Nu kan ni läsa ännu en krönika av mig i tidningen Ottar igen. Ottars webbsida verkar inte vilja samarbeta med VoiceOver (program för synskadade) så där lägger jag in texten från min krönika här som alternativ. Vi får se om det funkar. Min egen sida håller på att arbetas om för att funka bättre med olika läsprogram. Jag betalar det själv och det tar lite tid.

Mitt hem är sex personers arbetsplats
Här bor jag. Det är här jag vaknar, somnar, dejtar, umgås, idkar familjeliv och myser i soffan. Det är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats. 23 personer om vi även ska räkna med vikarier.

Jag är dövblind och har flera normbrytande neurologiska funktionsvariationer. Jag är yrkesverksam, ensamstående förälder varannan vecka och lever med assistans dygnet runt. Jag är skyldig mina anställda att följa det som står i lagen och kollektivavtalet om arbetsmiljö.

»Mitt hem är min trygga plats i världen med en dörr jag kan låsa mot samhället utanför. Samtidigt är det sex personers arbetsplats.«

Att assistenterna har goda arbetsförhållanden är en förutsättning för att jag ska trivas. Hur balanserar vi det, medan jag bevarar min privata sfär? För att det ena inte ska utesluta det andra är vår vardag en evig balansgång där rutiner blir lite larvigt viktiga. Bara en sådan sak som att assistenten när hen börjar jobba knackar en gång, men sedan öppnar och går in utan att dra åt sig uppmärksamheten.

Hen tar in sina grejer in på assistentrummet, landar, stoppar in sin matlåda i kylen och pratar kort med assistenten som ska gå av passet. Först efter det tar hen plats i min vardag. Vi kanske pratar en stund, går igenom vad som står på schemat, men om jag är upptagen eller har behov av avskildhet kan assistentens hälsning också bara vara en rörelse på min axel.

 

Assistenterna har ett rum: ett kvadratsmart arbetsrum utrustat med allt de behöver för att arbeta, sova och trivas. Jag skulle inte drömma om att gå in där såvida jag inte har ett giltigt ärende. Det behöver inte ens uttalas, för även om rummet ligger i min bostad så är det inte en del av mitt hem. Min dotter fick tidigt lära sig att det finns en gräns.

Tidigare bodde vi i en lägenhet där det inte fanns utrymme för ett enskilt assistentrum. Då var vår dotters rum assistentrum om dagen men på natten sov hon inne hos oss. Om dagen hade assistenten inget utrymme att dra sig undan till. Assistentrum är en lyx som inte är alla förunnat.

 »Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst.«

Konsten att som assistent trolla bort sig själv ligger många gånger i att ha det där rummet, men ofta är det istället en känsla av att assistenten innehar en specifik kompetens kring att hålla låg profil. Ofta behöver jag ju assistenten precis bredvid mig även om jag har behov av ensamhet. Att då ha en assistent som förstår konsten i att finnas till hands utan att påkalla uppmärksamhet är lika viktig som min egen egenskap att klara av att ha en person bredvid mig utan att uppleva hens närvaro.

I somras föreläste jag och min vän Anna på West Pride om sexualitet och personlig assistans. Efter en fråga från publiken kom vi in på nakenhet i hemmet när en har personlig assistans. Då insåg vi hur olika vi förhåller oss till den frågan. Anna som är gift med barn berättade att hon försäkrar sig redan på anställningsintervjun om att personen hon ska anställa är bekväm med andras nakenhet, för i deras familj rör de sig obrydda och oklädda i hemmet. Så ska man kunna leva oavsett om en har assistansbehov eller inte.

Själv rör jag mig inte obrytt naken hemma. Jag håller min nakenhet i avskildhet bakom en stängd dörr eller fördraget draperi. Då trivs jag bäst. Samtidigt så ser mina assistenter mig ofta naken. Varje gång jag kliver in i duschen eller byter om så har jag en assistent till hjälp. Om jag skyler mig eller inte handlar inte om vem assistenten är eller min blyghet utan om att jag vill skydda min bubbla av intimitet.

»Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: Hopp och lek!«

Jag trivs med att bo själv. Jag har min dotter varannan vecka och då är hon mitt allt. I övrigt vill jag inte dela mitt hem med någon annan. Kanske beror det just på att jag alltid har personliga assistenter omkring mig. Att det förstärker behovet av eget utrymme istället för behovet av att få dela allt med någon eller några.

Vi har en kod som jag använder när jag behöver att assistenten rent fysiskt försvinner in på sitt arbetsrum och håller sig undan: »Hopp och lek!« Det är valt med viss komik men är guld värt. Vem skulle inte önska sig att få ha ett sådant kommando att kunna använda på andra de delar bostad med? – Nu vill jag ha huset för mig själv. Hopp och lek älskling! Du kan väl hålla dig undan i städskrubben några timmar? Det kan hända att det är ett utmärkt nytt lifehack – eller ett säkert sätt att bli singel.

 

Frida Ingha är skribent, debattör och föreläsare.

 

När två nedstämda personer ska bygga IQ-pussel.

Jag har en depresssion. Jag och min vän som också har en depression och har precis fyllt år. Jag bjöd över honom på min födelsedag för en lugn filmkväll och bara få va som man är.

När jag var i min mörkaste depression, innan jag hade vågat söka personlig assistans så bar jag alltid med mig en ångestamulett i fickan. Mitt eget påhitt. En amulett är ett ting som anses ha övernaturliga krafter. Jag tror inte riktigt på sånt, men däremot att vi själva ger saker makt genom att förknippa tankar, känslor och minnen till dem. För mig själv myntade jag ordet ångestamulett. En amulett kan vara exakt vad som helst men som ger dig en känsla av lugn och trygghet. Många har nog sådana utan att ens tänka på det. En tändare i fickan att pilla på, sin mobil, ett smycke runt halsen, religösa symboler… När ångesten blossar upp är det något att hålla i. Jag hade en av min dotters leksaker som ångestamulett för just var det bara min roll som mamma som jag kände mig trygg i.

Nu ville jag ge min vän något han kunde ha som ångestamulett. Jag köpte ett IQ-pussel i miniformat. Jag tänkte att vi skulle hjälpas åt att bygga ihop den och limma lite försiktigt så den skulle hålla.

Det gick så där.
Inte riktigt som jag tänkt mig.
Tålmodigt satt vi nån halvtimme och försökte få ihop fanskapet.
Han var övertygad om att den var felbyggd, som alla med dubbla X-kromosomer tror när de inte kan få en grej att funka.
Jag var övertygade om att den var en puckad pruttpaj för min Y-kromosom gör mig så himla mogen.

Vi bestämde oss för att lägga ner projektet.
Han sa ”Vi kan lämna den här så kan vi testa igen senare.”

Då fick jag lite snabbt panik, grabbade tag i limflaskan och så gick det som det gick.
Så kan man ju också hantera känslor.

Med scenen som forum

Helgen var verkligen helt otrolig. Jag uppträdde på Hjalmar Bergmansteatern under operan Carmina Burana med att läsa en text ur min blogg. Det är. Upplyftande att ständigt hitta nya forum för mina texter. De får nya liv och når ny publik. Hela föreställningen var en manifestation mot utanförskap och samhällets kyla mot de som står utanför normen. Musiken blandades med starka texter från normbrytande aktivister. Jag representerade individer som bryter mot funktionsnormen.  Carmina Burana framfördes av orkester av 70 artister och kör på 130 sångare. Hela alltet teckenspråksgestaltades med teckenspråk. Det var stort. Hela altet startade och avslutades med Tage Danielssons ord

I livets stora älv
har ingen kraft att flyta själv,
det ställs krav på varenda droppe!
Hjälp till att hålla de andra oppe!

Hjalmar Bergmansteatern är en stor teater med 700 platser. Allt är stort, svart och med starka spots så det är svårt att se och navigera sig. Jag blev ledsagad genom ensemblen utan att veta om det och släpptes in backstage. Logerna låg på en annan våning så jag fick använda teknikernas personalrum bakom scenen. Där hade jag det bra. Bamsestor och utrustad med hörnsoffa, kök, badrum och dagbädd.

Min mamma hade suttit några dagar innan och oroat sig en aning om hur jag skulle skydda mina ögon från det starka ljuset på scenen. Föga visste hon att det var just ljusets omilda knivar I mina ögon jag skulle använda mig av. Alla kan relatera till mörker och bländning.
Jag visste att mitt framträdande skulle komma sent I showen så jag ville se till att publiken vaknade till ordentligt innan jag framförde mina viktigaste ord. Jag gjorde det genom att låta ljuset plötsligt släckas I salongen under en dialog med assistenten på scenen och diskutera hennes möjlighet att jobba när hon inte ser och dra parallell till det faktum att jag som synskadad behöver vänta över ett halvår innan jag får
synhjälpmedel av arbetsförmedlingen på arbetsplatsen. Sedan tänder ljuset och jag illustrerade olika tekniker jag har för att få känsla av sammanhang även när jag inte hör och ser. Jag utförde det med glimten I ögat och viss komik. Sedan läste jag en text ur min blogg skriven för något år sedan. Den illustrerade hjälplösheten och isoleringen min situationen om jag är utan samhällets insatser som personlig assistans, hjälpmedel och ickeverbal kommunikation. Om jag verkar stark och driftig så är det ju för att jag har tillgång till dessa redskap. Utan dem har jag inte en chans livet. Avslutningen av mitt framförande handlade just om det. Det var en helt fantastisk och fruktansvärd känsla att stå där och blotta sin rädsla med vetskapen att min och andras trygghet i LSS är allt annat än säker.

Bildtolkning:
BIld 1: Frida på en stor scen i starkt, blått ljus. Orkester och kör bakom sig.
Bild 2: Frida på scenen med assistent som gör haptiska signaler på hennes axel.
Bild 3: Frida inzoomad med  blommor i handen, avläser assistentens handrörelser taktilt. Hon har en brun 20-talshaatt och en grönmönstrad färgglad klänning.
Småbilder: av publik, scen och några bilder där Fridas dotter står  bredvid henne.

 

Ikväll smäller det!

Jag ska uppträda på Hjalmar Bergman-teatern mitt i en klassisk konsert. Konserten Carmina Burana är en enorm manifestation mot rasism, homofobi och funkofobi. Den hålls vid två tillfällen under helgen. Med 200 personer bakom mig i kör och orkester och 700 personer framför mig i publiken har jag scenen i drygt fem minuter. Jag ska använda mig av ljuset i lokalen och visa dem vad dövblindhet är och kan vara. Det är min uppgift.

Jag är gruvligt nervös och jag både njuter och våndas av det.

Syntolkning: stökigt vardagsrumsbord, i bakgrunden syns ytterdörr, rullstol på laddning, ett gammalt demonstrationsplakat och en vintage grönmönstrad klänning som hänger med galge på en golvlampa i hörnet.

När man uttrycker det på det viset

Livet alltså.

Jag ringer till företaget som levererar mitt hemlarm för att meddela att det är urkopplat. (Har ett tillfälligt inkopplat)

Kundtjänst: Varför har det kopplats ur?
Kund: Jo, altandörren behövde breddas för att jag ska kunna komma ut med min rullstol. Kan ni åtgärda det?
Kundtjänst: Är det en magnetkontakt som plockats ner? Kan du titta efter?
Kund: Det kan jag inte se. Jag är synskadad. Det är nog bäst att nån kommer hit och tar en titt så att det blir rätt. Går det att ordna?

Kundtjänst: Javisst. Om enheten måste flyttas kostar det 900 kr.
Kund: Okej, det vill jag förstås inte betala om jag lika gärna kan avsluta mitt abonnemang gratis och välja ett välkomsterbjudande av en av era konkurrenter. (Duh!)

Kundtjänst: Hm ja, jag förstår… en handläggare kan ringa dig med ett bättre erbjudande!
Kund: ja jo, jag är även hörselskadad så telefon funkar inte. Handläggaren får gärna mail mig dock.
Kundtjänst: Jaha…jaa… Det går bra… hm…

Kund: Det låter verkligen påhittat men det är det inte.

Kundtjänst: Ingen fara.
Kund: Bra. Tack och trevlig helg då!
Kundtjänst: Tack detsamma. Hejdå.

Låter ju helt sjukt när man uttrycker det så där för en främling. Snacka om omöjlig kund.

Ett måste

Vi kör som sagt mycket utbildning nu för assistenterna. En stor del av min tid går till det. Min personalsamordnare har åkt ordentlig förkylning så jag får ta mer än vanligt ensam på mina axlar. Det känns ändå viktigt att ta tag i det och få så mycket som möjligt avklarat istället för att skjuta upp utbildningen. Kommer ändå att ha mer än tillräckligt att komma ifatt med när personalsamordnaren är tillbaka.

I början av hösten här har vi hållt personalmöte och utbildning varannan vecka. Det handlar förstås mycket om dövblindkompetens och independent living, men sen också lite personliga behov som smink. För två och ett halvt år sen kostade jag på en skräddarsydd intensivkurs i dövblindkompetens på Västanviks folkhögskola. Det var helt fantastiskt, men också hutlöst dyrt. Det är inte ens att tänka på att genomföra något sådant igen. Jag håller nu de flesta utbildningarna i dövblindkompetens själv för jag är gratis. Vad som då kostar är assistenternas löner och eventuellt material.

Jag håller också på att skola in två nya assistenter. En inskolning görs under två arbetsplass ledd av två olika assistenter som är vana i arbetet. Ett pass hålls i min hemmamiljö med fokus på vardagslivet där. Under det andra passet tar vi oss ut i andra miljöer och går igenom hur vi arbetar då: ledsagning, hur bilen funkar, möte med andra som inte känner till min dövblindhet m.m.
Båda passen är fem timmar långa. Assistenten som utbildar visar och förklarar. Assistenten/assistenterna som utbildas iakttar och får ibland också själv prova på.

Den här veckan skolade vi in två nya assistenter. Ena passet höll vi på en mässa som handlade om innovativa hjälpmedel. Det var väldigt effektivt. I den miljön blir det väldigt tydligt vilket stöd jag behöver. I och med att personalsamordnaren (som också är min assistent) var sjuk fick en nyare assistent arbeta och det blev som en helt ny utbildning även för henne, men hon har ändå jobbat så pass länge att hon är van att följa mina anvisningar och sköta det precis på det vis jag önskar så det blev en kanonbra utbildning, där alla tre lärde sig väldigt mycket. Vilka fantastiska grejer de fick se mig prova. En minimal kamera som fästs på glasögonen som känner igen ansikten och läser upp text som jag tittar på, en joystick till dator som styrs av munnen, digital segwayrullstol och annat skit. Wow!

Det här med börja om från början med att utbilda en ny assistentgrupp är jobbigt och tungt, men också väldigt upplyftande. Givande att på djupet behöver fundera på vilken kunskap som krävs för att jag ska kunna leva som andra. En del av mig vill bara skita i allt, en annan vill bara göra det till världens bästa grej. Jag måste på nåt vis tro att det är en investering jag gör som kommer finnas kvar och ge mig livskvalité även om många ser det här som övergångsjobb.

Make up, not war!

I fredags utbildade min syster min ordinarie assistentgrupp i att lägga min make up. Hon är utbildad stylist och väldigt pedagogisk. Världens schysstaste som ställer upp. Den här gången gjorde jag något nytt. Jag investerade i sju stycket make up-kit åt assistenterna. Vi har nämligen haft liknande utbildningar tidigare men det har ju visat sig vara pengarna (utbildningslön) i sjön om assistenterna inte har möjlighet att träna på det de lärt sig. Mitt ansikte och mina produkter kan inte stå till befogade för assistenterna att träna på tillräckligt. De behöver redskap så de kan träna på varandra, sig själva och andra offer utöver mig. Inte vill jag heller begränsa mig till att enbaart anställa assistenter som sen innan kan det här med make upp. Andra egenskaper känns betydligt viktigare.

Att kunna lägga en dramatisk make up är en del av ett gott liv för mig. Jag redovisar kostnaaden för make up-kitet som utbildningskostnad/assistansomkostnad. Jag frågade mig själv först: kan jag stå för det här? Är jag beredd att själv stå för kostnaden om försäkringskassan ser på saken annorlunda? Ja och ja.
Jag köpte in ett kit med penslar, ögonskuggspalett, eyeliner och mascara. 6 kit till assistenterna. De som är här för att satsa på jobbet som assistent får ett kit de kan se som sitt eget och ta hem även om det ska lämnat tillbaka och vidare till ersättaren om de slutar. Assistenter som har det här som tills vidare-jobb kan låna kit, men de ska kvitteras ut och lämnas tillbaka så andra kan låna hem det på samma vis.

Jag hittade ett märke som är billigt men också veganskt. Bra, för jag vill inte ha smink som testats på djur och jag har veganer i min personalgrupp. Det är kanske inte produkter som sitter så bra, men därför också utmärkt som träningskit. Jag köpte bland annat ögonskuggspaletten på 50% rea så det blev ett ordentligt vrakpris. Utbildningen var två timmar. Jag har en dotter på 10 bast med intresse för make up så jag har också lagt undan ett kit åt henne som hon kan låna och träna med mot ett löfte att om jag nån gång saknar assistent som kan sminka och hon är hemma så lägger hon make up på mig. Bra deal för oss båda!

Tips: har man inte en kreativ syster som jag så har även många make up-butiker erbjudande om enklare utbildningar. En annan lösning kan vara att rota reda på you tube-klipp med teutorials som passa en och visa för assistenterna.

Bildtolkning:
Bild 1: En koncentrerad assistent målar på ögonskugga på en annan.
Bild2: kit med make up-förpackningar. Svarta med märket Elfs logga på. Placerade ordningsamt på vit bordskiva.
4 småbilder:  Assistenter som sminkar. På två av bilderna får man se en assistents ansikte med resultatet  resultatet av kursens make up.

Nya skärmregler för vårt barn (och alla oss andra).

Det här med regler för barns skärmanvändandning är svårt! Det är inte riktigt som när en själv vara barn/tonåring och föräldrarna sa att du får sitta max en timme per dag. Mest är det svårt för skärmar är en så större del i vår vardag än det var då. En dator är inte länge bara en dator och en telefon är inte längre enbaart en telefon. Vi använder skärmenheter för att arbeta, studera, läsa litteratur, hålla kontakt med familjen, interagera med vänner och läser nyheter. Vi handlar mat, sköter bankärenden, kontaktar vården och sköter våra skyldigheter mot myndigheter. Ja just det, vi tittar på de där töntiga kattvideosarna på facebook också.

Vi som är föräldrar till mitt tioåriga barn bor inte tillsammans men vi är måna om att försöka hålla gemensamma regler kring det mesta som rör henne. Nu testar vi något nytt. Istället för att begränsa tiden hon får använda enheter med skärm, alltså mobil, smartplatta, dator, TV, you namn it! Så har vi bestämt tillfällen då hon ska lägga bort skärmen.  Vi vill att det ska bli något vi inte behöver säga till henne utan att hon är medveten om det själv. När hon visat att hon kan följa reglerna på egen hand utan tjat och hon gjort det en månad kommer det att innebära att hon får tillgång till större frihet på nätet. I dagsläget är vi hemskaste föräldrarna som inte tillåter nånting som andra barn i klassen får. Jaja, det där kan ju undersökas närmaste eller så följer man som förälder sin egen övertygelse.

Hon har fått en lista som ska sitta uppe i båda hennes hem. Håll till godo!

Ja just det, som ni kan se (om ni kan se, annars finns syntolkning a v bilden i slutet av inlägget) så gäller inte dessa regler enbart barnet. Det ska även gälla oss vuxna. Vi behöver också tydliga regler.   Vill vi lära barn hur man ska agera måste man självklart börja med sig själv. Det gäller inte enbart föräldrar. It takes a village…

Inspiraras eller ignorera. Skriv ut och använd eller gör din egna variant. Gör detta till en folkrörelse om du känner för det. Dela gärna men glöm inte att ange källan så fler hittar denna excellenta blogg!

Och så en till grej. Om du har barn och inte känner att du inte riktigt har koll på deras internetanvändning så finns det enormt mycket bra vägledning för föräldrar och andra vuxna. Det tror jag är större vikt för att undvika att skärmen blir  en faktor som innebär isolering, fara, negativt inflytande eller mobbing. Här är några bra länkar:
Surfa lugnt!
 Statens mediaråd 
BRIS.se

Rädda barnen

Syntolkning av bild: Tillfällen då vi lägger undan mobilen/skärmen!
• När vi ska göra sig klar inför något t.ex. skolan, jobb, sängen, åka bort.
• När vi städar. (okej att lyssna på musik.
• Vid matbordet.
• När vi lagar mat. (Recept är okej)
• När vi umgås med varandra eller andra (såvida vi inte är överens om annat.)
• När vi går t.ex. till bilen, bussen, skolan, på stan
• När vi ska sova. (Okej att lyssna på musik/ljudbok.
 

Den starka, självständiga kvinnan.

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.