Görmysigt houseswap

Jag spenderade några dagar med min familj på en ö på västkusten. Min mamma bjöd dit sina barn och barnbarn för att fira sin 60-årsdag i på förhand. (För november är en skitmånad) Rörö, gudomlig ö. Jag arbetade samtidigt från min iPad och det funkade rätt bra. Jag passade på att sitta och arbeta när familjen gjorde utflykter till delar av ön där naturen sa ”Fuck you, rullstol!” (Naturen får göra det.) Det var okej, för när resten av familjen åkte hem och min dotter skulle få några dagar själv på ön så sa jag ”Fuck you, naturen!” och åkte in till stan. (Göteborg.)

Minns ni sista jag var i Göteborg? Hur jag lite spontant fick sova hos en person jag aldrig träffat? Linus-Ida? Läs här då. Jag berättade om hennes asmysiga lägenhet. Den här gången gjorde hon och jag en house-swap. Hon och hennes tjej samt assistent lånade mitt radhus med trädgård i Örebro några dagar medan jag och två assistenter lånade hennes tvåa på Hisingen. Score! Det var riktigt najs! Det här är något jag kommer försöka göra fler gånger både med Ida och kanske även andra. För den som behöver hjälpmedel och utrymme för assistenter så är det här helt genialt!!

Det var annorlunda att använda en annan persons hjälpmedel. Jag fick en flashback till tiden då jag inte var invand och bekväm i de hjälpmedel jag har. När sjukdomen förändrades hastigt och jag efter mycket motstånd accepterade att behöva rullator, rullstol, starkare hörapparater och min känsla blev omvänd som att jag som följd av att acceptera rullator tillät min kropp  att bli ”mer sjuk.”
En mental spinn dök upp i huvudet att snart hade jag en ny bok uppmålad i huvudet där huvudkaraktären med full funktionsförmåga flyttar in i bostad där någon med fysiska funktionsnedsättningar levt (och kanske dött.) alla hjälpmedel finns kvar. Karaktären börjar drömma om ”någon” och att själv ha ”någons” funktionsvariationer. Snart börjar hen uppleva dem i vaket tillstånd och personen vet inte om det är en osalig ande som tar över hens kropp eller hens egen hjärna som spökar. Ohhh…

Vad mycket pengar man sparar på att kunna bo i någons hem istället för hotell när man är bortrest. Bara den grejen att kunna laga mestadelen av maten istället för att äta ute. Jag och mina två assistenter  delade på maten och kom undan med kanske ett par hundra kr per person. Jämför det med hotell och måltider ute för 4 dagar och notan skulle dra iväg på över 6000 kr.

Så extra najs att Ida som jag bytte hem med är så grymt cool och stark. Tavlor med starka feministiska budskap och ikoner serveras man inte på hotell.

Det här varvade jag med shopping i Haga, en tur i Helix på Liseberg, parkhäng med queera kinksters, utställning som lyfte fram aktivister för mänskliga rättigheter, livemusik, goda vänner och jobb.

När jag kom hem med Ottilia hade vi ett par dagar att tokmysigt innan hon lämnade mig för två härliga veckor med sin pappa.

Läs mer
Utställningen We have a dream

 

 

Siri har PMS

Jag brister ofta ut i spontansång. Allt från Ted Gärdestad till gamla hymner, nirvana, barnsånger, kampsånger, gospel  och gud vet vad. Idag sjöng jag en Elton John-låt när Siri plötsligt kommenterade mig.
– I Hope you don´t mind that I put down in words how wonderful life is when you´re in the world…
-ALLA HAR RÄTT TILL SIN ÅSIKT!

Eftersom jag är en aning hörselnedsatt har jag volymen på max på min iPad.

Hemfärden.

Jag sitter i bilen på E20 och landskapet mellan Göteborg och Örebro passerar som en kuliss i en film. Hemåt efter 10 dagarna semesterfirare semester. Semesterfirare på så sätt att jag inte haft ledigt utan arbetat från min dator. Det blev tuffare än jag trodde men gick. Nu längtar jag hem till MIN säng, MIN dusch, MIN altan. Havsutsikt, fantastisk mat och pittoreska mysfaktor kan dra åt helvete! På riktigt! Nä, inte på riktigt. Jag har haft det supernajs som ni förstår, men ni vet känslan när man bara vill hem och helst snickra sig en trälåda att krypa in i. Jag känner ett sug efter att sitta i lugn och ro och skriva.  Jag gissar att den lusten kommer hålla i sig… 2 dagar max. Lite skön att känna den.

 

Det här är vad vi måste fatta just nu!

Hela världen gör mig frustrerad just nu. Världen går baklänges. Vi borde veta så mycket  bättre år 2018 än att acceptera främlingsfientlighet, förtryck, diskriminering och hat.  Sverigedemokraterna kom ut som partiet med flest väljare  i en svenskt opinionsundersökning här om dagen. Trump har 38% stöd från väljarna i USA trots sin fruktansvärda politik. Vi kan tycka olika om hur vi på bästa sätt ska hjälpa jorden och männskligheten men vi måste väl vara överens om att det är vad vi vill?  Härska, söndra, stänga ute och förtrycka är så 1838! Rasbiologi, institutioner och förföljelse är så 1939! Att enbart se till sitt eget bästa utan att se till helheten är så… stenåldern, damn it!
Hållbar utveckling, socialt ansvar, miljömedvetenhet, pride, indipendent living, rättvisemärkning, schyssta samarbeten som gagnar den underlägsna, lagstadning av FN-konventioner, jämställdhet och tillgänglighet. Det borde vara så 2018!

Det här klippet förklarar varför så himla bra om det inte är uppenbart för sig varför. Den är inte lång och inte obehaglig.

Många på Facebook med antifacistiska åsikter ber alla som sympatiserar med främlingsfientliga grupper att ta bort dem från sin kompislista. Jag tänker tvärt om.  Stanna. Läs allt jag delar i min feed. Låt dig mata dig med budskap som jag förespråkar. Hat och angrepp är inte på nåt vis välkommet, men närvaro. Något kanske når fram trots allt.

Till den som inte sympatiserar med Sverigedemokraterna, NMR och Trump. Dela, dela, dela och se det för vad det är: en politisk manifestation!

 

Hattmodisten i Smålands skogar

Förra veckan var jag på skaparveckan och jag har fortfarande inte riktigt landat. Skapar veckan är en årlig kursveckan då Mullsjö folkhögskola öppnar upp sina kreativa undervisningssalar för personer med dövblindhet.  Silversmedjan, måleriateljen, textilskolan och keramiksalen öppnas för oss. Vi får välja våra projekt helt efter eget tycke. Det är jättekul. Helt underbart. Skolan har en fantastisk uppsättning av hattstockar. Jag åker dit varje år och gör en eller två hattar. Det är min grej. Jag brukar också varva det med silversmide. Jag missade skaparveckan förra året. Livet kändes alldeles för rörigt just då. I år bestämde jag mig för att återkomma och enbart arbeta på en enda hatt.

Jag kom dit bara för att upptäcka att min favoritstock var borta. Den med helt perfekt nacke! Jag är inte säker, men ett avgrundsvrål kan ha hörts i Smålandsskogen. Jag är en aning dramatisk i såna lägen. Jag fick tänka om. Jag bestämde mig för att göra en helt annan form än 20-talsklockisarna jag brukar forma. Jag ville göra något kantigt och asymmetriskt och det blev det. En hatt som avslöjar mitt rakade huvud och Cochleaimplantat på ena sidan och stoppar solen från att blända mitt friskaste öga.

Frågan kommer ju då och då. Kan jag beställa en hatt av dig? Svaret är alltid nej. Nu minns jag väldigt tydligt  varför jag absolut inte vill göra hattar oftare än vad jag gör. Det är en skittuff process och kamp mot min ataxi. Ilska över att kroppen inte gör som jag vill, smärta av att anstränga armarna mot skakningarna och kreativiteten som föds. Den underbara känslan när man faktiskt lyckas ändå. Jag älskar det! Det är en häftig känsla. Mitt Everest! Att göra det till vardags skulle jag dock HATA! Jag skulle inte tycka att det var kul tror jag. Även om jag skaffade grejer så jag kunde göra det här hemma så skulle jag inte vilja göra det för att sälja hattar. Inte göra det ofta.

Det kommer förstås styras upp en ordentlig fotografering i den här hatten. Det kommer, det kommer…

Ikea genom ett litet hål

Häromdagen hade jag en workshop för mina assistenter på Ikea. Vi har den varje termin. Den begränsade assistansekonomin gjorde att jag inte kunde utbilda hela assistentgruppen den här gången.Inbjudan såg ut så här:

Hej gänget.
Välkommen till en praktisk utbildning i syntolkning och ledsagning förlagd på IKEA 8 juni. Ni som bjuds in är ordinarie assistenter samt timvikarier som inte fått liknande utbildning tidigare.

Ordinarie assistenter behöver söka ledigt om de inte kan näravara, övriga är fria att tacka nej. Alla deltar med full lön. Bekräfta senast 1 juni om ni kommer eller
ej till assistenttelefonen eller assistentmailen. Muntlig anmälan duger icke.
Ordinarie assistenter träffas för personalmöte redan på morgonen 8.30. Då serveras fika. Utbildningen starkar 9.20 här hemma hos mig med en genomgång av min sjukgymnastik. 9.50 rör vi oss mot IKEA. Den som inte kan tidigare kan haka på kl 10.00 på Ikea. Ni kommer bli bjuden på lunch.

10.00 samling vid soffavdelningen
10-10.30 Kort föreläsning. Genomgång av uppgift och syfte
10.30-11.00 Ledsagning, pass 1
11.00-11.20 Gruppsamtal,
11.20-12.00 Pedagogisk lunch
12.00-12.30 Ledsagning, pass 2
12.30-13.00 Gruppsamtal och avslut.

Välkomna! Frida

Halva gruppen fick förhinder så vi blev en liten grupp den här gången. Tolkcentralen beviljade mig inte dövblindtolk på landstingets bekostnad. De ansåg att detta inte var vardagstolkning utan arbetstolkning som ska bekostas av arbetsförmedlingen eller arbetsgivaren. Jag blir otroligt besviken. Det där hade varit ett logiskt beslut om någon av mina assistenter varit tolkanvändaren, men nu var det ju jag. Jag är inte anställd av nån att leda den här workshopen. Jag tar av min egen tid. Behovet att delta i workshopen gäller mitt vardagliga privatliv. Om jag anlitas av ett Assistansbolaget att föreläsa åt någon annans assistentgrupp tar jag betalt och har rätt att få tolk via arbetsförmedlingens insatser. Jag behöver en tolk för att uppfatta vad som händer omkring mig under övningarna. Assistenterna som deltar behöver ingen tolk för att förstå mig. Jag bad Tolkcentralen i Örebro analysera sitt beslut men de höll fast vid det. Tolkkostnaden skulle då alltså tas ifrån min assistansekonomi på bekostnad av två assistenters utbildning. Utgången av det blir att jag prioriterar kostnaden för att utbilda assistenterna över mitt tolkbehov. Den här gången fick jag klara mig utan tolk och enbart ha en van assistent. Jag har bett tolkcentralen hänvisa till vilken lagtext de baserat sitt beslut på men inte fått svar. Deras resonemang är mycket diskriminerande och får konsekvenser för alla assistansanvändare med dövblindhet som ska leda eller delta i sina assistenters utbildningar. Det här är förstås något jag kommer överklaga och anmäla till diskrimineringsombudsmannen även om jag bara vill glömma och tänka på annat.

Jag blir alltid så glad vid den här typen av workshops för assistenterna. Att få ta del av deras upplevelser av att uppleva en miljö med begränsad syn och hörsel. Jag upple ver hög igenkänning i deras upplevelser. Jag har själv med hjälp av god assistans tillverkat egen fingrerad synoptik som är mörklagda glasögon med ett litet hål att se igenom. När de har glasögonen på sig ser de som jag gör vid halvdan belysning. Andra redskap vi använder är ögonbindlar, hörselkåpor och öronpluggar. Assistenterna får själva välja hur mycket syn och hörsel de ska eliminera. Reaktionerna är väldigt olika. Somliga tycker oj, vad du såg mycket ändå genom det här pyttelilla hålet ändå men upptäcker sen hur väldigt mycket de faktiskt missar som inte syns genom hålet. Vissa upplever känsel och doft på ett nytt sätt och blir upprymda och lekfulla av upplevelsen. Andra blir rädda och tycker att det känns obehaglig. Den här gången hade vi en assistent som reagerade väldigt starkt på att få syn och hörsel berövat. Hen fick en ångestattack. Kroppens reaktion på att inte se och höra kan bli otroligt starkt. Vi kan lära oss så mycket om oss själva utifrån hur vi reagerar på den typen av upplevelser och vad som sker inom oss per automatik utan att vi mentalt har valt det. Det är en workshop jag egentligen också skulle vilja leda för människor som arbetar med beslut som styr andras liv eller styra stora organisationer. Jag tänker också på spädbarn och hur de kastas in i olika situationer och till främlingars knän utan att kunna få det förklarat och hur fantastiska barn är ändå på att acceptera allt som händer omkring dem. Hur oförstående vi i den vuxna omgivningen kan vara på deras plötsliga reaktioner. Spädbarn har likt mig och assistenterna i sin fingrerade synoptik väldigt begränsad syn. Till skillnad från en vuxen behöver inte ett spädbarn ta stora beslut mitt i sina händelser och det borde vi inte heller behöva göra i pressade situationer. Därför är assistans, ledsagning, dövblindtolkning och utbildning otroligt vilktigt men där ska insatsen inte ta beslut åt mig som en förälder ständigt gör för sitt barn utan snarare ska skapa känslan av sammanhanget som gått förlorat så att den med dövblindhet kan ta sina beslut. Det är en kamp att lära sig inte ta beslut åt den man leder eller att själv våga ta besluten utifrån någon annans upplevelse av ens omgivning. Det krävs hög tillit.

Ångestattacken var ett Wake up-call för mig om mitt ansvar som workshop-ledare och att se till att deltagarna har tid att först få knyta an till personen de nu ska arbeta en stund med och att skapa goda förutsättningar för deltagna att gå i uppgiften utan stress. Kan säga att det var en mardröm för deltagarna att ta sig till utbildningen den här dagen pga av vägarbeten, omdirigerade bussar och studentfirande. Det blir förstås en faktor som påverkar en väldigt mycket. Jag har också ansvar som ledare att faktiskt prioritera mitt tolkbehov för att kunna ledar och utbilda andra. Jag får inte förminska det. Vi klarade av situationen mycket tack vare att min mest vana assistent och har god vana av att hjälpa mig genom mina ångestattacker.

Ångest, depression och självmordsförsök är något som är överrepresenterat i gruppen av personer med dövblindhet.
Det händer mig emellan åt (okej väldigt ofta faktiskt) att jag får frågan hur jag klarar av arr leva aktivt och vara stark med med mina funktionsvariationer. Svaret. Jag har personlig assistans. Jag skulle inte kunna göra en bråkdel av allt jag tar mig för utan personlig assistans.

(Klicka på bilderna för att se dem i större format.)
Bildtolkning: assistenter som går runt två och två på Ikea, ledsagar varandra och ser en aning underliga ut.

Händer mycket på jobbfronten nu.

Livet leker! Jag blev varslad från mitt tidigare arbete vid nyår och det var bra för det gav mig boosten att på riktigt våga satsa på nya utmaningar.  Jag slängde ut trådar åt olika håll.

Jag var då begränsad till sjukersättning på 7500 kr och lön på 3800 kr i månaden. Det blir man då inte tjock på och jag har satt upp mål för mig hjälp för hur jag ska kunna öka min levnadsstandard. Jag är ganska begränsad av min ork så jag resonerade att jag antingen behövde ett arbete där jag klarade av att gå upp i arbetstid eller som gav bättre betalt per timma eller både och. Jag tror kanske att jag är på väg att få både och.  Min tidigare arbetsgivare var fantastisk på att anpassa sig. Det var låg lön men chefen och kollegorna var underbara. Jag har fått med mig mycket vetskap och mentala redskap därifrån som jag inte hade när jag började sju år tidigare. Som frilansare kan jag få en helt annan inkomst. Jag har hittat en nisch där jag kan använda allt jag byggt upp genom att blogga på fritiden tidigare. Jag tackade nej till attt ta emot starta eget-bidrag från Arbetsförmedlingen, Det innebar nämligen att jag skrev på ett lån från dem på 60 000 och det vågade jag inte. Jag behöver inget lån. Jag behöver hjälpmedel, stöd för tolkkostnade och ev ett stödbiträde. Det kan jag få hjälp med utan deras starta eget-bidrag (som egentligen är ett lån). Jag sköter mitt företag hemifrån med minimala omkostnader. Företaget heter ”Kreativitet av Frida Ingha” och är ett kommanditbolag.

Jag behöver stabilitet och trygghet också. En anledning till att jag startade företaget var att Arbetsförmedlingen drog ut på beslutet om lönebidrag som jag har rätt till. Jag blev tillsagd att ”normalt så går man tillbaka till 100% sjukersättning i din situation utan fast arbete.  Det är andra gången i mitt liv som jag får höra det från AF och jag tycker det  är beklagligt att handläggare får ha den inställningen. När AF  inte lyckats ta beslut efter 4 månader satte jag mitt företag i bruk och började fakturera för de uppdrag jag hade tagit. Jag tog inte ut nån lön utan investerade pengarna i arbetshjälpmedel jag inte klarade mig utan. AF kunde inte utreda mina behov av sådana innan handläggaren tagit sitt beslut nämligen. Jag ville fortfarande ha en anställning och hade en arbetsgivare som ville anställa mig för ett projekt som ännu inte fått medel att sjösättas. Lönebidraget hade hjälpt mig att komma igång att arbeta. Jag har gått utan inkomst i fem månader utan levt på mitt huslån. Jag trodde inte att det skulle ta så lång tid ocbhAF beslutade att inte ge mig lönebidrag just för att jag startat mitt företag och tagit tre uppdrag under 5 månader. Hmmm… sånt är livet. Hade jag suttit på ändan och gjort ingenting hade allt gått bra. Det är alltså vad vi som samhälle uppmanar våra arbetstagare.

I går skrev jag på ett anställningsavtal på 25% för Europakooperativet Duvan. Det är första gången sen tonåren som jag får ett jobb utan lönebidrag. En aning orolig var jag när lönebidraget gick åt skogen. Nu hade liksom inte arbetsgivaren nån anledning att välja mig och min kompetens över en normat. Över någon utan mina avvikande funktiopnsvariationer. LÖnebidraget är ju en slags extraskjuts för att få nån chans att bli utvald bland andra arbetssökanden. Att skriva på det där anställningsavtalet kändes sjukt bra. Att jag inte väntat sen januari i onödan. Att jag inte startat företaget i onödan.Att med säkerhet känna att man väljs ut som arbetstagare för min kompetens ochh inget annat. Att inte behöva få sin anställning omförhandlad vid jämna mellanrum av AF. Det här betyder att jag har en arbetsgivare vilket är en enorm trygghet jämför med eget företag när man har en progressiv sjukdom. Under sommaren kommer jag arbeta 25% och ta ledigt när jag tar andra uppdrag. I höst kommer jag prova på att gå upp i arbetsförmåga till 50% så jag kan både fortsätta mitt fasta arbete och frilansa bredvid. Jag har också tagit på mig uppdraget som styrelseledamot i assistanskooperativet  STIL.

Score!

Nu kan ni hitta mig på missamoour.se också

Klicka på bilden så kommer ni till sidan.

Döva och hörselskadade barn fick göra plats för de rika barnen.

Igår kunde aftonbladets läsare se en artikel om att prinsessan Estell ska börja förskoleklass. Det är en statsangelägenhet som presenteras med nytagna bilder av prinsessan och hennes lillebror prinsen. Gud så det hon är och tänk att hon ska börja skolan! Valet av skola var förstås en lång process kan en läsa.
Läs artikeln

Jaja okej, för royalister är det förståss skitstort. En annan suckar och klickar vidare. En tredje minns tillbaka till när ens eget barn skulle börja skolan och hur extremt stort och viktigt det kändes.
Svensk dövkultur tappar istället hakan.
Varför? Jo, skolan som lilla Estelle ska börja på Campus Manilla på Djurgården i Stockholm. Skolan för döva, hörselskadade och dövblinda barn som stängdes för fem år för att lokalerna dömdes ut som otillräckliga för skolverksamhet. Manilla skolan med anrika anor på över 200 år stängde sin verksamhet 2013 och flyttade till Kungsholmen.  Nu fem år senare blir det väldigt tydligt att lokalerna inte var för dåliga. Det gick visst utmärkt att rusta dem, men inte för eleverna som gick där innan utan för elitsveriges barn. För Hennes Kungliga Höghet Estelle, Prinsessa av Sverige.

När jag först såg nyheten kommenteras av en vän på facebook tänkte jag att det borde finns en vettig förklaring, men efter att läst igenom gamla artiklar kan jag själv se att Manillaskolans elever för fem år sen flyttades med anledning av att lokalerna dömts ut och eleverna behövde bättre och modernare lokaler. Många var ledsna över flytten. Skolan var inte stängd särskilt länge utan öppnades snart som privatskola. Det är inte svårt att förstå varför skolans lokaler var så eftertraktade. De ligger precis rätt. Den nya skolan har idag 6000 sökanden till sina 54 skolplatser.

Skolan har sen byggts ut i omgångar, men inte för att de döva eller hörselskadade barnen skulle få plats. En automatisk röst i bakhuvudet på mig vill inte tänka att barnen fick flytta sig för att göra plats för ”finare ” barn och säger att det kanske inte fanns tillräckligt många elever för att behålla lokalerna på Djurgården. I och med att kommunala skolor har blivit bättre på att integrera hörselskadade elever jämfört med t.ex. 50 år sen och vi numera kan operera in hörselimplantat på spädbarn som föds döva har antalet elever på specialskolor för döva och hörselskador minskat väldigt mycket.  Tänk vad annorlunda den här nyheten tätt sig om de tidigare eleverna fått vara kvar, men och gjort plats för nya elever. Om det i kungahusets pressmeddelandet stått att prinsessan Estelle ska börja i förskoleklass i en tvåspråkig skola där barnen utbildas på både svenska och teckenspråk. Där talad svenska inte är starkare norm än teckenspråk. Det hade matchat vår bild mamma Victoria så mycket bättre. Hon lägger trots allt mycket energi på att lyfta och stötta verksamheter med fokus på olika normbrytande funktionsvariationer. Vad stolt jag hade varit! Om en sådan skola hade funnit och språken verkligen kunnat fungera bredvid varandra utan att teckenspråket förminskades eller trycktes undan av talspråket skulle det vara ett utopia.
Minns ni när Loreen framförde sitt bidrag ”Euphoria” med en hela kör av barn som framförde sången på teckenspråk bakom sig? Hur vackert det var. Hur musik, sång och händer lyfte sången till att bli något allderles unikt. Vet ni vilken skolan barnen kom ifrån? Jo, Manillaskolan. Vet ni vilket år det var? Jo,2013.

Kika på det här och fundera lite på varför vissa barn inte får höra hemma på vissa platser fastän den varit deras i två sekel och vad barnen som tar deras plats förlorar på det. Varför normbrytande funktionsvariationer så sällan får nå vissa rum av samhället och vad samhället hade kunnat vinna på att tänka annorlunda.

 

Uteserveringstider!

Igår åt jag middag med min vän Sarah. Första uteserveringshänget för i år. Hur skön känsla är inte det? Uteserveringar är funkigares fribiljett till barer och restauranger som under övriga året är otillgängliga för oss. Så här ser det ut när vi sitter och pratar skit. Nånstans så började ett fyllo bete sig vid ett bord bakom mig. Hon tolkade hans teatriska rörelser på diskret  teckenspråk.  Hehe, så himla bra.