När två nedstämda personer ska bygga IQ-pussel.

Jag har en depresssion. Jag och min vän som också har en depression och har precis fyllt år. Jag bjöd över honom på min födelsedag för en lugn filmkväll och bara få va som man är.

När jag var i min mörkaste depression, innan jag hade vågat söka personlig assistans så bar jag alltid med mig en ångestamulett i fickan. Mitt eget påhitt. En amulett är ett ting som anses ha övernaturliga krafter. Jag tror inte riktigt på sånt, men däremot att vi själva ger saker makt genom att förknippa tankar, känslor och minnen till dem. För mig själv myntade jag ordet ångestamulett. En amulett kan vara exakt vad som helst men som ger dig en känsla av lugn och trygghet. Många har nog sådana utan att ens tänka på det. En tändare i fickan att pilla på, sin mobil, ett smycke runt halsen, religösa symboler… När ångesten blossar upp är det något att hålla i. Jag hade en av min dotters leksaker som ångestamulett för just var det bara min roll som mamma som jag kände mig trygg i.

Nu ville jag ge min vän något han kunde ha som ångestamulett. Jag köpte ett IQ-pussel i miniformat. Jag tänkte att vi skulle hjälpas åt att bygga ihop den och limma lite försiktigt så den skulle hålla.

Det gick så där.
Inte riktigt som jag tänkt mig.
Tålmodigt satt vi nån halvtimme och försökte få ihop fanskapet.
Han var övertygad om att den var felbyggd, som alla med dubbla X-kromosomer tror när de inte kan få en grej att funka.
Jag var övertygade om att den var en puckad pruttpaj för min Y-kromosom gör mig så himla mogen.

Vi bestämde oss för att lägga ner projektet.
Han sa ”Vi kan lämna den här så kan vi testa igen senare.”

Då fick jag lite snabbt panik, grabbade tag i limflaskan och så gick det som det gick.
Så kan man ju också hantera känslor.

Ikväll smäller det!

Jag ska uppträda på Hjalmar Bergman-teatern mitt i en klassisk konsert. Konserten Carmina Burana är en enorm manifestation mot rasism, homofobi och funkofobi. Den hålls vid två tillfällen under helgen. Med 200 personer bakom mig i kör och orkester och 700 personer framför mig i publiken har jag scenen i drygt fem minuter. Jag ska använda mig av ljuset i lokalen och visa dem vad dövblindhet är och kan vara. Det är min uppgift.

Jag är gruvligt nervös och jag både njuter och våndas av det.

Syntolkning: stökigt vardagsrumsbord, i bakgrunden syns ytterdörr, rullstol på laddning, ett gammalt demonstrationsplakat och en vintage grönmönstrad klänning som hänger med galge på en golvlampa i hörnet.

När man uttrycker det på det viset

Livet alltså.

Jag ringer till företaget som levererar mitt hemlarm för att meddela att det är urkopplat. (Har ett tillfälligt inkopplat)

Kundtjänst: Varför har det kopplats ur?
Kund: Jo, altandörren behövde breddas för att jag ska kunna komma ut med min rullstol. Kan ni åtgärda det?
Kundtjänst: Är det en magnetkontakt som plockats ner? Kan du titta efter?
Kund: Det kan jag inte se. Jag är synskadad. Det är nog bäst att nån kommer hit och tar en titt så att det blir rätt. Går det att ordna?

Kundtjänst: Javisst. Om enheten måste flyttas kostar det 900 kr.
Kund: Okej, det vill jag förstås inte betala om jag lika gärna kan avsluta mitt abonnemang gratis och välja ett välkomsterbjudande av en av era konkurrenter. (Duh!)

Kundtjänst: Hm ja, jag förstår… en handläggare kan ringa dig med ett bättre erbjudande!
Kund: ja jo, jag är även hörselskadad så telefon funkar inte. Handläggaren får gärna mail mig dock.
Kundtjänst: Jaha…jaa… Det går bra… hm…

Kund: Det låter verkligen påhittat men det är det inte.

Kundtjänst: Ingen fara.
Kund: Bra. Tack och trevlig helg då!
Kundtjänst: Tack detsamma. Hejdå.

Låter ju helt sjukt när man uttrycker det så där för en främling. Snacka om omöjlig kund.

Ett måste

Vi kör som sagt mycket utbildning nu för assistenterna. En stor del av min tid går till det. Min personalsamordnare har åkt ordentlig förkylning så jag får ta mer än vanligt ensam på mina axlar. Det känns ändå viktigt att ta tag i det och få så mycket som möjligt avklarat istället för att skjuta upp utbildningen. Kommer ändå att ha mer än tillräckligt att komma ifatt med när personalsamordnaren är tillbaka.

I början av hösten här har vi hållt personalmöte och utbildning varannan vecka. Det handlar förstås mycket om dövblindkompetens och independent living, men sen också lite personliga behov som smink. För två och ett halvt år sen kostade jag på en skräddarsydd intensivkurs i dövblindkompetens på Västanviks folkhögskola. Det var helt fantastiskt, men också hutlöst dyrt. Det är inte ens att tänka på att genomföra något sådant igen. Jag håller nu de flesta utbildningarna i dövblindkompetens själv för jag är gratis. Vad som då kostar är assistenternas löner och eventuellt material.

Jag håller också på att skola in två nya assistenter. En inskolning görs under två arbetsplass ledd av två olika assistenter som är vana i arbetet. Ett pass hålls i min hemmamiljö med fokus på vardagslivet där. Under det andra passet tar vi oss ut i andra miljöer och går igenom hur vi arbetar då: ledsagning, hur bilen funkar, möte med andra som inte känner till min dövblindhet m.m.
Båda passen är fem timmar långa. Assistenten som utbildar visar och förklarar. Assistenten/assistenterna som utbildas iakttar och får ibland också själv prova på.

Den här veckan skolade vi in två nya assistenter. Ena passet höll vi på en mässa som handlade om innovativa hjälpmedel. Det var väldigt effektivt. I den miljön blir det väldigt tydligt vilket stöd jag behöver. I och med att personalsamordnaren (som också är min assistent) var sjuk fick en nyare assistent arbeta och det blev som en helt ny utbildning även för henne, men hon har ändå jobbat så pass länge att hon är van att följa mina anvisningar och sköta det precis på det vis jag önskar så det blev en kanonbra utbildning, där alla tre lärde sig väldigt mycket. Vilka fantastiska grejer de fick se mig prova. En minimal kamera som fästs på glasögonen som känner igen ansikten och läser upp text som jag tittar på, en joystick till dator som styrs av munnen, digital segwayrullstol och annat skit. Wow!

Det här med börja om från början med att utbilda en ny assistentgrupp är jobbigt och tungt, men också väldigt upplyftande. Givande att på djupet behöver fundera på vilken kunskap som krävs för att jag ska kunna leva som andra. En del av mig vill bara skita i allt, en annan vill bara göra det till världens bästa grej. Jag måste på nåt vis tro att det är en investering jag gör som kommer finnas kvar och ge mig livskvalité även om många ser det här som övergångsjobb.

Make up, not war!

I fredags utbildade min syster min ordinarie assistentgrupp i att lägga min make up. Hon är utbildad stylist och väldigt pedagogisk. Världens schysstaste som ställer upp. Den här gången gjorde jag något nytt. Jag investerade i sju stycket make up-kit åt assistenterna. Vi har nämligen haft liknande utbildningar tidigare men det har ju visat sig vara pengarna (utbildningslön) i sjön om assistenterna inte har möjlighet att träna på det de lärt sig. Mitt ansikte och mina produkter kan inte stå till befogade för assistenterna att träna på tillräckligt. De behöver redskap så de kan träna på varandra, sig själva och andra offer utöver mig. Inte vill jag heller begränsa mig till att enbaart anställa assistenter som sen innan kan det här med make upp. Andra egenskaper känns betydligt viktigare.

Att kunna lägga en dramatisk make up är en del av ett gott liv för mig. Jag redovisar kostnaaden för make up-kitet som utbildningskostnad/assistansomkostnad. Jag frågade mig själv först: kan jag stå för det här? Är jag beredd att själv stå för kostnaden om försäkringskassan ser på saken annorlunda? Ja och ja.
Jag köpte in ett kit med penslar, ögonskuggspalett, eyeliner och mascara. 6 kit till assistenterna. De som är här för att satsa på jobbet som assistent får ett kit de kan se som sitt eget och ta hem även om det ska lämnat tillbaka och vidare till ersättaren om de slutar. Assistenter som har det här som tills vidare-jobb kan låna kit, men de ska kvitteras ut och lämnas tillbaka så andra kan låna hem det på samma vis.

Jag hittade ett märke som är billigt men också veganskt. Bra, för jag vill inte ha smink som testats på djur och jag har veganer i min personalgrupp. Det är kanske inte produkter som sitter så bra, men därför också utmärkt som träningskit. Jag köpte bland annat ögonskuggspaletten på 50% rea så det blev ett ordentligt vrakpris. Utbildningen var två timmar. Jag har en dotter på 10 bast med intresse för make up så jag har också lagt undan ett kit åt henne som hon kan låna och träna med mot ett löfte att om jag nån gång saknar assistent som kan sminka och hon är hemma så lägger hon make up på mig. Bra deal för oss båda!

Tips: har man inte en kreativ syster som jag så har även många make up-butiker erbjudande om enklare utbildningar. En annan lösning kan vara att rota reda på you tube-klipp med teutorials som passa en och visa för assistenterna.

Bildtolkning:
Bild 1: En koncentrerad assistent målar på ögonskugga på en annan.
Bild2: kit med make up-förpackningar. Svarta med märket Elfs logga på. Placerade ordningsamt på vit bordskiva.
4 småbilder:  Assistenter som sminkar. På två av bilderna får man se en assistents ansikte med resultatet  resultatet av kursens make up.

Nya skärmregler för vårt barn (och alla oss andra).

Det här med regler för barns skärmanvändandning är svårt! Det är inte riktigt som när en själv vara barn/tonåring och föräldrarna sa att du får sitta max en timme per dag. Mest är det svårt för skärmar är en så större del i vår vardag än det var då. En dator är inte länge bara en dator och en telefon är inte längre enbaart en telefon. Vi använder skärmenheter för att arbeta, studera, läsa litteratur, hålla kontakt med familjen, interagera med vänner och läser nyheter. Vi handlar mat, sköter bankärenden, kontaktar vården och sköter våra skyldigheter mot myndigheter. Ja just det, vi tittar på de där töntiga kattvideosarna på facebook också.

Vi som är föräldrar till mitt tioåriga barn bor inte tillsammans men vi är måna om att försöka hålla gemensamma regler kring det mesta som rör henne. Nu testar vi något nytt. Istället för att begränsa tiden hon får använda enheter med skärm, alltså mobil, smartplatta, dator, TV, you namn it! Så har vi bestämt tillfällen då hon ska lägga bort skärmen.  Vi vill att det ska bli något vi inte behöver säga till henne utan att hon är medveten om det själv. När hon visat att hon kan följa reglerna på egen hand utan tjat och hon gjort det en månad kommer det att innebära att hon får tillgång till större frihet på nätet. I dagsläget är vi hemskaste föräldrarna som inte tillåter nånting som andra barn i klassen får. Jaja, det där kan ju undersökas närmaste eller så följer man som förälder sin egen övertygelse.

Hon har fått en lista som ska sitta uppe i båda hennes hem. Håll till godo!

Ja just det, som ni kan se (om ni kan se, annars finns syntolkning a v bilden i slutet av inlägget) så gäller inte dessa regler enbart barnet. Det ska även gälla oss vuxna. Vi behöver också tydliga regler.   Vill vi lära barn hur man ska agera måste man självklart börja med sig själv. Det gäller inte enbart föräldrar. It takes a village…

Inspiraras eller ignorera. Skriv ut och använd eller gör din egna variant. Gör detta till en folkrörelse om du känner för det. Dela gärna men glöm inte att ange källan så fler hittar denna excellenta blogg!

Och så en till grej. Om du har barn och inte känner att du inte riktigt har koll på deras internetanvändning så finns det enormt mycket bra vägledning för föräldrar och andra vuxna. Det tror jag är större vikt för att undvika att skärmen blir  en faktor som innebär isolering, fara, negativt inflytande eller mobbing. Här är några bra länkar:
Surfa lugnt!
 Statens mediaråd 
BRIS.se

Rädda barnen

Syntolkning av bild: Tillfällen då vi lägger undan mobilen/skärmen!
• När vi ska göra sig klar inför något t.ex. skolan, jobb, sängen, åka bort.
• När vi städar. (okej att lyssna på musik.
• Vid matbordet.
• När vi lagar mat. (Recept är okej)
• När vi umgås med varandra eller andra (såvida vi inte är överens om annat.)
• När vi går t.ex. till bilen, bussen, skolan, på stan
• När vi ska sova. (Okej att lyssna på musik/ljudbok.
 

Den starka, självständiga kvinnan.

Spana in mitt nya åk!

Jag har fått en ny rullstol. Den ska ersätta inomhusrullstolen jag haft, men med den här kan jag köra både inne och ute. Den är så sjukt bekväm och smidig. Samtidigt betydligt klumpigare än vad jag är van vid. En stor skillnad är att jag inte når ner till golvet med tårna. Jag navigerar mig en hel del hemma med hjälp av fötterna. Först nu när jag inte kan göra det blir jag extremt medveten om det. Men det är bara att vänja sig. Med hjälp av den här blir inte gränsen mellan ute och inne lika stor avgränsning. Jag kommer kunna röra mig i trädgården lättare. Jag hoppas att det är värt det. Jag har kämpat i 10 månader bara för att få testa den här stolen så när kvinnan på centrum för hjälpmedel manar mig  att ”om det känns jobbigt kan du inte bara ställa den åt sidan utan du måste ha tålamod” känns det som ett skämt. Men jag fattar, det  krävs tålamod och tid att vänja sig vi en ny rullstol. Förhoppningsvis är det värt det för att ha gått igenom en sån här process i onödan vore ju bedrövligt.

Den nya och den gamla stolen är på många sätt lika men också väldigt olika. Den gamla klarade 4 millimeters nivåskillnad, den nya klarar 4 centimeter. (7 cm med lite fart)  Den gamla fick jag inte köra med utomhus alls, men den var otroligt smidig inomhus. Den nya är väldigt smidig för att vara en permo men jag når inte ner till golvet med fötterna. Det gör att det jag har svårare att komma i och ur stolen samt att jag inte kan förnimma mig om trösklar och annat på golvet. I hemmamiljö använder jag händer och fötter mycket för att navigera mig och avgöra avstånd till saker.

Förra helgen tog jag och min dotter en tur till gallerian som ligger nån kilometer bort. Hon på sin cykel och jag i stolen. Underbart att fånga en av de  sista varma höstdagarna innan kylan begränsar mig till inomhusåkning några månader. Okej, snart-tonåringen tyckte inte att det var en fantastisk idé aatt inte ta bilen 1 km som hon är van vid men när vi väl kom iväg på cykelvägen genom skogen  blev det supermysigt.

 

 

 

 

Varför har det blivit så svårt att rekrytera personliga assistenter?

Det har varit en kämpig sommar och kämpig början på hösten gällande min assistansbemanning. Ständigt underbemannade och dessutom sjukdomar som går runt, runt. Det rapporteras om att det inom hela assistansbranschen upplevts som att svårigheterna att rekrytera personal har blivit betydligt större. Förutom att färre ansökanden med genuint intresse som matchar grundbehovet ansöker så är det få som faktiskt dyker upp på arbetsintervjun. Väldigt konstigt. Åh, andra sidan har de som faktiskt dykt upp varit fantastiskt bra kandidater. De som matchat behoven har jag anställt.

Jag sitter och analyserar förutsättningarna för rekryteringen hos mig.  Att få personer söker tror jag dels kan bero på hur arbetsmarknaden ser ut i övrigt, men jag tror också att det beror på politiken och mediabilden kring rollen som personlig assistent just nu. De ”läckta förslagen” som skvallrar om mardröm för alla som påverkas av assistansen; användare, anhöriga och anställda. Även om få tror att en regering ens skulle ta i förslaget med tång så är det avskräckande. Sen har vi mediabilden kring assistentens arbetsplats. Det är viktigt att sanningen om anordnare som inte kan kan erbjuda trygga arbetsförhållanden kommer fram . Det är också viktigt att man lyfter problematiken som gör att den uppstår. Okunniga och vinsttörstande aktörer är ett hot. Beställaren (idag kommun eller Försäkringskassan) måste betala ut schablonbelopp som gör det möjligt för en assistansanordnare att göra detta. Vi måste förstås ha striktare lag på hur stor procentsats av schablonbeloppet som får gå till anordnaren hur stor del som ska gå till löner och omkostnader. Det är vansinnigt att det inte finns idag.

Ja, personlig assistans kan under på många duktiga anordnare vara ett tryggt och  givande arbete som ger fast inkomst trots det extremt snäva schablonbeloppet. Jag skulle aldrig drömma om att anlita en anordnare som inte erbjuder sina anställda kollektivavtal och rättigheter. Min trygghet vilar på assistenternas trygghet. Konstigare är det inte. Det finns assistansanvändare som tänker likadant och det finns assistaans användare och inte har en aning eller helt enkelt inte bryr sig.  Sveriges beslutsfattare måste dock veta bättre och bry sig om att utföraren är certifierad och  har kunskapen.

Den eviga kampen att rekrytera assistenter, utbilda dem, arbetsleda dem genom min egen ångest vardag och försöka behålla dem, den fortsätter.  Jag har mina bättre och sämre sidor i ledarskap. Jag har bytt teknik när jag anställer. Sedan ett halvår tillbaka får alla nya assistenter börja på timanställning och provjobba. Tills vi hittar varandra och fått en känsla av vilket typ av anställning som passar assistenten. Det gör att jag vågar chansa på sökanden som kanske inte skulle fått en chans annars. Det gör att jag inte måste lägga alla ägg i en korg utan kan anställa flera samtidigt. Det är inte ovanligt att människor inser att de inte klarar av att arbeta på det sätt det tänkt sig. Att pendlandet inte funkat, förändringar i familjeförhållanden, att arbetet som assistent var något annat än de tänkt sig. Det är tryggt för både mig och ny assistent att få mjukstarta och prova på. Om personen har en anställning sen innan kan hen provjobba utan att ta beslut om att säga upp sig på andra jobbet. Det känns logiskt. Man gifter sig inte och lovar varandra trohet på första dejten liksom. Man blir inte bästisar efter en enda mattelektion.
För första gången skriver jag också in i min arbetsannons att jag önskar att den arbetssökande, om allt funkar bra ska kunna se sig själv arbeta med det här i minst tre år. På gott och ont så sållar det bort ett antal sökanden.

Nu har jag fått ihop en ny personalgrupp bestående av nya och gamla assistenter som jag utbildar. Under hösten har jag gått ner i arbetsförmåga för att satsa på den här gruppen. För tre veckor sedan höll jag en introduktion i dövblindkompetens. Min personalsamordnare som själv är assistent hos mig fick hålla en undervisande workshop där assistenterna testade min sjukgymnastik på varandra. Syftet var förstås att själva känna hur det känns och att känna skillnaden på att göra rörelserna på en frisk kropp för att förstå min lite annorlunda kropp bättre. Syftet var också att assistenterna fick lära känna varandra närmare, samarbeta och släppa duktighetkomplexet. Det var första gången vi testade det här och det var otroligt effektivt.

I fredags hade vi utbildning nr 2: Blindfrukost, en workshop vi håller varje termin och det fungerar fantastiskt bra. Assistenter får jobba i par där ena assistenten har ögonbindel och inte får använda händerna och andra assistenten assisterar och syntolkar åt den första. Jättebra träning så assistenterna få sätta sig in i min situation och testa olika moment och tekniker men också får chansen att lära känna sig själva när de tvingas släppa kontroll och förlita sig på andra. Hantera sin eventuella ångest eller komplex.  Världens bästa övning som handlar om mer än syn och hörsel.

Det känns ashäftigt att få börja utbilda det här nya gänget  av nya och ”gamla” assistenter. Baka ihop dem till en trygg grupp. På torsdag börjar de teckenspråksutbildningen. Jag har anlitat ett bra utbildningsföretag som heter Teckenbro och drivs av döva teckenspråksanvändare. They know their shit. Att bekosta all utbildning är en ständig oro, men SÅ värt det.

Jag bjuder här på bilder från workshopen. Flicka på bilderna för att se dem i större format.

 

 

Mode för aktiva sitters

Här om dagen hade jag ett kul uppdrag. Jag rullade mannekäng åt designern Louise Linderoth medan hon höll en föreläsning i Örebro. Hennes examenskollektion på Textilhögskolan i Borås blev hyllad i amerikanska Vouge  och visad på bl.a. London fashionweek för två år sedan. Två outfits från den kollektionen fick jag visa medan Louise berättade om historien bakom plaggen som skapat modehistoria.


Själv är jag ett fan av kollektionen ”Have a seat”. Jag minns mycket väl bilderna och rubrikerna  när de normkritiska plaggen stal strålkastarskenet från mer etablerade designers runt om i världen. Den är så smart och spot on i och med att ta just jeans som är ett plagg i princip alla har en relation till. Framför allt relaterar många till svårigheterna att på på sig tighta jeans och att sitta bekvämt i jeans. Den som sitter i en rullstol får leva med att mycket uppmärksamhet dra till benen och att bli förminskad till funktionsvariationen som gör att du inte står upp på dina ben. Genomgående i kollektionen är att modellen bär jeans som på olika sätt täcker eller exponerar modellen i olika former av jensbyxor. Ofta får byxan täcka överkroppen och ibland till och med delar av ansiktet.

Louise berättade om sin historia och resa till att skapa den här kollektionen. När hon berättade om kollektionen visade jag upp två av kreationerna som visats på catwalken. ”Den där kom nyligen tillbaka från House of Gaga.” Sa hon just när jag tagit på mig byxdressen med byxlinningen som krage vid utprovningen innan seminariet. Hörde jag rätt? Jag hörde rätt.

Jag har gjort lite olika modelluppdrag förut, men det här var lätt den roligaste utmaningen. Kanske för att jag klickade med designern eller för att kläderna var så uppkäftiga konstverk gjorda för en uttrycksfull rebell. Kom och ta mig då!

Louise har också designat sittjeans för dr Denim. De är tighta som as men bekväma och relativt enkla att få på sig. De är framför allt formade för en sittande position.

Se mer av Louise Lindroth på instagram
@Lou.Linderoth
@Girlsonwheelsswe