Att mata en arbetskår som är hungriga på nya perspektiv.

Trehundra personer kom för att lyssna på mig i Piteå. Gruppen var uppdelad i två sittningar; Tisdag eftermiddag och Onsdag förmiddag. Jag kom redan på måndagen och hann vila upp mig efter resan. Kunden som bokat mig är ett kompetenshöjande projekt finansierat av EUs socialfond. Både projektledarna och alla åhörare var personliga assistenter hungriga på nya perspektiv och kunskaper. Precis sådär som en vill att det ska vara. Att arbetet som personlig assistent inte är ett slafsjobb som inte kräver kompetens eller engagemang. Inte heller att det är ett arbete som enbart görs av vardagshjältar eller anhöriga som försakar ett eget liv eller fackliga rättigheter. Att det skulle vara ett jobb en gör tills en får något bättre eller utbildar sig till något annat.
Nej, jag älskar att se det här. Att se hur någon vill investera i kompetensen i en viktig arbetskår och hur de själva efterfrågar den för att det är viktigt. Det är extraviktigt eftersom det inte finns någon allmänna utbildning på samma sätt som det finns för t.ex. sjuksköterskor, tolkar, arbetsterapeuter och andra arbetsgrupper. Utbildningarna som utbjuds är ganska få och smala.

Min föreläsning höll på i tre timmar. Tidigare har jag som längst hållt föreläsningar på 1,5 timmar och ibland med tillhörande workshop. Jag hade lyckats förbereda väldigt lagom mycket material. Föreläsningen handlade just om hur det är för mig att leva som assistansanvändare idag, vilka utmaningar jag har och hur jag löser dem. Hur jag utbildar mina assistenter och hur vi samarbetar. Jag pratar om tystnadskulturen och varför det är viktigt se till att de finns riktlinjer och stöd för både personliga assistenter och assistansanvändare. Jag använde exempel direkt från mitt liv. Jag visade med hjälp av en kamera och ett filter hur jag såg från där jag stod på scenen. Skillnaden när jag tittade på assistenten som satt precis bredvid mig och tolkarna som satt lite längre bort. Hur mycket av publiken jag såg när jag tittade på dem. Det var första gången jag testade det i föreläsningssammanhang och jag kommer vilja jobba mer med det.

För att spara på min orka hade jag i förhand filmat mig själv när  jag läste upp några  utvalda krönikor och blogginlägg. Jag hade lagt in dem i PowerPoint-presentationen. Jagg lovade också min publik att lägga ut länkar till texterna här i min blogg  ifall de ville läsa dem som text. Jag har först rest och haft roligt, sen blivit sjuk och varit drällig, men man kan ju inte vara bäst jämt. Nu kommer de i alla fall och jag vet att jag fått många nya följare efter mina föreläsningar så jag känner mig dubbelt glad att få tummen ur. Jag lägger också in en länk till  STILS förslag på hur LSS 2,0 borde se ut. De skapade ett stort intresse men jag hade inte tillräckligt många med mig i tryckt form. I min föreläsningar uppmuntrar jag mina åhörare att läsa den och allt annat de kan komma över kring funktionsmaktspolitik och skapa sig uppfattning av hur de tycker assistansen borde vara utformad. Enjoy!

Bra teknisk support, bra assistans.

Ibland blir jag rädd…

Att hata sin vigselring. Att pantsätta sin vigselringen. 

 

 

Mitt hem är sex personers arbetsplats

 

 

 

 

 

Skönt att de får komma ut där jag är i lugn och ro.

Nu är jag hemma igen.
Vilken resa! Älskade Norrland!
Men så fort jag kom hem kröp jag in i min bubbla.
Åh, naturen, luften, maten och allt!
Äntligen, min säng, min säng, MITT KAFFE!
Så roliga arbetsuppdrag i Piteå!
Första gången jag  varit ensam i ett rum på en hel vecka. Ah!
De pratar så rart där uppe!
Har vridit upp elementet så det är 27 grader i sovrummet. Mmmm.,,

Stannat i bubblan fyra dygn. Nu är jag redo att kika ut. Värken har lagt sig och jag har hunnit bearbeta lite. Ni vet, när en reser kör en bara på oavsett tillgänglighet, känslor, smärtor och upplevelser. När jag väl är hemma kommer reaktionerna och det är skönt att de får komma där jag är i lugn och ro.

Bildtolkning; jag ligger som en lite klump i ett nedlutat säte. Halvsover i en färdtjänstbuss, groggy på smärtstillande under hemresan. Svart tröja och asgrymma Wonder woman-tights. Snöigt och vitt utanför bilfönstret.

fågelskådsskådare och skumpig skog

Igår var jag ute i det fria. På riktigt. Små promenader runt kvarteret eller en kaffe i solen räknas liksom inte. Igår gjorde jag och en vän med hennes två hundar en utflykt till sjön Kvismaren. Det blåste som satans stjärthål så vi satte oss i utkikstornet och tittade på fågelskådare. Nä inte fåglar, utan nördar som blir alldeles till sig för att de ser fåglarna. Jag älskar såna människor. Tänk att bli alldeles till sig över en bläsand. Det var vad den här skaran blev till sig över. På riktigt.

Själv blev jag till mig när vi promenerad tillbaka, lämnat hundarna i bilen och tog en promenad i ett litet skogsparti som till en början hade en ganska ordentlig promenadstig men som snart smalnade av till en liten stig och till slut till att bara vara skogsterräng. Glädje när man skumpar runt som en pallevante mellan stenarna för första gången efter vintern. Fuck you, snö!

Idag har jag -ont- i kroppen, men det var den lilla promenaden värd.  Funderar över saker jag nördar över. Gamla tyger förstås, film, mänskliga beteenden, konst- och fotoanalyser, hattar, rep…

Perfekta byxor -nu gör vi om dem så en orkar sitta i dem.

Jag köpte nya termobrallor för någon månad sen och här sitter jag och sliter sönder dem med tång. Vänta, va?

 

Jag använder termobyxor så fort jag sticker ut näsan utanför dörren cirka 8-9 månader om året. För att slippa neurologiska smärtor som brukar följa om benen blir kalla. När jag köper nya är det. Bara att acceptera att jag måste sy om dem för att de ska funka. Jag hittar skitbra brallor den här gången. Höga i midjan, de kunde spännas i ryggen utan att klämma åt över magen när man sitter. De hade dessutom. Dragkedjor på insidan av låren ifall en känner att en vill öppna upp och lufta lite. Såna detaljer kan ju ibland vara värd ett nobelpris. Ja, det var värda sin vikt i guld. (De är inte så tunga så jag överdriver inte… allt för mycket.)

De behöver sys om.  De är på tok för långa. Fastna i grejer. Hamnar under skorna i snöblasket. När jag sen sparkar a v mig skorna i bilen och mossar upp mig i skräddarställning då sitter jag på de blöta byxbenen. Perkele! Vad det inte därför vi hade vädringskanaler? Slippa väta i skrevet som ger folk syndiga ideer. Gosh.  Assistenten får sköta de farliga sakerna: pilla dit nålarna. Jag tar det ofarligt arbetet på symaskinen från 50-talet.

Och sen bakfickorna. Termobyxor är inte gjorda för att sitta i. De är gjorde för aktivt liv på två ben (och eventuellt en snowboard.)  En kan ju försiktigt sprätta bort de obekväma kardborre-bitarna. Eller så kan en slita bort dem med en tång. Det beror på
1. Vilket tålamod en har.
2. Om man tänkt visa bakstycket mycket.
3. Vad en tycker är roligast.
Jag är inte så petig av mig. Jag fick till en bra teknik där assistenten satte sin stadiga knytnäve så jag kunde stötta tång-handen mot den för att få ataxihanden still och knipa tag om kardborrekanten med tången och RYCKA!! *Monstervrål*

Definitivt en del av ett gott liv, tack vare assistansen…

Jag kan inte ta emot det de har att ge mig

Varje gång jag besöker min synpedagog  för att träna punktskrift så blir jag arg på skiten och gråter. Det är som om ett lock som annars ligger på öppnas och då väller rädsla, sorg och ilska ut över den väldigt tålmodiga synpedagogen. Jag ber om ursäkt samtidigt som jag kastar mitt gnäll över hela bordet. Det är så uppenbart att hon är van vid att människor reagerar så här just när de ska till henne.

Sist jag var hos henne blev det tydligt för mig att det här inte funkar. Jag rent av misshandlar mig själv varje gång jag plockar upp försöken att anpassa mig till blindhet. Jag måste bearbeta rädslan först. Jag förlorade hastigt synen på höger öga för 5,5 år sen. Fysiskt har jag klarat mig förbi det, men mentalt så är jag livrädd för att det ska ske lika fort på vänstra ögat också. Att jag är rädd känns som en förolämpning mot alla jag känner som faktiskt redan är blinda. Jag skäms.
Skämt.

Jag börjar om nu. Allt tycks behöva  börja  om nu. Jag ska inte gå tillbaka till synpedagogen förrän jag är säker på att jag kan ta emot det hon har att ge mig. Jag kan inte känna förtroende för henne nu. Det beror på mig. Det beror på att det blir satans byråktratismet när jag med fler funktionsnedsättningar behöver insatser som skiljer sig från andra personer med dövblindhet. När jag faller mellan stolarna mellan dövblindteamet och vuxenhabiliteringen. Jag blir det där skilsmässobarnet som inte vill bo hos nån. Den där grejen att jag behöver argumentera rätt för att få vården jag behöver. Jag kan inte ta det just nu. De gör vad det kan, det är jag helt säker på.  Det är ju inte de som bestämt reglerna. Det är aldrig nån som bestämt reglerna.

Jag sätter just nu in sista slaget för att få bostadsanpassningen som jag kämpat med i över två år för att få. Det är fortfarande inte klart. Jag ser inte i hela mitt hem. Vissa saker har jag rätt att få från kommunen. Andra delar tar jag lån för att bekosta, men det ska bli gjort. Jag fokuserar på det, jobb och min lortunge. Sen så…

Konsten får bli min väg till försoning med mig själv och min livsomställning.

 

I´m too -upptagen av annat skit- for this shit!

Jag går igenom en del förändringar för att anpassa mig till försämrad syn nu, inte för att synen drastiskt förändrats just nu utan för att jag dels ligger efter och begränsas och för att göra mig redo för det som komma skall. Förbereda mig för att bli blind. Samtidigt som jag kan både skriva det och säga det högt ut så tar jag det inte riktigt till mig. Lite som klimatförändringarna. Man anpassar sig men fattar inte riktigt att det kommer hända och blir en kris förr eller senare. Carrie Fischer sa ”Stay afraid, but do it anyway. What’s important is the action. You don’t have to wait to be confident.” Det behöver inte kännas rätt eller logiskt, gör det ändå så får självkänslan komma sen. Vad hon talade om var psykisk ohälsa men hennes ord kan apliseras på nästan, precis vad som helst som känns svårt.

Jag tränar braille/punktskriftsalfabetet. Det är sjukt svårt. Kommer ta minst 60 år så det är bra att jag börjat.
Jag har fått en dator anpassad och än så länge hatar jag den av hela mitt hjärta. Programmen jag vill använda funkar inte som de ska ihop med synanpassningsprogrammet SuperNova. Jag fattar, det kommer bli logiskt efter hand och ovärderligt. Förhoppningsvis kommer det spara mig ork. Den dagen jag på riktigt ska läsa av allt med en punktskriftsdisplay blir det kanske världens det här som är avgörande om jag klarar av att orka fortsätta jobba. Tills dess verkar det bara som en helpuckad grej. Jag hör ständigt Murdoch från ”Die Hard upprepa sina klassiska suckar ”I´m to old for this shit!” Även om jag egentligen tycker att hjälpmedelsprogrammet verkar vara för gammalt för tekniken jag använder. Jag är för gammal för gammal seg teknik! Eller är jag för ung? Eller för upptagen med annat skit for this shit?

Tittar en för mycket på vad en har att vänta blir det lite som att titta ner från Eiffeltornet med höjdrädsla. (Bin there, Done that, never again.) jag accepterar att jag har enorma livsomställningaar framför mig men det kanske skönt att jag inte riktigt fattar. Det är kanske en bra försvarsmekanism att man inte kan sevidden av katastrofen och istället ta små förändringar på om på. Som med med klimatförändringarna. När en expert läser upp exakt hur mycket vi skulle behöva ändra vårt levende är det få som klarar av att ens lyssna. Men vi har egentligen inga ursäkter för att skapa förändringar stegvis. När jag började dra ner på köp trodde jag faktiskt inte att jag skulle klara mig utan korv och bacon och mataffärskött. Men stegvis har jag ändå kommit dit. När jag köper kött är det lammfärs från en närliggande ekologisk gård. Det är dyrare men jag handlar inte så ofta. Här hemma lagas det kött eller kyckling max nån gång i veckan. Jag är inte vegetarian, jag försäker äta nyttigt, ekologiskt, klimatsmart och gott. Jag tror det kan bli likadant med  synanpassningarna som jag redan skjutit på i fem år. Det var då jag förlorade synen på höger öga i näthinneavlossning.

Crip på spåret

Våren kommer bli intressant. Jag har flera föreläsningar inbokade som innebär att jag får resa i Sverige lite. Jag tänker att det är en skänk från ovan, du där resor i fjärran är uteslutna. Jag har inte ekonomin och eller förutsättningarna. Det var en annan grej när man delade livet med en resglad partner. Han kunde även agera assistent. Och det gjorde att om man inte hade en van assistent så var resan ändå genomförbar. Nu är det lite annorlunda. Det måste till andra

De närmsta sex veckorna kommer jag att resa till Stockholm, Sundsvall, Göteborg och Piteå för att jobba. Resorna norrut ser jag allra mest fram emot. Föreläsningen i Sundsvall är på internationella kvinnodagen. ✊
Resan till Piteå känns väldigt speciell för jag har inte varit så långt norrut förut (okej, jag var där i krokarna som bebis en gång, men det räknas inte) och mmin morfar kommer därifrån. 1/4 sameblodet rinner i mina ådror och det känns helt sjukt att jag aldrig upplevt Sapmi. Nu när jag ändå är där uppe och får betalt för att föreläsa för sammanlagd 300 pers så tar jag mig en avstickare till Arvidsjaur för att få en glimt av samisk kultur. Kan hända att den finns en tjej där jag gärna vill träffa också. Jag räknar inte med att hinna särskilt mycket men lägga en grund för fler resor ditåt. Framför allt att se om det går att resa på det här viset. Långväga, med tåg, rullstol och assistenter. Från början tittade jag på tågresorna och tänkte knappast, det får bli flyget. Men sen hände hon: Greta Thunborg förstås. Då föll mina ursäkter till marken. Jag måste ändå försöka att undvika flyg när det faktiskt finns andra alternativ, även om de inte är lika bekväma.

Så nu ska jag ta nattåg. Det går inga tåg ändå till Piteå så resan kräver att jag ansöker utökad assistans och riksfärdtjänst.  Men det riktigt struliga har visat sist vara att boka själva tågresan. Ingenting funkar tydligen på SJ. Boka via nätet är ju bara att glömma. För att resa rullstolsanpassad kupé måste jag välja en skitresa där jag måste byta mitt i natten och resan tar minst 5 timmar längre. Urk! Jag funderar faktiskt på välja ett av tågen utan anpassad kupé, gå några steg från söder till säng med hjälp och parkera stolen vid bagageutrymmet.

 

Vinteride

Det mesta är rätt trögt så här års.  Med all snö och rullstol. Kylan och ja, ni vet. Så här års brukar jag kunna bli deprimerad. Den här gången har det gått ganska bra. Mer som små tillfälliga dalar som jag klarar mig ur bara jag får sova ordentligt. Jag lät måla om inomhus i vintras i mörka mustiga färger på väggarna och knalliga färger på dörrkarmarna. NU känns det verkligen att det är mitt place och det gör mig gott.  Det är lite så där att jag gått i ide och boar in mig ordentligt om vintern. Röjer i förvaringen, organiserar om, sätter upp grejer på väggarna. Tar mig bara ut  om det är nödvändigt. Nu har jag insett att jag nog behöver kika ut en liten stund varje dag så jag försöker att dricka en kopp kaffe i solen precis bredvid ytterdörren i full vintermundering.

Känns som en bra grej. Även om jag håller mig hemma i mitt mys-ide så är jag fortfarande socialt aktiv. Jag låter bara andra komma till mig och hänga. Jag jobbbar hemifrån och trivs bra med det. Har skrivit en del i vinter och under våren kommer jag istället resa och föreläsa mycket. Jag är så himla stolt över vad jag åstadkommit och trivs med jobbet. Härlig känsla.

Funkisaktivist i etern igen

I början av januari kom LSS-utredningen och nån dag senare intervjuades jag i radioprogrammet. Klartext i P1. Nån dag senare blev regeringssammanslagningen ett faktum och tog över nyhetsflödena. Det var förstås en otroligt viktig nyhet att prioritera. Först ett par veckor senare sändes intervjun och nu, drygt två veckor så har jag haft möjlighet att låta den transkriberas. Är det något man är tuktad med som funkis så är det att acceptera att saker tar sin tid.

Jag intervjuades i radiostudion av en journalist som satt i Stockholms studio. Med en sladd kopplade jag in min hörselslinga i studions ljudteknik. Jag hade också en dövblindtolk som syntolkade studion och allt ljud till visuellt teckenspråk. 

Klicka på bilden för att komma till själva radioprogrammet på SR eller läs den som transkriberad text nedanför. Se också fler bilder på mitt instagramkonto: Frida.Ingha

 

 

 

KLARTEXT

MK- Mattias Klevbäck

FI- Frida Ingha

MK -En förening som heter STIL tycker det behövs ett nytt sätt att tänka kring personlig assistans så dom har ett eget förslag på hur lagen om LSS kan skrivas om. En av dom som är med i STILS styrelsegrupp är Frida Ingha och hon säger att diskussionen om LSS har handlat för mycket om pengar.

FI -Det har enbart cirkulerat kring vad som får kosta och inte kosta och det är väldigt oroande

MK -LSS är en lag som ska ge stöd och hjälp till vissa personer med funktionsnedsättning bland annat handlar LSS om gruppbostäder och daglig verksamhet och i den lagen står det också vilka som ska ha rätt att få hjälp av personlig assistenter. All den här hjälpen betalas av svenska folkets skattepengar. Trots det tycker Frida Ingha alltså att kostnaden inte är det viktigaste.

FI -LSS ska ju handla om vad som krävs för att man ska kunna leva självständigt (eh) som andra och det gör det inte i dagsläget det är väl det som är det stora orosmomentet att vi inte har kommit längre.

MK -Politikerna i regeringen har bett utredaren Gunilla Malmborg och tänka ut förslag på hur LSS kan förändras och trots att den här utredningen alldeles nytt blev klar så lovar regeringen nu att göra om utredningen. Samtidigt finns det alltså ett helt annan LSS förslag från den här föreningen STIL som är en förening för dom som själva använder personlig assistans. Föreningen STIL tycker att myndigheterna borde tänka på ett nytt sätt när de i framtiden bestämmer vilka som ska får hjälp av personlig assistenter myndigheterna borde tänka med på möjligheterna än problemen sägen Frida.

FI -Titta på behoven istället för medicinska diagnoser. Vad kan jag göra om jag får en insats (eh) vad kan bli bra.

MK -Frida Ingha hoppas att fler personer med funktionsnedsättning ska kunna får jobb om de får assistans

FI -och att se människor som resurser i samhället med egna liv som kan arbete som kan va föräldrar som kan tillföra samhället ett värde.

bildtolkning 1: Frida sitter i studio med wunder woman-tights och en löst, hängande, rosa t-shirt. Rakat huvud och synliga  cippar (ljudprocessorer. Som hon hör med) på huvudet.  Hon pratar in i radiomicken och framför sig har hon en teckenspråkstolk.

Bildtolkning 2: skärmdump från SR.se. Bild av Frida i rullstolen med SRs logga i bakgrunden. Bam!

Hur en censurerar sig rätt.

Igår var jag på en föreläsning av Saga Becker. Jag förväntade mig en saklig föreläsning om problematiken kring transexuellas självmordsstatistik och psykisk ohälsa. Istället fick jag lugn och sansad berättelse om hennes liv. Hon stod framåtlutad över ett ståbord med vattenglas och tillbringare  som arrangören ställt fram. Klädd i svarta jeanse, luvtröja och breda armband i (fejk)skinn om handlederna. Jag tänkte direkt att hon berättade allt på ett sätt son om hon pratade med en äldre släkting. Inte snabbt och komplicerat. Mer kunde jag inte sätta fingret på det det tills det slog mig hur censurerad hon var. Jag kunde plötsligt se tusen minnen flyga genom hennes huvud samtidigt som hon berättade en minimal bråkdel av allt hon varit med om.  Jag kunde se mig själv i just det. Att jag när jag skriver eller står på scenen och släpper fram valde delar som jag aktivt bestämt mig för att berätta samtidigt ser tusen andra minnen ger mig feta örfilar som jag inte nämner.  Framför allt har det under större delar av mitt liv omedvetet varit en teknik att berätta vissa saker som gör att min omgivning uppfattar mig som oerhört öppen för att kunna gömma och skydda andra saker i mitt liv som jag inte ens själv vill eller kan se att de existerar.

Det är en konst att som Saga gjorde berätta om sitt liv och sin situation utan att lämna ut sina exakta uppleverser och detaljer. Själv har jag den tekniken som berättare att jag dyker ner i få specifika händelse och beskriver just dem väldig naket, avslöjat och ingående för att hugga tag i  lyssnaren. Jag väljer händelser som främst avslöjar mig istället för andra. (Lärt mig av misstag.) Jag föreläser om  indipendent living och livet i behov av personlig assistans.

Saga står framför omkring hundra pers och pratar om helt andra ämnen. Ämnen som om de beskrivs i detalj kan leda till att de upprepas av andra: självskadebeteenden. Hon berätta en berättelse som med många triggers, men censurerar triggersarna. Säkert är det också ett sätt att skydda sig från sitt eget utlämnande.

Något av det starkaste i Saga Beckers föreläsning  var när hon berättat om hur hon växt upp och låtsats  vara homosexuell tonårspojke när hon egentligen var en transexuell flicka. Tagit beslutet att komma ut och ansökt om transutredning, väntat på transutredning, genomgått transutredning och till slut fått diagnos och erbjudande att genomgå könskoprrigering i form av hormonbehandling och 16 plastikoperationer. Då bestämmer hon sig för att samhället inte får bestämma mer. Utredningen har varit en mardröm där hon på nytt kännt sig tvungen att spela en roll. Hon är ju redan kvinna oavsett hur hennes kropp ser ut. Hon avstår från både hormoner och operationer. Självacceptans. Amen!

Bildtolkning: foto på Saga och Frida. Skitsnygga. Matchande septumringar. Det är allt ni behöver veta,