig

I flera månader, bara du och jag.

 

Linus-Idas ställe

Läkarbesöket i Göteborg gav inte mycket, men Göteborgsbesöket i sig var inte bortkastat. När jag började planera läkarbesöket visste jag att jag skulle behöva övernatta i stan då längre bilresor tar enkel på mina krafter. Jag slängde ut en fråga på Facebook om någon av mina vänner där hade rullstolstillgänglig lägenhet och plats att låta mig och en assistent sova över. En tjej som jag aldrig mött men har många gemensamma bekanta med erbjöd mig att övernatta i hennes vardagsrum på Hisingen. Sagt och gjort.

Linus-Ida. Hon hade väl lite koll på vem jag var genom min blogg. Vad jag visste om henne var att hon är engagerad inom Indipendent Living med personlig assistans och rullstolsanpassad lägenhet i rätt stad. Spännande, tänkte jag.
Det blev en riktig lyckoträff. Jag dök upp lite modstulen efter ännu ett läkarbesök som varit en påminnaelse om att jag är ensam i Sverige om mitt syndrom. Det visade sig att jag inkvarterat mig hos en queer funkisaktivist. Feminisst, vänster och vass!  Med en ovanlig form av  muskeldystrofi.  En extremt ovanlig form.  Så det var väldigt läkande att få tala om det.  Eller ni vet, landa i vetskapen och sedan prata om helt andra saker. Vi beställde hem indisk mat.  Bubblade och pratade hela kvällen.

Okej, jag tänker inte säga mer. Jag tänker visa hennes asgrrymma lägenhet istället.  Att blanda retro prylar, med lite uppkäftig politik, budskap och kultur hade vi också gemensamt. Lägg märke till hur de klassiska printarna manipulerats med text  och eh… dreggel?

(Klicka för att se bilden i större format.)

Och megafonen. Oh, den var ball. Det var rolig. Alla seriösa demonstrerare borde skaffa sig en sån pärla och pimpa den! Den hade jag roligt med.

Det var ett högst onödigt besök.

En riktigt trist grej med att ha en av världens mest ovanliga diagnoser är att ja, den är så ovanlig så ingen vet nåt om den.  PHARC. Det är spännande att vara ett medicinskt fenomen. En mutant med funktionsnedsättningar istället för superkrafter. Det suger att aldrig kunna få ett naturligt bemötande inom vården utan att få det förklarat för sig att min kropp står utanför vårdpersonalens kunskaper. Att de aldrig behandlat någon som mig inte säkert kan veta hur min kropp kommer reagera på den ena eller den andra metoden. Jag har en fantastisk läkare som har enorm kunskap kring den här typen av syndrom, men han pensioneras inom snar framtid. Då kommer det inte finnas nån alls.
Jag fick möjligheten att komma till Sahlgrenska i Göteborg och träffa en specialistläkare inom genetik och neurologi.  Mötet gav i princip ingenting. Det var ett högst onödigt besök. ”Du är första patienten med denna diagnos jag stött på. Jag kan inte hjälpa dig med nåt.” No shit! Fasen, varför orkar jag ens.  Jag hade hoppats på att kunna få träffa sjukgymnast och annan habiliteringspersonal specialiserade  på ovanliga neurologiska diagnoser. Men sånt höll de inte ens på med. Intresse för att forska om PHARC fanns inte heller. En enda person i Sverige, typ 20-30 personer i världen utgör inget vetenskapligt underlag för att få fram något som kan leda till behandling värd att bekosta. Det visste jag ju, men ändå. Man hoppas. Det fanns en läkare i Norge som gjorde det. Han gick sen förstås i pension. Skit också!

Jag kommer bli kallad till honom om två år igen. Läkaren vill se hur mitt syndrom utvecklats. Över lag gillar jag honom. Han påminner om Woody Allen men bara till utseendet. Känns ändå tryggt att jag kommer bli kallad igen. Uppföljd. Vad han kommer följa upp är dels hur min sjukdom förändrats men också övervakningen av vad som finns dokumenterat om PHARC i världen.

I en konstig känslostorm hittar jag ett korn av trygghet och jag tar den. Lägger den i fickan bland mina andra små korn. Specialisten på dövblindsyndrom, familjen, en snart anpassad bostad,  personlig assistans, taktilt teckenspråk, mammarollen, yrket som skribent och nu en specialist på ovanliga genetiska diagnoser.

Hur uppmärksammar du 1 maj?

Idag är det valborg och imorgon är det första maj. Valborg är lite tveeggad högtid för mig då det åh ena sidan är supernajs med brasor och gemenskap men åh andra sidan oftast blir jättekallt och en är för vårförälskad för att fatta det. MIn neurologiska sjukdom gör mig känslig för kyla och valborg brukar medföra ordentliga bakslag när jag inte tagit min känslighet på allvar. Därför brukar jag inte direkt fira valborg.

Först maj är dock viktig dag! Den är historisk. Värd att uppmärksamma för de stora förändringarna arbetarrörelsen åstadkommit i Sverige genom de senaste 150 åren. Allmän rösträtt, kvinnlig rösträtt, fackliga rättigheter, arbetsmiljölagen osv osv osv…  Det är vänsterns dag och dagen för de som kämpar från underläge för rättigheter som andra är privilegierade.

Uppmärksamma, manifestera och demonstrera kan man göra på många sätt. Att gå i demonstrationståg är förstås ett. Alla kan inte göra det. Alla har inte rätten att ens lämna sin säng. Själv kommer jag sitta i en bil hem från Göteborg efter ett läkarbesök där. Jag ger mig i kast att läsa ett mästerverk jag velat läsa länge av en av mina förebildsskribenter: En piga bland pigor av Elsa Blenda Nordström. Sveriges första wallraffande journalist som skildrade pigornas vardag och arbete.

Så jag undrar hur du uppmärksammar arbetarrörelsens dag?  Eller låter du bli? Varför  och vad känns viktigast för dig den första maj? Lämna tips i kommentarerna!